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Frau mit ME/CFS liegt im Bett, vor ihr ein Noice-Cancelling-Kopfhörer und eine Schlafmaske, der Raum ist abgedunkelt, sie trägt eine rote Mütze und hat ihre Hand auf dem Gesicht.

Manche Menschen werden nach einer Covid-19-Erkrankung nicht wieder gesund.

Bildrechte: Lea Aring
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    #Faktenfuchs: Behauptungen zu Long Covid im Faktencheck

    Long Covid oder Post Covid – diese Begriffe fallen, wenn Menschen nach einer Covid-19-Erkrankung nicht mehr richtig gesund werden. Im Netz werden viele Behauptungen dazu geteilt. Der #Faktenfuchs klärt, welche stimmen – und welche nicht.

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    Yvonne MaierYvonne Maier
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    Seit Beginn der Pandemie sind in Deutschland laut Robert Koch-Institut rund 25 Millionen Menschen positiv auf den Sars-CoV-2-Erreger getestet worden (Stand: 04. Mai 2022).

    Einige Hunderttausend, die infiziert waren, sind aber auch Wochen oder Monate nach der Erstinfektion nicht wieder gesund. In diesem Zusammenhang spricht man von Long Covid und von Post Covid. Wie hoch die Zahlen genau sind, ist allerdings nicht erfasst, in Deutschland gehen Selbsthilfeorganisationen wie "Longcovid-Deutschland" sogar von rund 500.000 Betroffenen aus. Im Internet werden zahlreiche Behauptungen dazu geteilt. Der #Faktenfuchs hat sie einem Faktencheck unterzogen.

    Long Covid und Post Covid definiert

    Zunächst zur Definition: Die Begriffe Long Covid und Post Covid werden oft, auch in den Medien, austauschbar verwendet, doch im Oktober 2021 legte die Weltgesundheitsorganisation (WHO) klare Definitionen fest. Demnach handelt es sich um "Long Covid", wenn Symptome nach der vierten Woche seit der Infektion immer noch bestehen.

    Von "Post Covid" spricht die WHO, "wenn Symptome noch zwölf Wochen, also drei Monate nach der Akutinfektion (...) bestehen", erklärt die Neurologin Christiana Franke von der Charité Berlin im NDR-Podcast "Corona-Update" vom 12. April 2022. Grundsätzlich ist die Unterscheidung zwischen Long Covid und Post Covid eine zeitliche, sagt Franke, die Symptome seien "vergleichbar".

    Zu den Symptomen einer Long Covid-/Post Covid-Erkrankung zählen laut WHO: Fatigue, belastungsabhängige Atemnot und kognitive Beeinträchtigungen beziehungsweise Konzentrationsstörungen und, besonders auffällig dabei, das Symptom Post-Exertional-Malaise, wie die Immunologin Carmen Scheibenbogen im NDR-Corona-Update vom 12. April 2022 sagt.

    Das bedeutet der Immunologin zufolge, dass sich die Symptome beim Erledigen von Alltagsdingen verschlimmern. "Das heißt, die Fatigue kann schlimmer werden, die Schmerzen, die auch oft damit einhergehen, diese kognitiven Störungen", so Scheibenbogen, die an der Charité Berlin eine Sprechstunde für postinfektiöse Syndrome anbietet. "Es kann zu einem richtigen Crash kommen, und der kann tagelang dauern. Der kann so schwer sein, dass man also tagelang im dunklen Zimmer liegen muss, weil man oft auch sehr reizempfindlich ist."

    Dabei können alle Symptome entweder seit der Erkrankung dauerhaft vorliegen oder erst Wochen nach dem positiven Test erstmals auftreten.

    Der Faktencheck: Ja, das Syndrom gibt es auch bei anderen Krankheiten

    Auf Twitter wird zum Beispiel behauptet, Long Covid "gab es auch lange vor Corona schon" oder dass es das "Gleiche, wie die langen Nachwirkungen" nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus sei.

    Die User haben Recht: Das schwere Long/Post Covid-Syndrom kommt tatsächlich auch nach anderen Infektionskrankheiten vor, sagt Scheibenbogen im NDR. Es heiße dann aber anders. "Diese Trias von schwerer Fatigue, Belastungsintoleranz mit Post-Exertional Malaise (...) ist schon relativ charakteristisch für das chronische Fatigue-Syndrom oder ME/CFS."

