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Off-Label-Use-Medikamente ME/CFS-Patienten fühlen sich vernachlässigt

Eine Myalgische Enzephalomyelitis, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt, ist eine ernste neurologische Erkrankung. Sie kann in Folge von Vireninfektionen auftreten – etwa auch nach einer Corona-Infektion. Für Post Covid-Patienten soll es bald besseren Zugang zu Medikamenten geben. Doch langjährige ME/CFS-Patienten fühlen sich vernachlässigt.

Author: Florian Heinhold

Published at: 26-3-2024

Off-Label-Use-Medikamente: ME/CFS-Patienten fühlen sich vernachlässigt

Gesundheit! begleitet Beate Seitz auf dem Weg zum Klinikum. Bei Ausflügen und Anstrenungen jeder Art, muss sie immer wieder Pausen machen. Sie hat die typischen Symptome von ME/CFS.

"Ich habe ein Problem mit meiner gesamten Muskulatur. Das fühlt sich an, wie wenn man Fieber bekommt. Die Lymphknoten schwellen an, jegliche Aktivität kostet Energie. Das ist schon eine extrem beeinträchtigende und beunruhigende Situation."

Beate Seitz, ME/CFS-Patientin

Auch Kerstin Händel leidet unter ME/CFS und das schon seit rund 20 Jahren. Gesundheit! besucht sie zu Hause in der Nähe von Erlangen, wo sie ihr Bett kaum noch verlassen kann.

"Du fühlst dich jeden Tag so, wie man normalerweise den Notarzt rufen würde, weil immer irgendwelche Beschwerden da sind."

Kerstin Händel, ME/CFS-Patientin

Zwei Patientinnen, ein Krankheitsbild. Doch es gibt einen Unterschied: Beate Seitz bekam ihr Fatigue Syndrom in Folge einer Corona-Infektion. Kerstin Händels ME/CFS wurde von einem anderen Virus ausgelöst. Und wie viele andere Betroffene beklagt sie, dass langjährige Patientinnen ohne Corona-Assoziation von der Politik vernachlässigt würden.

"Wir sind so enttäuscht und wir erwarten von der Bundesregierung, dass wir gleich behandelt werden. Es ist ein Skandal, uns, die wir schon so lang dahinvegetieren und leiden, rauszunehmen!"

Kerstin Händel, ME/CFS-Patientin

Expertengruppe soll Medikamentenliste erstellen

Der Anlass für den Vorwurf: Eine Expertengruppe soll am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte aktuell eine Liste mit sogenannten Off-Label-Medikamenten erstellen – also Medikamente, die experimentell gegen ME/CFS eingesetzt werden. Die Medikamente, die es auf die Liste schaffen, sollen dann leichter verordnet und gegebenenfalls von den Kassen bezahlt werden können.  

Gegenüber Gesundheit bestätigt das BfArM, dass es dabei zunächst nur um Post Covid-Patienten gehen soll.

"Diese Liste wird sich (…) an Patientinnen und Patienten mit bestätigter Long COVID-Symptomatik, einschließlich Patienten, die an ME/CFS im Zusammenhang mit Long COVID leiden, richten."

Stellungnahme BfArM

Off-Label-Use

Aus rein medizinischer Sicht macht ein Ausschluss langjähriger ME/CFS-Patienten wohl kaum Sinn. Prof. Bernhard Schieffer ist einer der Experten, die an der Liste mitarbeiten. Bei den potenziellen Wirkstoffen geht es um nicht zugelassene Medikamente gegen Long Covid und ME/CFS. 

"Das heißt Medikamente, die für eine andere Indikation entwickelt wurden, deren Erfolg in der Therapie aber von Post Covid und ME/CFS gezeigt wurde."

Prof. Dr. med. Bernhard Schieffer, Kardiologe, Universitätsklinikum Marburg

Prof. Schieffer ist es wichtig, dass Off-Label-Therapien nur unter ärztlicher Betreuung stattfinden. Die Liste könnte da helfen, weil viele Ärzte momentan gar nicht verschreiben und Patienten sich auf allen möglichen Wegen die Medikamente beschaffen.

"Wir sehen mehr und mehr Patienten, die tatsächlich Nebenwirkungen von einer gewissen Eigentherapie haben, die uns mindestens genauso viele Probleme bereitet."

Prof. Dr. med. Bernhard Schieffer, Kardiologe, Universitätsklinikum Marburg

Im Moment ist es für Long Covid und für andere ME/CFS-Patienten gleichermaßen schwer an Off Label-Medikamente zu kommen. Auch Beate Seitz hat auf eigene Faust eine niedergelassene Praxis gefunden, die ihr zwei Off Label-Medikamente verschreibt.  Sie schwört auf die Verbesserung, die ihr die Medikamente gebracht haben.

"Ich bin sehr froh, dass ich eine Ärztin gefunden habe, die mir das alles verordnet, auf ein Privatrezept. Wenn man alles zusammenrechnet, an Medikamenten brauche ich etwa 400-500€ im Monat."

Beate Seitz, ME/CFS-Patientin

Politische Debatte um Kostenübernahme

Ob Long Covid oder langjährige CFS-Patienten: Viele Betroffene wie Kerstin Händel können sich die Ausgaben für Off-Label-Medikamente aus eigener Tasche nicht leisten. Viele der Betroffenen sind seit Jahren arbeitsunfähig.

"Wir haben alle nur Grundsicherung, gerade die, die länger krank sind. Das Geld reicht hinten und vorne nicht und das Pflegegeld reicht auch nicht."

Kerstin Händel, ME/CFS-Patientin

Ihre Tochter Jana hat schon Demos organisiert, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Jetzt fürchtet sie, dass die Politik die langjährigen Patienten vergisst.

"Das macht mich wütend und traurig zugleich. Wenn ich weiß, dass meine Mama seit 20 Jahren hier liegt und es ihr immer schlechter geht und Menschen einfach dahinvegetieren. Es ist einfach ein Skandal, wie mit den Patienten umgegangen wird."

Jana Händel, Tochter von ME/CFS-Patientin Kerstin Händel

Jana und ihre Mutter haben sich auch an Politiker verschiedener Parteien gewandt. Der Freisinger Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer hat sich auch schon bei Karl Lauterbach für die Anliegen der ME/CFS-Patienten eingesetzt.

"Wenn es so ist, dass die Medikamente helfen, dass man dann auch hergeht und es so schnell wie möglich unter die Patienten bringt. Eine Selektion, wer darf und wer nicht darf, ist der völlig falsche Weg."

Erich Irlstorfer, CSU-Bundestagsabgeordneter, Freising

Auf unsere Anfrage hin gibt sich Bundesgesundheitsministerium vorsichtig offen für die Forderungen von ME/CFS-Patienten ohne Long Covid und schreibt:

"Unter den Mitgliedern der Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use sind auch führende ME/CFS-Forschende. Die Empfehlungen (…) könnten daher auch Schlüsse für weitere Patientengruppen (…) zulassen."

Stellungnahme Bundesgesundheitsministerium

Langfristig also vielleicht doch ein Hoffnungsschimmer? Sowohl Kerstin Händel, also auch Beate Seitz wünschen sich, dass schnell etwas passiert. Gesundheit sollte schließlich nicht vom Geldbeutel abhängen.


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