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Tabu-Thema HIV Leben mit HIV

Menschen mit HIV können heute ein normales Leben führen. Trotzdem: Im Alltag werden sie immer noch diskriminiert. Reporterin Veronika Keller trifft Menschen, die sich dennoch trauen, über ihre Krankheit zu sprechen und erfährt, woran bei HIV aktuell geforscht wird.

Author: Susanne Wimmer

Published at: 27-11-2023

Tabu-Thema HIV: Leben mit HIV

Vor zehn Jahren hat sich Hildegard mit HIV infiziert. Ihre Hausärztin hatte die 47-Jährige damals mit alarmierenden Blutwerten ins Krankenhaus nach Passau geschickt.   

"Ich brauchte gleich Bluttransfusionen. Was genau die Ursache war, wusste ich da noch nicht. Aber ich hatte zu wenig weiße Blutkörperchen und die Gerinnung war gestört. Und dann gab es den Verdacht Krebs. HIV war ein Ausschlusskriterium - okay machen wir einen Test und dann können wir das ausschließen. Und genau dieser Test kam positiv zurück."

Hildegard  

Im Krankenhaus ging sie oft in die Kapelle, der Ort gab ihr Halt.

"Es war unbeschreiblich, denn ich wusste nicht, woher ich es habe. Und letztendlich ist das auch egal, denn ich musste irgendwie damit klarkommen. Da war Scham, Schuld. Sich selbst das verzeihen zu können und zu sagen, du bist trotzdem liebenswert. Ich hatte immer Angst, jemanden anzustecken. Ich war so froh, als mein Partner und mein Kind negativ getestet wurden."

Hildegard

Hildegard stand auf einem Scherbenhaufen, wollte ihr altes Leben wiederhaben. Aber es klappte nicht. Dazu kam, dass in ihrem kleinen Dorf die Gerüchteküche brodelte. Was fehlte der sonst so lebensfrohen Postbotin?

Aufklärung über Aids

Mittlerweile ist Hildegard längst nicht mehr ansteckend. Seit Jahren nimmt sie Tabletten, die die Vermehrung der Viren im Körper unterdrücken. Aber das wissen leider nur wenige. Daher will sie nun zur Aufklärung beitragen. In einem Video zum Welt-Aids-Tag zeigt sie erstmals öffentlich ihr Gesicht. Und spricht über ihre Krankheit. Das findet auch ihr jetziger Lebensgefährte Jürgen toll:

"Ich sage: Hut ab, Respekt. Hildegard ist so ein Power-Mensch. Sie traut sich was. Gerade wenn man aus einem kleinen Dorf kommt. Wenn man sich in Berlin outet, ist das wahrscheinlich etwas anderes oder in München. Aber in Passau ist das schon eine ganz andere Hausnummer und deswegen: Hut ab, Respekt. Chapeau!"

Jürgen

Als sich die beiden das erste Mal näherkamen, erzählte Hildegard Jürgen von ihrer Infektion. Aber auch davon, dass sie nicht mehr ansteckend sei. Für ihn war das in Ordnung.   

"Was soll mir das ausmachen? Wenn du mir jetzt sagen würdest - ich habe Krebs, oder ich habe einen Tumor, oder ich habe eine andere Erkrankung - würde es mich auch nicht stören. Weil ich ja den Menschen mag. Und dann vielleicht sogar bei der Krankheit unterstützen kann. Dass man für den Menschen da ist."

Jürgen

Diskriminierung auch durch Ärzte

Ihr Outing war ein Schritt, vor dem Hildegard großen Respekt hatte. Aber nun weiß sie sogar ihren Arbeitgeber, die Deutsche Post, geschlossen hinter sich. 

"Es bewegt mich immer wieder aufs Neue, wenn ich mir denke, ich bin nicht allein. Es stehen so viele hinter mir. Aber man traut sich nicht heraus. Man hat solche Ängste, denn es kann ja auch anders kommen. Du könntest verurteilt werden. Du könntest verfolgt werden. Diskriminierung ist immer noch ein Thema für uns."

Hildegard

Was ihr hilft, ist der Austausch mit anderen Infizierten. Mit ihnen kann sie über all das sprechen. Das Irritierendste: Diskriminierung erfahren HIV-Positive sogar durch medizinisches Personal.