    ME/CFS ist die Abkürzung für "Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom". Es ist ein relativ häufiges Syndrom, das vielen Ärztinnen und Ärzten aber kaum bekannt ist, sagt der Neurologe Michael Stingl aus Wien im #Faktenfuchs-Interview. Es wurde demnach lange ignoriert oder als psychosomatisch eingestuft. Grundlagenforschung fand kaum statt und "das fällt uns jetzt ein bisschen auf den Kopf". Natürlich seien auch psychosomatische Krankheiten real, so der Neurologe. Aber ME/CFS und damit Long/Post Covid sei eben nicht psychosomatisch und müssten darum anders behandelt werden. Stingl gehört wie Scheibenbogen zu den wenigen Experten, die sich im deutschsprachigen Raum mit diesem Syndrom auskennen.

    ME/CFS trifft vor allem junge Menschen unter 40 Jahren. Eine norwegische Studie von 2014 besagt, dass es zwei Altersschwerpunkte bei den Betroffenen gibt: 10- bis 19-Jährige und 30- bis 39-Jährige. Ein überwiegender Teil der Erkrankten sind Frauen. "Das kann auf das Immunsystem hinweisen, denn wir wissen, dass Frauen häufig ein aktiveres Immunsystem haben und dass dieses aktivere Immunsystem aber eben auch ein Risiko mit sich bringt", sagt Scheibenbogen im Corona-Update vom NDR. In der Regel tritt das Syndrom nach einer Infektionserkrankung auf, zum Beispiel nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber. Dabei ist das Epstein-Barr-Virus der Auslöser, sagt Scheibenbogen. "Da haben wir inzwischen viele klare Hinweise, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt."

    Nicht alle, die an Long/Post Covid erkranken, entwickeln das Vollbild ME/CFS. Doch bei Millionen Menschen, die sich mit Sars-CoV-2 infizieren, sind die absoluten Zahlen hoch. Das sagt die Immunologin Carmen Scheibenbogen in einem Interview vom Februar 2022 mit dem Science Media Centre: "Wir haben mindestens schon zehn Millionen Infizierte in Deutschland und wir gehen davon aus, dass nach sechs Monaten ungefähr zehn Prozent relevant krank sind, also das, was man Post-Covid-Syndrom nennt." Wenn man davon ausgehe, dass davon nochmal zehn Prozent mit ME/CFS schwer krank sind, dann wären das allein schon 100.000 überwiegend junge Menschen, die betroffen sind.

    Long/Post Covid und ME/CFS unterscheiden sich laut Carmen Scheibenbogen kaum. Sie seien mit großer Wahrscheinlichkeit dasselbe. "Mit dem kleinen Unterschied, dass Menschen, die ME/CFS nach Covid entwickelt haben, häufiger über Atembeschwerden klagen. Aber ansonsten ist es genauso schwer, und die Ausprägung und Verteilung der Symptome unterscheidet sich nicht."

    Nein, Long/Post Covid ist nicht psychisch oder eingebildet

    Auf Twitter finden sich einige User, die behaupten, Long/Post Covid sei "psychisch" oder sogar "eingebildet". Doch das stimmt nicht.

    Der Neurologe Stingl bestätigt im #Faktenfuchs-Interview: "Also definitiv, Long Covid ist keine Einbildung." Es gebe viele Faktoren, die das zeigten. So könnten viele Betroffene ihren Kreislauf nicht mehr gut regulieren und das könne man mit einem einfachen Test nachweisen: Die Patientinnen und Patienten müssen sich dabei schnell vom Liegen in den Stand bewegen. Das Ergebnis: Entweder sacke der Blutdruck ab oder der Puls gehe nach oben. Die Ursache dabei ist wohl ein Problem des autonomen, also des unbewussten Nervensystems, das zum Beispiel die Weite der Blutgefäße und damit den Blutdruck reguliert.

    Die Symptome von Long/Post Covid seien zwar unspezifisch und könnten auch bei anderen Krankheiten auftreten, sagt Scheibenbogen im NDR-Corona-Update vom 12. April 2022. Doch Long/Post Covid sei keine psychische Krankheit. Fatigue, also eine ausgeprägte Abgeschlagenheit und bleierne Erschöpfung, kann auch bei Krebs oder Multipler Sklerose auftreten. Fatigue sei ein relativ kompliziertes Symptom, "weil es eben erst mal nicht so leicht messbar ist auf der einen Seite, aber auf der anderen Seite auch so häufig vorkommt bei vielen unterschiedlichen Erkrankungen", so Scheibenbogen.

    Dennoch sei Fatigue "wahrscheinlich das häufigste Symptom überhaupt" bei Long/Post Covid. Mit der Fatigue gehe auch eine Belastungsintoleranz einher, sagt Scheibenbogen. Das sei eng verbunden mit der – oben schon beschriebenen – Post-Exertional Malaise. ME/CFS definiert die WHO schon seit 1969 als neurologische und nicht als psychische Erkrankung.

