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"Ihre Tochter hat Hashimoto" Wie es sich mit einer zerstörten Schilddrüse lebt

Julias Tochter ist zehn als bei ihr die Autoimmunerkrankung Hashimoto diagnostiziert wird. Ein paar Tabletten, dann wird das schon wieder, sagen die Ärzte. Aber Julias Tochter geht es weiterhin schlecht. Es beginnt eine Odyssee durch Internetforen und Arztpraxen.

Von: Julia Smilga

Stand: 14.05.2018

„Mama, ich bin so müde“ - diesen Satz höre ich im Frühjahr 2015 fast täglich. Abwechselnd mit: „Mama, ich habe Bauchschmerzen“. Meiner zehnjährigen Tochter geht es im nicht gut. Irgendwann bemerke ich eine Verdickung an ihrem Hals. „Hashimoto“, lautet die Diagnose des Kinderarztes.

Die autoimmune Entzündung der Schilddrüse, benannt nach dem japanischen Arzt Hakaru Hashimoto, der sie als erster 1912 diagnostiziert hat, beginnt oft unbemerkt und hat viele unspezifische Symptome: Bauchschmerzen, Muskelschmerzen, Depressionen, Haarausfall, Hautausschläge, Antriebslosigkeit, Panikattacken , Gedächtnisstörungen und Verstopfung. All das und noch viel mehr weiß ich über die Erkrankung heute, drei Jahre später. Doch als ich die Diagnose „Hashimoto“ im Juni 2015 hörte, wusste ich von der Krankheit: nichts.

Wird meine Tochter ein normales Leben führen können?

Ich recherchiere im Internet, möchte verstehen, warum das Immunsystem meiner Tochter ihre Schilddrüse als Fremdkörper ansieht, sie angreift und allmählich zerstört. Was bedeutet das konkret für sie? Ist ihr kompletter Hormonhaushalt durcheinander? Muss sie ein Leben lang Tabletten schlucken? Kann sie wie geplant das Gymnasium besuchen? Wird sie überhaupt ein normales Leben führen können?

Der Arzt beruhigt mich: Kein Grund zur Panik, mit dem künstlichen Schilddrüsenhormon L-Thyroxin kann man beschwerdefrei leben. Aber wir erleben es anders. Auch wenn die Schilddrüsenwerte meiner Tochter dank des Medikamentes auf dem Laborblatt bald normal aussehen, sind ihre anfänglichen Beschwerden wie Müdigkeit und Unkonzentriertheit nach einem halben Jahr wieder zurück, sie hat Probleme in der Schule.

Keiner hört uns wirklich zu

Nun beginnt unsere Ärzteodyssee. Ein Endokrinologe sieht keinen Zusammenhang zwischen der Müdigkeit, Konzentrationsschwäche und der Schilddrüse. Ein anderer vermutet, dass meine Tochter mit dem Schultyp Gymnasium schlichtweg überfordert wäre. Die Laborwerte in Norm bedeuten für den Großteil der behandelnden Ärzte automatisch, dass es dem Patienten gut geht. Und keiner hört uns wirklich zu.

Ein Schicksal, das meine Tochter wohl mit etwa zehn bis 15 Prozent aller Hashimoto-Patienten teilt. Im Internet gibt es einige Betroffenenforen. Die Patienten klagen da oft, dass sie sich trotz angeblich guter Normwerte nicht gut fühlen. Kaum ein Arzt nimmt sie mit ihren Beschwerden ernst, oft werden Psychopharmaka angeboten. Die Betroffenen besprechen ihre Laborergebnisse und führen sogar Adresslisten von Ärzten in Deutschland, die Patienten ernst nehmen. Es werden Ratschläge für Vitamine und passende L-Thyroxin Dosen ausgetauscht. Zuerst halte ich diese Menschen für Hypochonder. Doch mit der Zeit wird mir klar, wie ernst die Lage vieler Betroffener ist. Die Forumsmitglieder veröffentlichen neuste Studien zu Hashimoto, führen ein Wissenslexikon zur Krankheit. In gewisser Weise übernehmen sie als Laien die Aufklärungsarbeit, die eigentlich Ärzte hätten leisten müssen. Warum tun diese das nicht? Weshalb werden Patienten mit ihren Beschwerden oft vorschnell in die psychische Ecke geschoben? Warum wird Betroffenen in vielen Fällen trotz ihrer Leiden nicht geholfen?