"Von Zahnärzten, von Frauenärzten. Dann heißt es wirklich zum Teil: Entweder, Sie kommen ganz am Schluss der Sprechstunde, wenn alles geputzt ist. Oder es heißt dann gleich, gehen Sie doch zu einem Facharzt. Ärzte haben sich schon geweigert, mich zu behandeln und haben mich mit Schmerztabletten heimgeschickt."

Hildegard

Aidsberatunsgstellen bieten Hilfe

Hilfe finden HIV-Positive dann zum Beispiel bei Monika Resch in der Aidsberatungsstelle.

"Wir unterstützen natürlich unsere KlientInnen. Wenn Hildegard uns anruft und sagt, ich kriege keinen Termin. Dann unterstützen wir sie, eine Praxis zu finden, in der das kein Problem ist, in der sie sich willkommen fühlt. Neben der Unterstützung bieten wir auch Aufklärung an."

Monika Resch, Psychologin, Aidsberatungsstelle Niederbayern, Passau

Aufklärung gibt es auch für die Patientinnen und Patienten, damit jeder weiß, woran er selbst ist.

Viele Todesfälle in den 1980er Jahren

Denn: Früher war die Diagnose HIV quasi ein Todesurteil. Bis Ende der achtziger Jahre waren weltweit Hunderttausende an der Seuche gestorben und Millionen hatten sich infiziert. Hospize und Pflegedienste wurden aufgebaut. Aber Mitte der 90er Jahre kam die Wende: Mit einer neu wirkenden Medikamentengruppe. Man erhoffte sich einen Rückgang von Virus-Mutanten. In der Tat gingen die Todeszahlen rapide zurück. HIV-Patienten mussten zwar Unmengen von Tabletten schlucken. Aber sie nahmen Nebenwirkungen wie Diabetes oder Durchfall gerne in Kauf.

Frank Pallesche bekam seine Diagnose HIV-positiv vor vier Jahren, mit 50.

"Am Tag, als ich meine Diagnose bekommen habe, dachte ich mir: Gottseidank jetzt erst. In meiner Partnerschaft gehen wir völlig offen damit um. Mein Partner ist gemeinsam mit mir zum Arzt gegangen zum Test. Er war zum Glück negativ. Ich habe ihm auch gesagt, ich könnte es verstehen, wenn er sich jetzt trennt. Aber nach dem Gespräch mit der Ärztin hat er gesagt: Warum sollte er das machen?"

Frank Pallesche

Auch Frank Pallesches Arbeitgeber reagierte verständnisvoll.

Neue Therapie: Langszeitspritzen

In medizinischer Behandlung ist Frank Pallesche bei Dr. Celia Jonsson-Oldenbüttel. Sie leitet das MVZ München am Goetheplatz, eine der größten HIV-Schwerpunktpraxen in Deutschland. Statt Tabletten bekommen die Patienten hier Langzeitspritzen – wenn sie sie vertragen:

"Ihre Laborwerte sind wunderbar, wie immer. Die Viruslast war unter der Nachweisgrenze und das Immunsystem ist sehr gut. Wir können also problemlos mit der Therapie weitermachen."

Dr. med. Dr. phil. Celia Jonsson-Oldenbüttel, Fachärztin für Allgemeinmedizin, Infektiologisches MVZ München am Goetheplatz

Eine neuartige Therapie, bei der die Wirkstoffe als Depot gespritzt werden. Die Krankheit hat viel von ihrem Schrecken verloren. Die neue Injektionstherapie muss nur alle acht Wochen verabreicht werden.

"Es ist keine Standardtherapie, sie ist erst seit kurzem zugelassen. Wir machen das hier so häufig, weil wir hier seit acht Jahren große amerikanische Forschungsstudien laufen haben. Die meisten Patienten nehmen aber noch Tabletten."

Dr. med. Dr. phil. Celia Jonsson-Oldenbüttel, Fachärztin für Allgemeinmedizin, Infektiologisches MVZ München am Goetheplatz

Völlige Heilung bei fünf Menschen weltweit

Alle zwei Monate ein Pieks und so gut wie keine Nebenwirkungen. Was für eine Entwicklung. Dr. Jonsson-Oldenbüttel erzählt, dass es weltweit inzwischen fünf völlig geheilte Menschen gibt. Wie ist das möglich?

