"Ich dachte, ich bekomme ein gesundes Kind, es war für mich ein Schock", erzählt Pia Hubrich. Ihre Tochter Olivia hat Mukoviszidose. Damit hat sich das Leben für die Familie aus Aschaffenburg stark verändert. Die Folgen dieser Erbkrankheit: Die Zellflüssigkeit wird zäh und verstopft als Schleim eine Reihe lebenswichtiger Organe. Dadurch funktioniert die Lunge nicht richtig und es bildet sich ein idealer Nährboden für Bakterien und Keime. Es kommt häufig zu Lungenentzündungen.
Die zweijährige Olivia muss deshalb täglich inhalieren. Zudem stehen Atemübungen und Physiotherapie auf dem Programm. Ihre Bauchspeicheldrüse kann keine eigenen Enzyme zum Verdauen produzieren. Auch deshalb sind die Betroffenen auf Medikamente angewiesen. Rund 8.000 Menschen sind es in Deutschland.
Neue Medikamente lassen Betroffene hoffen
Nun gibt es neue Medikamente. Derzeit sind diese für Patienten ab sechs Jahre zugelassen. Doch das soll sich bald ändern, so dass auch die zweijährige Olivia von dem medizinischen Fortschritt profitieren kann. Studien zeigen: Durch diese neuen Medikamente müssen Patientinnen und Patienten seltener ins Krankenhaus und brauchen weniger Antibiotika. Auch der 18-jährige Noah Glasstetter aus Würzburg nimmt sie seit 2020. Damit habe sich sein Leben verändert, sagt er: "Es ermöglicht mir, Sport zu treiben wie ein gesunder ausdauernder Sportler." Er startete im Juli am Nürburgring beim Rennen "Rad am Ring" – mit großem Erfolg.
"Mukoviszidose bestimmt den Alltag der ganzen Familie"
Für die Betroffenen gibt es unter anderem am Universitätsklinikum Würzburg eine zentrale Anlaufstelle. Hier werden zur Zeit etwa 170 Kinder und Jugendliche sowie deren Angehörige betreut. "Die Behandlung der Multiorganerkrankung erfordert viel Erfahrung und ein umfangreiches Team", sagt Prof. Helge Hebestreit – Leiter des Zentrums für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg.
Hinzu kommt auch die psychosoziale Betreuung. Eine wichtige Stütze ist dabei auch die Selbsthilfegruppe. Die Regionalgruppe Unterfranken organisiert regelmäßige Treffen. "Die Mukoviszidose bestimmt den Alltag der ganzen Familie", erzählt die Gruppenleiterin Rosalie Keller. Deshalb sei der Austausch und die gegenseitige Hilfe sehr wertvoll für Betroffene und Angehörige.
Das ist die Europäische Perspektive bei BR24.
"Hier ist Bayern": Der BR24 Newsletter informiert Sie immer montags bis freitags zum Feierabend über das Wichtigste vom Tag auf einen Blick – kompakt und direkt in Ihrem privaten Postfach. Hier geht’s zur Anmeldung!