Drei Jahre später: Viele Fragen, wenig Antworten

Auch nach drei Jahren unseres Lebens mit Hashimoto hab ich noch keine befriedigenden Antworten auf diese Fragen gefunden. Seit zwei Jahren fahren auch wir über 300 km zu einem Arzt aus der Forumsliste, der meiner Tochter endlich helfen kann. Drei Jahre Hashimoto – es ist ein Weg mit Höhen und Tiefen, der noch keineswegs zu Ende ist. Bei meinen Recherchen lerne ich Frauen kennen, die in der Psychiatrie landen – weil ihre Hashimoto-Erkrankung von mehreren Ärzten übersehen wurde. Bei einem Kongress begegne ich Ärzten, die zum Großteil der Meinung sind, dass Hashimoto-Patienten nicht unbedingt behandelt werden sollten, denn ihre Symptome würden gar nicht von der kranken Schilddrüse kommen. Ich erfahre vom Normwertendschungel in deutschen Laboren und von Abrechnungsgesetzen, die die Ärzte zur Spardiagnostik zwingen. Ich kenne jetzt auch viele alternative Behandlungsmethoden – von Darmreinigung über glutenfreie Diät bis zu den natürlichen Schilddrüsenhormonen. Gleichzeitig habe ich erkennen müssen, dass die Erweiterung meines Wissens nicht automatisch dazu führt, dass meiner Tochter eine sorglose Zukunft bevorsteht...

Literaturtipps

  • Leveke Brakebusch und Armin Heufelder: Leben mit Hashimoto-Thyreoiditis - Ein Ratgeber". Zuckschwerdt, 2016
  • Izabella Wentz und Marta Nowosadzka: Hashimoto im Griff. VAK, 2017
  • Datis Kharrazian: 3. Schilddrüsenunterfunktion und Hashimoto anders behandeln. VAK, 2017
  • Joachim Feldkamp: Gut leben mit Hashimoto. TRIAS, 2017

Die Autorin

Julia Smilga, geboren in Leningrad, studierte Musik- und Kunstgeschichte und arbeitet seit 2003 als freie Hörfunkjournalistin. Ihr Radiofeature "Der Richter und die Opfer" (BR/WDR 2012) wurde beim Prix Europa 2012 in der Kategorie "Investigatives Feature" ausgezeichnet. 2018 erhielt sie den KAUSA Medienpreis für den Radiobeitrag „Vom Arzt zum Wachmann - Ein syrischer Flüchtling in Bayern“.

Redaktion: Katja Huber
Technik: Adele Kurdziel
Regie: Ron Schickler
Produktion: BR 2018

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Vicky Birkle, Sonntag, 13.Mai, 22:57 Uhr

20. Sendung zum Thema Hashimoto

Schade, daß sie Esoterikern solch ein Forum bieten.Man hätte durch kurze Rückfrage in jeder x-beliebigen Arztpraxis herausfinden können, daß man keine alternativmedizinischen Ansätze braucht, um eine gute Behandlung zu bekommen. Ebenso ist man nicht auf Laien angewiesen, die "allerneueste Studien" in Foren posten.Die Krankheit wurde so dargestellt, wie sie von Esoterikern in ihren Foren gesehen wird. Das hat mit einem normalen Umgang mit der Erkrankung nichts zu tun.Das war Aluhut Mumpitz vom Feinsten.

  • Antwort von Marit, Sonntag, 13.Mai, 23:45 Uhr

    Weil es zuviele Leute wie Sie gibt, leiden unzählige Menschen! Oft wird Hashimoto gar nicht erkannt, weil ja angebloch ein TSH von 4,5 noch okay sei. Ich habe auch eine Tochter, die Hashimoto hat, seit sie 5 ist. Und sie leidet bis heute, da die Hormone nicht richtig anschlagen. Aber wenn man nicht nach Schema F behandelbar ist, wird es schwierig. Zum Glück gibt es zB Dr. datis Kharrazian und Frau Brakebusch und auch Dr. Strienz!