"Diese Patienten haben eins gemeinsam: Sie haben Leukämie und wurden knochenmarkstransplantiert. Man hat versucht, ein passendes Knochenmark zu finden, was gleichzeitig eine Immunität gegen HIV aufweist. Das gibt es nur bei einem Prozent der Bevölkerung. Es war sehr schwer, jemanden zu finden, der gut matcht und gleichzeitig noch diesen Gen-Defekt hat."

Dr. med. Dr. phil. Celia Jonsson-Oldenbüttel, Fachärztin für Allgemeinmedizin, Infektiologisches MVZ München am Goetheplatz

Glaubt die Ärztin, dass man HIV eines Tages heilen kann?  

"Es wird nicht die Knochenmarkstransplantation sein. Die geht mit einer viel zu hohen Letalität einher. Aber es wird durchaus möglich sein, mit Genscheren, mit breitneutralisierenden Antikörpern, aber auch Impfungen, vielleicht in Kombination, eine Heilung zu erzielen."

Dr. med. Dr. phil. Celia Jonsson-Oldenbüttel, Fachärztin für Allgemeinmedizin, Infektiologisches MVZ München am Goetheplatz

Geforscht wird auch an der Prophylaxe von HIV - und es gibt viele gute Nachrichten. Auch die, dass Frauen, die eine gute HIV-Therapie bekommen, mittlerweile beinahe risikolos stillen können.

HIV-Tests auch beim Gesundheitsamt und Aidsberatungsstellen

HIV ist relativ schwer übertragbar. Eine Ansteckung ist nur möglich, wenn wirklich viele Viren in den Körper gelangen. Und das passiert vor allem beim Sex. Jeder weiß: Kondome schützen. Wenn aber mal etwas schief geht – oder man entscheidet sich bewusst dagegen, dann ist es sinnvoll, sich testen zu lassen. HIV-Tests bieten die Gesundheitsämter in Bayern anonym und kostenlos an. Auch an Ärzte und AIDS-Beratungsstellen kann man sich wenden. Ein einfacher Test schlägt aber frühestens sechs Wochen nach einer möglichen Ansteckung an - ein Labortest ist schneller und funktioniert schon nach etwa elf Tagen.             

Neben einer Ansteckung beim Geschlechtsverkehr kann HIV auch durch infiziertes Blut übertragen werden, etwa beim Drogenkonsum. Und eine HIV-positive Mutter kann ihr Neugeborenes anstecken.

Schwanger und HIV

In der Frauenklinik der LMU München betreut Dr. Fabian Weiß auch HIV-positive Schwangere. Noch in den 1990er Jahren war für sie ein Kaiserschnitt unumgänglich. Heute können Frauen mit unterdrückter Viruslast vaginal gebären.

"In Deutschland entbinden laut Robert-Koch-Institut ungefähr 800 HIV-positive Frauen im Jahr. Bei uns in der Klinik sind es zwischen 30 und 80 Frauen pro Jahr. Wenn die Mutter unter Therapie ist, ist die Wahrscheinlichkeit sehr gering, dass sie ihr Kind ansteckt. Wir sagen mittlerweile weniger als ein Prozent. Wenn die Mutter keine Therapie hat, dann ist das Risiko in der Schwangerschaft, bei der Geburt, mit der Stillzeit zusammen zwischen 15 und 45 Prozent."

Dr. med. sci. Fabian Weiß, Facharzt für Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe, LMU München

Am höchsten ist die Gefahr einer Übertragung während der Geburt. Deshalb ist es Dr. Weiß wichtig, dass jeder Schwangeren ein HIV-Test empfohlen wird. Denn: Bis zu einem Viertel der Schwangeren, die HIV-positiv sind, erfahren davon erst davon durch diesen Test in der Schwangerschaft.

Auch einen expliziten Still-Verzicht gibt es hierzulande nicht mehr: Vorausgesetzt, die Frauen werden therapiert und sind unter der Nachweisgrenze. Dafür wird regelmäßig die Viruslast im Blut kontrolliert. In der LMU zusätzlich auch in der Muttermilch. Das macht es noch sicher.


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