Julian, 21, liebt die Musik und hat inzwischen seine eigene Band: Die Limited Edition.
Marieke, knappe drei, hat einen ausgeprägtem Willen und erforscht mit Begeisterung ihre Umgebung.
Moritz Erichsen ist Ende dreißig und inzwischen Familienvater.
Konstantin ist 13 und zählt in der Schule zu den Könnern am Kicker.
Die vier kennen sich nicht, aber sie verbindet das gleiche Schicksal. Sie kamen mit einem komplexen Herzfehler zur Welt, einem Einkammerherzen. Um leben zu können, mussten alle mehrfach operiert werden.

Komplexer, angeborener Herzfehler: hypoplastisches Links- oder Rechtsherzsyndrom

Franziska und Godeke Harrack haben zwei Töchter, Jannike und Marieke. Die kleine Marieke hat einen ähnlichen Herzfehler wie Konstantin, nur ist bei ihr nicht die linke, sondern die rechte Herzkammer betroffen. Viele angeborene Herzfehler können schon während der Schwangerschaft erkannt werden, auch besonders komplexe, wie die Einkammer- oder medizinisch univentrikulären Herzen.

Geheilt werden können besonders komplexe Herzfehler wie Einkammerherzen nicht. Damit Patienten trotzdem damit leben können, müssen sie schon wenige Tage nach der Geburt zum ersten Mal operiert werden. Notwendig sind meist drei Operationen am offenen Herzen.

Im Deutschen Herzzentrum München werden pro Jahr rund 25 bis 30 Kinder mit einem hypoplastischen Links- oder Rechtsherzsyndrom operiert. Bei drei notwendigen Operationen sind das bis zu 90 OPs, jede davon eine große Herausforderung für Herzchirurginnen wie Julie Cleuziou.

Umbau des Herzens: Trennung der Blutkreisläufe

Bei einem hypoplastischen Herzsyndrom ist nur eine der beiden großen Herzkammern entwickelt. Venöses und arterielles Blut mischen sich, ein Überleben ohne OP ist nicht möglich. Beim hypoplastischen Links-Herzsyndrom ist die linke Kammer zu klein, beim Rechtsherzsyndrom die rechte. In den ersten zwei Lebensjahren wird in drei großen OPs das Herz regelrecht umgebaut.

Leben mit einem hypoplastischen Herzsyndrom

Julian ist heute 21 und lebt, wie seine jüngere Schwester, noch zu Hause bei seiner Mutter und deren Lebensgefährten. Auch er kam mit einem hypoplastischen Linksherzsyndrom zur Welt und wurde als Neugeborener und Kleinkind insgesamt dreimal operiert.

Schon länger schreibt Julian eigene Songs.

Hypoplastisches Herzsyndrom: ungewisser Start ins Leben

Alle Menschen mit komplexen Herzfehlern werden regelmäßig untersucht. Auch Marieke geht regelmäßig zu ihrem Kinderkradiologen.

Marieke wurde neun Tage nach ihrer Geburt zum ersten Mal operiert. Zuerst schien alles im Rahmen.

Denn auch wenn alles glatt läuft, Garantien gibt es in der Medizin nicht, meint Prof. Julie Cleuziou, es könne immer etwas passieren. Patienten mit komplexen Herzfehlern haben statistsich gesehen geringere Überlebenschancen als Patienten mit weniger komplexen, einfacheren Herzfehlern. Doch manche meistern den schwierigen Start ins Leben und haben auch als Erwachsene eine gute Lebensqualität.

Moritz Erichsen ist 38 Jahre alt, verheiratet und hat zwei Kinder. Auch er kam mit einem hypoplastischen Rechtsherzsyndrom auf die Welt. Er ist einer der Pioniere mit diesem komplexen Herzfehler. Als er Mitte der 80-ger Jahre geboren wurde, hatten Kinder wie er in Deutschland so gut wie keine Überlebenschance.
Dass er lebt, verdankt er dem Einsatz seiner Eltern.

Nach seiner Geburt kam er als Notfall per Hubschrauber nach München. Doch die Ärzte konnten nicht helfen. Es sei nur möglich, sein Leben etwas zu verlängern, so ihre einhellige Einschätzung. Seine Eltern wollten ihm deshalb Operationen und unnötige Schmerzen ersparen und entschlossen sich, nichts zu unternehmen.

Seine Etern entschließen sich zur OP. Das Problem: Die Eingriffe sichern sein Überleben maximal für die ersten zwei, drei Jahre, mehr war damals in Europa nicht möglich. Axel Erichsen ist damals selbst Chirurg, er und seine Frau geben nicht auf und recherchieren auf eigene Faust - in Zeiten ohne Internet und Email kein leichtes Unterfangen. Durch Zufall bekommen sie einen Hinweis, dass es in einer Klinik in Boston einen Kinderherzchirurgen, Professor Castaneda gäbe, der große Erfahrung mit OPs von Herzfehlern habe. Sie schreiben ihm und schicken, was sie an Unterlagen haben. Vierzehn Tage später kommt tatsächlich ein Telegramm. Sie sollen mit ihrem Sohn in die USA kommen. Dort könne er operiert werden. Allerdings ist die Methode neu, riskant und gefährlich. Die Überlebenschancen für Moritz Erichsen liegen bei 40 zu 60 Prozent.

Die Operation gelingt, Moritz Erichsen überlebt. Als einer der ersten Patienten hat er die Chance auf Leben.

