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Myalgische Enzephalomyelitis Wenn die Grippe einfach nicht weggeht

Man hat für nichts mehr Kraft. Kann kaum mehr aufstehen oder arbeiten gehen. Dazu: Muskelschmerzen, Nervenstörungen und Grippesymptome über Jahre und Jahrzehnte hinweg. All das können Hinweise auf ME/CFS sein.

Stand: 26.06.2018

Was ist, wenn die Grippe, der Infekt und das Fieber selbst nach Wochen und Monaten nicht mehr weggehen? Wenn alle Blutwerte scheinbar in Ordnung sind und kein Arzt einem sagen kann, warum man sich so krank fühlt? So ähnlich geht es in Deutschland hunderttausenden Menschen - eine von ihnen: Sonja Kohl. Die Kommunikationsdesignerin ist seit Januar 2018 bettlägerig.

"Ich bin im Alter von 19 Jahren am Pfeifferschen Drüsenfieber erkrankt. Das ist eine Viruserkrankung, die durch das Epstein-Barr-Virus hervorgerufen wird. Ich habe damals mehrere Wochen im Bett gelegen und war völlig unfähig irgendetwas zu tun. Seit damals habe ich eigentlich das Gefühl, mich nie ganz erholt zu haben."

Sonja Kohl, ME/CFS-Patientin, Initiative Millions Missing Deutschland

ME/CFS - Myalgische Enzephalomyelitis

Heute weiß die mittlerweile 37-Jährige, dass sie an ME/CFS erkrankt ist. Das Kürzel ME steht für "Myalgische Enzephalomyelitis", CFS für "Chronic Fatigue Syndrom", zu deutsch: Gehirn- und Rückenmarkentzündung und Chronische Erschöpfung. Dass die Krankheit so viele Namen trägt, macht deutlich: Bis heute weiß keiner genau, was der Auslöser für sie ist und was im Körper der Betroffenen genau schief läuft.

Dunkelziffer für ME/CFS ist hoch

Ein Viertel der ME/CFS-Betroffenen können das Haus oder ihr Bett kaum noch verlassen.

Ein Deutschland sind rund 240.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Jeder Vierte von ihnen ist bettlägerig oder kann das Haus kaum noch verlassen, wie Sonja Kohl. Kaum einer geht noch einer geregelten Arbeit nach oder zur Schule. Und: Viele mit diesen Symptomen wissen nicht mal, dass sie an ME/CFS erkrankt sind, weil auch Ärztinnen und Ärzte sich damit nicht auskennen.

Fehldiagnose bei ME/CFS

ME/CFS ist eine komplexe Krankheit, die zahlreiche Symptome hat und leicht fehldiagnostiziert werden kann, wenn sich Ärztinnen und Ärzte nicht auskennen. Ein wichtiges Symptom ist die sogenannte "post exertional malaise". Selbst eine kleine Anstrengung - körperlich oder geistig - kann zur totalen Erschöpfung führen, wie nach einem Marathon. Es dauert im besten Fall Tage oder Wochen, bis sich Patientinnen und Patienten davon erholt haben. Manche erholen sich überhaupt nicht mehr. Nur fünf Prozent der Erkrankten werden wieder ganz gesund.

Darüber hinaus haben die Betroffenen Probleme mit ihrem autonomen Nervensystem, das zum Beispiel den Blutdruck steuert. Andere haben Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen, sowie eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize wie Licht oder Geräusche. Viele haben auch Muskel-, Kopf- und Gelenkschmerzen.

Dauerkrank durch ME/CFS

Sonja Kohl erkankte im Jahr 2012 auffällig häufig an kleineren Infekten: Erkältungen, Bronchitis - alles Beschwerden, die normalerweise wieder abheilen. Doch sie blieb krank. Ihr damaliger Arzt konnte ihr auch nicht sagen, was das Problem ist. Er vermutete eine psychische Ursache. Sein Ratschlag: gesunde Ernährung und ein wenig Sport. Was beide damals noch nicht wussten: Bei ME/CFS verschlimmert selbst leichter Sport die Krankheit.

"An jedem Morgen, an dem ich aufstand, fühlte ich mich einfach todkrank und ab zwölf Uhr mittags betete ich innerlich, dass dieser Arbeitstag schnell vorüber gehen soll. Dann bekam ich noch weitere Probleme, wie tägliche Übelkeit, Erbrechen, Unterzuckerung, schmerzhafte Entzündung, starke Lichtempfindlichkeit. Ich hatte bis zu 60 Symptome und es stellte sich dann fast schon eine verzweifelte Gleichgültigkeit ein, sobald ein neues Symptom hinzu kam."

