"Mia Bär hat ein Lieblings-Stofftier: eine große Giraffe. Eigentlich hört es sich immer fröhlich an, wenn Mia mit ihrer Giraffe spielt. In letzter Zeit hat die Giraffe jedoch Beschwerden beim Schlucken." So beginnt das medizinische Erklärbuch für Kinder "Hilfe, meine Giraffe kann nicht schlucken!"
Schluckbeschwerden: Manchmal steckt Eosinophile Ösophagitis dahinter
Beschrieben wird in dem Buch eine seltene Krankheit: Eosinophile Ösophagitis – kurz EoE. Von dieser chronischen Erkrankung können auch schon Kinder im ersten Lebensjahr betroffen sein, erklärt Prof. André Hörning, Oberarzt und Leiter der Pädiatrischen Gastroenterologie und Heptalogie in der Kinder- und Jugendklinik des Universitätsklinikums Erlangen.
"EoE ist eine chronische, entzündliche Veränderung der Speiseröhre, die durch Nahrungsmittel-Allergene bedingt ist. Diese Nahrungsmittel-Allergene verursachen durch Kontakt mit der Schleimhaut der Speiseröhre eine allergische entzündliche Reaktion, die sich verselbständigt." Ohne Behandlung komme es zu einer Versteifung der Speiseröhre, die Beweglichkeit werde beeinträchtigt und dadurch könnten Nahrungsmittel jeglicher Art schwerer transportiert werden, so Hörning.
Es sei schwierig zu erklären, wie diese Erkrankung entsteht, welche Therapiemöglichkeiten es gibt oder auch welche Nachsorgeuntersuchungen notwendig sind. "Das sind viele Informationen, die Eltern und das Kind überfrachten."
Verständliche Texte, kindgerecht in Buchform gebracht
Deshalb brauche es dieses medizinische Erklärbuch über die noch relativ unbekannte Krankheit. In diesem bekommen Eltern, Kinder und Geschwister Antworten auf ihre Fragen. Entwickelt hat das Buch Hörning zusammen mit der Autorin Jennifer Hetzel. Von ihr sind auch die bunten Illustrationen: "Das war uns ein Anliegen, dass die Bilder so für Kinder verständlich sind, dass sie nicht zwangsläufig unbedingt den Text brauchen oder dass die Eltern den Text auch vereinfacht vorlesen können – je nach Alter des Kindes", sagt Hetzel.
Wichtig sind Jennifer Hetzel auch die tierischen Protagonisten. In ihren vorherigen Büchern habe sie immer gern auf den Bären zurückgegriffen, weil "der bei Kindern sehr beliebt ist" und als Kuscheltier Trost spende, aber auch für Kraft und Stärke stehe. "Im Falle der Speiseröhrenerkrankung hatten wir sofort an die Giraffe gedacht", weil man dieses Gefühl des Steckenbleibens im Hals durch den langen Hals der Giraffe gut darstellen könne.
Im zweiten Ratgeber wird die seltene Krankheit FPIES thematisiert
Gut ein Jahr hat die Entwicklung des Kinderbüchleins gedauert, einen Nachfolger gibt es auch schon. In "Cates neue Supernahrung" wird eine seltene Form der Nahrungsmittel-Allergie thematisiert. FPIES (Food Protein Induced Enterokolitis Syndrom) heißt die Erkrankung, bei der es zu einer Unverträglichkeitsreaktion im Darm kommt. Im Magen, Dünndarm und Dickdarm entzündet sich bei Betroffenen die Schleimhaut und schwillt an.
Prof. André Hörning erklärt: "Der Genuss von bestimmten Nahrungsmitteln führt dazu, dass es innerhalb von drei bis vier Stunden zu einer allergischen Reaktion kommt, die den ganzen Körper betrifft: Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, Müdigkeit, Schlappheit, Abgeschlagenheit, Blässe bis hin zu Bewusstlosigkeit." Der Auslöser für die allergische Reaktion ist nicht sofort ersichtlich, auch Bluttests würden in diesem Fall nichts bringen, so Hörning.
Betroffene, oft Säuglinge oder Kleinkinder, reagieren zumeist auf Grundnahrungsmittel wie Milch, Hafer, Reis. Aber auch auf fisch- oder gemüsehaltige Nahrungsmittel sind Reaktionen dokumentiert. Hörning hatte beispielsweise schon Patienten, die auf Banane oder Kürbis reagierten. Die positive Nachricht bei FPIES: Die Erkrankung ist gut behandelbar. Zur Therapie sollte das identifizierte Nahrungsmittel strikt gemieden werden. "In den allermeisten Fällen ist ab dem sechsten Lebensjahr das FPIES verschwunden", erzählt die Ärztin der kleinen Kuh Cate im Erklärbüchlein.
Erklärbücher werden von Eltern und Kindern gut angenommen
Medizinisch aufklären, aber kindgerecht. Das ist das Ziel von Jennifer Hetzel und Prof. André Hörning. Wegen der guten Resonanz bei Patienten und Eltern sollen weitere Bücher zu anderen seltenen Erkrankungen bald folgen. Dazu sind die beiden noch auf der Suche nach Sponsoren. Denn die Kinder-Ratgeber sollen auch künftig kostenlos an Betroffene abgegeben werden.
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