Angeborene Herzfehler: Langzeitfolgen und gesundheitliche Risiken

Heute ist die Methode weltweit etabliert. Moritz Erichsen ist Patient der Klinik für angeborene Herzfehler des Deutschen Herzzentrums München. Inzwischen weiß man: Menschen mit angeborenen Herzfehlern sind chronisch krank, egal ob die Fehler korrigiert, ob sie leicht oder hochkomplex sind. Für Menschen wie Moritz Erichsen ist besonders wichtig, von Ärzten behandelt zu werden, die Spezialisten für Menschen mit angeborenen Herzfehlern sind. In großen Zentren wie dem Deutschen Herzzentrum München liegen deshalb Kleinkinder, Kinder, Erwachsene und auch ältere Menschen mit angeborenen Herzfehlern mitunter auf ein und derselben Station.

Denn es gibt gesundheitliche Risiken und Langzeitfolgen, deren Behandlung auch erfahrene Mediziner vor große Herausforderung stellt. Prof. Peter Ewert, Direktor der Klinik für angeborene Herzfehler des Deutschen Herzzentrums München sieht die positive Entwicklung als großes Experiment mit bisher erfreulichem Verlauf. Moritz Erichsen sind die gesundheitlichen Risiken seiner Erkrankung bewusst, er ist heute selbst Arzt. Aufmerksam verfolgt er die medizinischen Entwicklungen und Fortschritte.

Komplexe Herzfehler: Herausforderung Alltag

Aufgewachsen ist Moritz Erischsen als zweites von vier Geschwistern, ganz normal. Lassen sie ihn machen, was er will, hatte sein behandelnder Kardiologe seinen Eltern geraten. Wozu hätte er denn sonst alle Operationen und Behandlungen durchgemacht? Ein Rat, an den sich Ruth und Axel Erichsen trotz manch risikanter Unternehmungen ihres Sohnes über die Jahre gehalten haben. Und darauf sind sie mit Recht im Rückblick stolz.
Das inzwischen gewonnene, medizinische Wissen kommt Familien von heute zugute. Vor wenigen Monaten hatte Marieke ihre letzte Operation. Wie viele Familien wurde und wird Familie Harrack auch nach dem letzten Klinikaufenthalt durch das Zentrum univentrikuläres Herz und andere komplexe Herzfehler des Deutschen Herzzentrums München zu Hause weiterbetreut. Gerade in den ersten Monaten eine besonders wertvolle Hilfe.

Schwere Entscheidung vor der Geburt

Tiffany Kogler ist selbst promovierte Ärztin und erwartet ihr zweites Kind. Alles sei in bester Ordnung, hatte ihre Frauenärztin gemeint. Doch sie bestand trotzdem auf einer weiteren Ultraschall-Untersuchung und einer zweiten Meinung.

Ihr zweites Kind hat ein hypoplastisches Linksherzsyndrom. Das kann mit einem entsprechend hochauflösendem Ultraschall schon ab der zwölften Schwangerschaftswoche erkannt werden; voraussgesetzt, der oder die Untersuchende kennt sich mit angeborenen Herzfehlern aus.
Bestätigt sich die Diagnose eines Herzfehlers, werden Eltern von Expertinnen wie Prof. Renate Oberhoffer-Fritz von der Präventiven Pädiatrie der TU München untersucht und beraten. Die gute Nachricht dabei ist: Auch Kinder mit einem solch komplexen Herzfehler wie einem hypoplastischen Herzsyndrom entwickeln sich im Mutterleib vollkommen normal.

Für Ärztinnen wie Prof. Renate Oberhoffer-Fritz, die Familien in der schwierigen Zeit zwischen Diagnose und der Geburt begleitet, ist die Aufklärung der werdenden Eltern keine leichte Aufgabe. Denn die Perspektiven nach der Geburt sind oft ungewiss. Manche Frauen und Familien entscheiden sich für einen Schwangerschaftabbruch.

Tiffany Kogler kann als Ärztin einschätzen, was auf sie und ihre Familie zukommt. Sie und ihr Mann haben inzwischen eine gemeinsame Entscheiung getroffen. Zuvor hatten sie, vermittelt durch Julia Lemmer und Birgit Beckmann vom Zentrum für univentrikuläres Herz des Deutschen Herzzentrums München, auch Kontakt zu anderen Familien aufgenommen.

Selbsthilfe: Mehr als wertvoller Austausch

Zwar weiß man heute, dass genetische Faktoren eine Rolle für die Entstehung komplexer angeborener Herzfehler spielen, aber wann und warum es zu Fehlentwicklungen kommt, ist wissenschaftlich noch nicht geklärt. Für die Familien spielt das keine große Rolle, denn sie leben mit der Erkrankung ihren Alltag. Konkrete Informationen und andere wertvolle Angebote bieten Selbsthilfegruppen wie der Verein Junge Herzen Bayern. Eltern und Kinder nutzen gerne die Möglichkeit, sich auf Freizeiten mit anderen austauschen zu können, die ähnliche Herausforderungen meistern. Das vermittelt Eltern und Kindern mit komplexen angeborenen Herzfehlern Sicherheit und Selbstvertrauen.

Moritz Erichsen ist zuversichtlich, dass sein gesundheitlich stabiler Zustand noch viele Jahre anhält. Konstantin sagt, er führt ein Leben, das sich nicht wesentlich von dem seiner Altersgenossen unterscheidet. Er spielt nicht nur Tischtennis. Auch in 20 Aufführungen der Passionsspiele Waal stand er mit auf der Bühne. Marieke besucht inzwischen die Kita in ihrem Wohnviertel. Die Eingewöhnungsphase verlief ohne Probleme und auch ihre Mutter freut sich darüber, wieder ihrem Beruf nachgehen zu können. Und Julian hat inzwischen eine Ausbildung als Erzieher begonnen.