Wenn ein Kind zum Beispiel an einer Stoffwechselkrankheit - wie Mukopolysaccharidose (MPS), Progeria oder Tay-Sachs-Syndrom - leidet, ist das für die Familien eine große emotionale aber auch logistische Belastung. Die Eltern müssen sich um dieses Kind ganz besonders kümmern und verkraften, dass es eine kürzere Lebenserwartung haben wird. Die Geschwister bekommen weniger Aufmerksamkeit und leiden doppelt - und das oft mehr, als es den Anschein hat.
Arbeit der Kinderhospize
Kinderhospize wollen sowohl dem erkrankten Kind eine möglichst hohe Lebensqualität ermöglichen als auch die Familien entlasten und unterstüzten - auch wenn es um das Sterben des Kindes geht. Die Hospize haben neben den stationären Einrichtungen auch Teams für die ambulante Versorgung. Die Familien bekommen die Gelegenheit sich auszutauschen und so von den Erfahrungen der anderen zu profitieren. Interessierte können sich ehrenamtlich engagieren.
Grünes Band als Zeichen der Solidarität
Als Zeichen der Verbundenheit ruft der Deutsche Kinderhospizverein die Menschen dazu auf, grüne Bänder der Solidarität in der Öffentlichkeit zu zeigen und sie z. B. an Fenstern, Autoantennen oder Bäumen zu befestigen. Dieses Band soll die betroffenen Familien mit Freunden und Unterstützern symbolisch verbinden.
Aktionen zum Tag der Kinderhospizarbeit
Zum bundesweiten Tag der Kinderhospizarbeit gibt es in allen Bundesländern Aktionen. In München informiert die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM) in der Blutenburgstraße 66 zwischen 11 und 13 Uhr.
Im unterfränkischen Landkreis Miltenberg wird in der Kinopassage von Erlenbach am Main der Film "Rock my heart" (mit Dieter Hallervorden) gezeigt (16.30 Uhr). Der Film porträtiert das Leben einer chronisch kranken Jugendlichen, die mit einem Rennpferd eine Aufgabe wieder Spaß am Leben bekommt.