Bauer Josepha, Sonntag, 13.Mai, 22:09 Uhr

19. Hashimoto

Meine Tochter hat <Hashimoto>. Ihr Leidensweg war sehr große und ist teilweise vermindert immer noch..
Ich glaube, dass ein Neffe von mir ebenfalls Hashimoto hat. Leider habe ich erst jetzt in meiner Recherche im Computer festgestellt, dass heute abend die Sendung wiederholt wurde.
Gibt es eine Möglichkeit, dass er die Sendung im Computer nachhören könnte oder Sie mir den ganzen Text der Sendung zukommen lassen:
Josepha Bauer, Klötzlmüllerstr. 193, 84034 Landshut
Ihre Sendung war sehr gut und sehr aufschlussreich. Vielen Dank!!!!

  • Antwort von Katja Huber, Sonntag, 13.Mai, 22:19 Uhr

    Danke für das Lob!
    Den podcast zur Sendung gibt es hier:
    https://www.br.de/mediathek/podcast/
    Viele Grüße,
    Katja Huber

Nortrud Semmler, Sonntag, 13.Mai, 17:54 Uhr

18. Schilddrüse

Liebe Julia Smilga,
danke für so umfänglich recherchierte Sendung, die für mich ein Augenöffner war obwohl ich mich seit 30 Jahren mit dieser Thematik befasse.
Meine Schilddrüse wurde 1 Jahr nach Tschernobyl zu 96 % entfernt (nach dem Reaktorunfall konnte ich der Vergrößerung zusehen). Anfangs habe ich Euthyrox genommen, das war nicht schlecht. Dann habe ich in den USA das Präparat aus Schweineschilddrüse, Armour Thyroid, kennengelernt: mir ging es sehr viel besser. Aber in Deutschland ist es wegen des Zolls (keine Medikamente!) unmöglich, das Präparat zu bekommen. Ich habe viel versucht! Seit einigen Jahren nehme ich notgedrungen wieder Euthyrox.
Dank der Sendung werde ich versuchen, wieder an Armour Thyroid heranzukommen, habe bereits an Dr. Armbruster geschrieben. Interessanterweise habe ich in meinem Apothekenschrank noch eine leere Verpackung des Medikamentes, so dass ich genau weiß, was ich brauche.
Vielen Dank, herzliche Grüße und alles Gute für Viktoria
Nortrud Semmler

Nella, Sonntag, 13.Mai, 14:04 Uhr

17. Hashimoto

Vielen Dank, liebe Julia.
Ich habe es mit einer Träne im Auge von Erkennung angehört. Es hat bei mir 13 Jahre gedauert bis die Diagnose gestellt wurde. In diesen 13 Jahren habe ich viele Ärzte vieles zuvertraut, wovon ich jetzt sage, ich möchte es gerne aus deren Akten herausstreichen. Sie haben meine beschwerden nie mit der Schilddrüse in Verbindung gebracht.
Eigentlich hat sich16 Jahren nach der Diagnose nichts geändert.
Jetzt bin ich müde, ratlos und resigniere ab und zu.
Meine Werten liegen schon immer mehr als 50% auseinander und die einzigen die damit zufrieden sind, sind die Ärzte. Alles im Normbereich. Da ich Privat versichert bin, haben Ärzte mich dementsprechend behandelt.
Die Worte einer Ärztin über die Werte der Schilddrüse waren: Alles Humbug.
Ich wünsche für deine Tochter alles Gute.
Lieben Gruß Nella

Diana, Sonntag, 13.Mai, 13:21 Uhr

16. Hashimoto

Hab mir grade die 52 min angehört. Sehr informativ. Und gibt genau den Leidensweg wieder, was wir so mit Ärzten, Medikamenten, NEMs, Blutergebnissen usw durch machen müssen.
Kann ich nur empfehlen, sich die 1 Std Zeit zu nehmen. Danke für die Sendung