Sonja Kohl, ME/CFS-Patientin, Initiative Millions Missing Deutschland

Endlich die Diagnose ME/CFS

Anfang 2016 fand Sonja Kohl einen Arzt, der endlich die Diagnose "ME/CFS" stellte und begann, einige ihrer Symptome zu behandeln. Die IT-Fachfrau wollte nicht aufgeben, gemeinsam mit ihrem Freund setzte sie sich ein moderates Sportziel - jeden Tag 20 Minuten Fahrrad fahren.

"Ich konnte selbst nicht mehr, aber ich habe immer zu meinen Kollegen und meinen Freunden gesagt: Diese Krankheit kriegt mich nicht klein. Und am fünften Tag bin ich noch vor der Wohnungstür zusammengebrochen."

Sonja Kohl, ME/CFS-Patientin, Initiative Millions Missing Deutschland

Wie ein Arzt ME/CFS auf die Schliche kam

Der Psychologe Leonard Jason von der DePaul Universität in Chicago, USA, war einer der ersten, die herausgefunden haben, dass ME/CFS auch keine seltene Krankheit ist. Bis in die 1990er Jahre hinein ging die US-Gesundheitsbehörde nämlich von nur 20.000 Erkrankten in den USA aus. Doch die damaligen Untersuchungen waren schlecht gemacht. Leonard Jason konnte die Zahl korrigieren, indem er tausende Bewohner der Stadt Chicago befragte. Er rechnete hoch und kam auf über eine Million Betroffene in den USA. Viele von ihnen auch Kinder und Jugendliche, die nicht mehr die Schule besuchen können.

"Es ist eine Krankheit, die nicht weggeht. Nach einer oder zwei Wochen Urlaub hat man sie immer noch."

Prof. Leonard Jason, DePaul-Universität Chicago, USA

Was passiert bei ME/CFS?

Infektion häufig Auslöser

Das Immunsystem hat einen großen Einfluss auf ME/CFS. Meistens bricht die Krankheit nach einem Virus- oder bakteriellen Infekt aus, zum Beispiel nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber oder einer echten Grippe, der Influenza. Das Immunsystem springt an, kämpft gegen den Erreger und am Ende sind kleine Bestandteile der Körperzellen in Mitleidenschaft gezogen worden: Die sogenannten "Mitochondrien". Man kann sie als die Energiefabriken der Zellen beschreiben.

Zu wenig Energie in den Zellen

Wenn die Körperzellen nicht genug Energie aus Sauerstoff und Glukose herstellen können, funktionieren das Gehirn und die Organe nicht mehr richtig und auch die Muskeln sind in Mitleidenschaft gezogen, sagt Mark Guthridge von der Universität Melbourne in Australien: "Wenn man das mit einem Handyakku vergleicht, ist das so: Diese Leute wachen morgens mit einer Akkuladung von zehn bis dreißig Prozent auf, nachdem sie die ganze Nacht geschlafen haben. Mehr Energie haben sie nicht zur Verfügung. Sie müssen damit sehr strategisch umgehen, wenn sie sich nämlich überfordern, kommen sie schnell in den roten Bereich." Und roter Bereich bedeutet ein Zusammenbruch, von dem sich Patientinnen und Patienten möglicherweise kaum noch erholen.

Energie-Stoffwechselfalle?

Der Genetiker und Biochemie-Professor Ron Davis hat einen Sohn, der an ME/CFS erkrankt ist. Seitdem forscht er an der Universität Stanford in Kalifornien zu der Krankheit. Er vermutet, dass die Gene mit Schuld sind an ME/CFS. Die bringen den Energie-Stoffwechsel im Körper durcheinander, was zu Entzündungen führt, die dann die Mitochondrien schädigen. Darüber hinaus sucht er nach einem eindeutigen Test für ME/CFS.

Einfluss der Hormone?

José Montoya ist Infektionsforscher und Professor an der Stanford Universität in Kalifornien. Er vermutet, dass auch Hormone eine Rolle in der Entstehung der Krankheit spielen können: "Wir wissen, dass es einem Drittel der Frauen, die mit ME/CFS schwanger werden, besser geht. Ein Drittel bemerkt keine Veränderung und einem Drittel geht es während der Schwangerschaft schlechter. Und während einer Schwangerschaft gibt es ja starke Hormonveränderungen." Dazu hat er nun eine Studie aufgesetzt und hofft, bald belastbare Ergebnisse vorzeigen zu können.

Autoimmunkrankheit?