    Ja, Kinder und Jugendliche können auch Long/Post Covid bekommen

    Im Netz findet sich die Behauptung, dass Kinder kein Long/Post Covid bekommen könnten, mit der Folge, dass diese auch nicht geimpft werden müssten. Doch auch Kinder und Jugendliche erkranken an Long/Post Covid. Schon die norwegische Studie, die am Anfang dieses Artikels zitiert wurde, zeigt, dass die Fallzahlen bei den 10- bis 19-Jährigen ähnlich hoch sind wie in der Gruppe der 30- bis 39-Jährigen. Darüber hinaus entsteht gerade an der TU München ein Zentrum für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und Long/Post Covid, unter der Leitung der Professorin Uta Behrends.

    "In unserer Fatigue-Sprechstunde sehen wir Patienten und Patientinnen bis 25 Jahre und erhalten zunehmend Anfragen mit Verdacht auf Long Covid. Einige der Patientinnen und Patienten erfüllen nach bestätigter oder vermuteter Covid-19 die klinischen Diagnosekriterien für die Diagnose ME/CFS", sagt Behrends im BR-Interview. Auch der BR berichtete schon über derartige Fälle.

    Stingl behandelt in seiner neurologischen Praxis keine Kinder. Doch es kommt ihm zufolge auch vor, dass betroffene Jugendliche bei ihm Hilfe suchen – wie auch bei ME/CFS. "Da gibt es Studien, die zeigen, dass das Alter so um die 15 der erste Gipfel ist für das Auftreten von ME/CFS. Warum sollte es bei Long Covid anders sein?", sagt Stingl. Denn das Syndrom sei dasselbe.

    Ja, Long Covid kann auch eine seltene Nebenwirkung der Impfung sein

    Sorgen machen sich manche User, weil sie davon ausgehen, dass Long/Post Covid auch durch die Impfung selbst hervorgerufen werden können. Andere berichten über eigene Erfahrungen, hatten zum Beispiel "über 7 Monate hinweg" Beschwerden. Es gibt tatsächlich Berichte, dass auch die Impfung in seltenen Fällen das Syndrom auslösen könnte. Darüber schreibt auch das US-Fachmagazin Science im Januar 2022.

    Der Zusammenhang hat wahrscheinlich mit einer Überreaktion des Immunsystems der Geimpften zu tun. Professor Christian Mardin ist Augenarzt an der Uniklinik Erlangen und nennt das Phänomen "Post-Vaccination-Syndrome", also ein Syndrom, das nach einer beliebigen Impfung auftreten kann. Bei einer Impfung werde das Immunsystem angeregt, Antikörper gegen den Impfstoff zu entwickeln, sagt er im #Faktenfuchs-Interview. In seltenen Fällen produziere der Körper dabei aber auch sogenannte "Autoantikörper", die sich gegen eigenes Gewebe richten. "Leider gibt es dazu keine genauen Zahlen, aber ich gehe davon aus, dass das sehr selten ist", so Christian Mardin. Das Paul Ehrlich-Institut weist das "Post-Vaccination-Syndrome" im Zusammenhang mit den Corona-Impfnebenwirkungen nicht separat aus und erhebt es auch nicht systematisch.

    Carmen Scheibenbogen vermutet auch, dass bei manchen Patienten Epstein-Barr-Viren (EBV) im Körper wieder aktiviert werden, die jahrelang keine Probleme bereitet haben. Es könne dann in Folge einer EBV-Reaktivierung auch zu Autoimmunreaktionen kommen, was auch solche Syndrome machen könne, sagte sie. Das sei bei EBV im Zusammenhang mit anderen Impfungen gut untersucht.

    Das sei aber kein Argument gegen die Impfung, so die Immunologin. Denn von EBV sei schon lange bekannt, dass die Viren auch durch normale Infektionen oder sogar Stress reaktiviert werden könnten. Erste Studien weisen auch darauf hin, dass es einen Zusammenhang zwischen der Reaktivierung von EBV durch die Infektion selbst und Long/Post Covid geben könnte.

    Fazit:

    Long/Post Covid ist eine körperliche Krankheit, die nach einer Corona-Infektion auftreten kann. Rund ein Prozent der Infizierten entwickeln dabei die schwere Form, die mit den Symptomen des schon seit Jahrzehnten bekannten Syndroms ME/CFS übereinstimmt. Auch Kinder und Jugendliche können daran erkranken. In sehr seltenen Fällen entwickelt sich Long/Post Covid auch nach der Impfung.

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