Weil das Immunsystem beteiligt ist, und man im Blut von ME/CFS-Patienten auch auffällige Entzündungswerte feststellen kann, gehen die Forscherinnen und Forscher an der Charité in Berlin davon aus, dass ME/CFS auch eine Autoimmunkrankheit ist, ähnlich wie Multiple Sklerose oder Rheuma.

ME/CFS wird nicht ernst genommen

Bis in die frühen 2000er-Jahre hinein wurde ME/CFS als psychische Krankheit definiert, als "Hysterie" oder "Yuppie-Grippe" abgetan. Erst in den letzten Jahren - angetrieben durch das Engagement von Betroffenen und den medizintechnischen Fortschritt - hat sich einiges bewegt. Dennoch, die Situation der Erkrankten ist erschreckend.

"Patienten, die an der Erkrankung leiden, erhalten oft keine medizinische oder auch sozial adäquate Versorgung."

Sebastian Musch, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.

Filmplakat des Dokumentarfilms "Unrest" - die Regisseurin Jennifer Brea war jahrelang auf der Suche nach einer Behandlung für ME/CFS.

Es gibt zum Beispiel nur eine einzige Universitätsklinik deutschlandweit, die zu ME/CFS forscht und eine Spezialambulanz betreibt. Sie ist so überlaufen, dass sie nur erwachsene Patientinnen und Patienten ab 18 Jahren aus dem Raum Berlin/Brandenburg aufnimmt. Alle anderen Betroffenen haben keinen Ansprechpartner und müssen darauf hoffen, dass sich ihr behandelnder Arzt, ihre Krankenkasse und ihr Sozialversicherungsträger zufällig mit der Krankheit auskennt.

Ein Skandal, sagen die Patientenorganisation Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und internationale Experten. Denn hierzulande sind 240.000 Menschen betroffen, weltweit 17 Millionen. ME/CFS ist keine seltene Krankheit, bekommt aber nur einen Bruchteil der Förderung, die zum Beispiel die HIV-Forschung bekommt, aber in Deutschland um die Hälfte weniger Menschen betrifft. Darüber hinaus haben Menschen mit ME/CFS mit die niedrigste Lebensqualität von Patienten mit chronischen Krankheiten.

Initiative Millions Missing Deutschland

Sonja Kohl engagiert sich darum bei "Millions Missing Deutschland", zu deutsch "Millionen Verschwundene".

"Wir setzen uns für ME/CFS-Betroffene jeden Alters ein. Einige davon, darunter auch viele Kinder, liegen vollständig abgedunkelten Räumen, können keine Sinnesreize wie Geräusche, Licht oder auch gar Berührung ertragen. Diese Kinder und Erwachsene sind vollständig isoliert und verlieren nicht nur ihre sozialen Kontakte, sie sind existenziell bedroht. Diese Menschen haben eben auch keine Stimme mehr und verschwinden aus dem Alltag"

Sonja Kohl, ME/CFS-Patientin, Initiative Millions Missing Deutschland

Schuh-Aktion macht ME/CFS-Betroffe sichtbar

Demonstration der ME/CFS-Initiative "Millions Missing"

In rund hundert Städten weltweit wurden im Mai 2018 Demonstrationen organisiert. Dabei haben Betroffene und Angehörige kurze Nachrichten von diesen verschwundenen Menschen geschickt, zusammen mit einem Paar Schuhe von jedem Erkrankten, die dann auf Grünflächen oder Plätzen ausgestellt wurden. Dazu gab es Reden und Infostände. So sollen die, die in ihren Wohn- und Schlafzimmern gefangen sind, wieder ein Gesicht bekommen. Das Motto: "Can you see me now?" - "Könnt ihr mich jetzt sehen?"

"Als ich zuhause war und nicht mehr arbeiten gehen konnte und das auch absehbar war, dass ich wahrscheinlich nicht mehr so schnell arbeiten gehen kann, hab ich mir wirklich Gedanken gemacht. Man macht sich Gedanken: Was ist jetzt der Sinn deines Lebens? Was fängst du mit diesem Leben an? Im Grunde liegst du zu Hause rum und guckst aus dem Fenster."

Sonja Kohl, ME/CFS-Patientin, Initiative Millions Missing Deutschland

Fazit

Myalgische Enzephalomyelitis ist eine Krankheit mit einem komplizierten Namen, die weltweit unterschätzt wird. Die Experten sind sich einig: Die Gesellschaft und die Politik sind es den Betroffenen schuldig, sie endlich ernst zu nehmen, auch wenn das noch viel Geld kosten wird. Bis heute gibt es weltweit keine wirksame Therapie, um die Krankheit zu behandeln oder zu heilen.

Weiterführende Links zu ME/CFS


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