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Hörgeschädigt – was nun? CI-Träger – ein Leben zwischen zwei Welten

Hörende haben oft eine simple Vorstellung von der Nutzung eines Cochlea Implantats (CI): Sobald die Innenohrprothese eingesetzt ist, kann der Hörgeschädigte hören und sich in Lautsprache unterhalten. Doch so ist das nicht: Selbst guthörende CI-Träger kommunizieren häufig bilingual. Und stoßen damit nicht immer auf Verständnis.

Stand: 21.11.2018

Max ist vier Jahre alt, wurde taub geboren und bekam vor eineinhalb Jahren Cochlea Implantate. Die Erwartungen waren hoch – doch es stellte sich nicht der gewünschte Erfolg ein.

Katrin Schulz mit Max

Bei 30 Prozent aller CI-Kinder ist das so. Alle zwei Wochen geht Max zur Hörtherapie, er geht zudem regelmäßig  zur Logopädie. Doch eigentlich will seine Mutter, Katrin Schulz, Gebärdensprache mit ihm lernen. Der Hausgebärdensprachkurs, den sie dafür beantragt, wird nach langer Bearbeitungszeit von den Ämtern abgelehnt. Der Grund: Die CI-Versorgung von Max mache Gebärdensprache überflüssig. Sie klagt – und bekommt Recht.

Das Urteil (Sozialgericht Halle, Az S 13 SO 9/18 ER)

“Die Nutzung der Lautsprache, die Verständnisabsicherung und die Übermittlung von Gedanken und Wünschen kann durch Gebärde deutlich optimiert werden.”

"Trotz einer Implantatversorgung gibt es jetzt begründete Hoffnung, dass auch andere Behörden und Gerichte positiv entscheiden, weil einfach nicht garantiert ist, wenn Kinder mit CI versorgt sind, dass sie dann auch später mit der Lautsprache gut kommunizieren können. Die elementare Bedeutung der Gebärdensprache wird auch quasi in den Entscheidungen hervorgehoben, so dass aus meiner Sicht jetzt schon mehr Rechtssicherheit besteht über den Einzelfall hinaus auch für andere betroffene Kinder und Eltern."

Alfred Kroll, Rechtsanwalt

Ein Urteil mit großer Bedeutung? Für Max auf jeden Fall. Er macht mittlerweile große Fortschritte in seiner Sprachentwicklung – sowohl in der Gebärden- als auch in der Lautsprache.

"Es ist eigentlich nachgewiesen, dass Gebärdensprache dem Lautspracherwerb nicht schadet, wenn man ein Cochlea Implantat hat, sondern möglicherweise sogar eher fördert. Das hat man in kleineren Studien gefunden. Und wenn man berücksichtigt, dass ein großer Anteil der Kinder mit einem Cochlea Implantat doch keine altersgemäßen Lautsprachkompetenzen erwirbt, das ist irgendwo zwischen 30 bis 50 Prozent, selbst unter sehr günstigen Bedingungen, ist es halt die Absicherung überhaupt des Spracherwerbs und der frühen Kommunikation."

Prof. Dr. Johannes Hennies, PH Heidelberg

Einsatz für gute und frühe Beratung

So kämpferisch wie Katrin Schulz sind längst nicht alle Eltern hörgeschädigter Kinder. Häufig werden sie auch schlichtweg schlecht informiert. Sandra Gogol, die selbst Hausgebärdensprachkurse gibt, setzt genau da an. Sie gründete die Arbeitsgruppe „Familien mit hörgeschädigten Kindern“. Gemeinsam haben sie nun einen Informationsflyer gestaltet und verteilt.

"Bisher gibt es null Beratung. Man steht mit seinem Kind da und weiß nicht wohin. Bei den Beratern trifft man auf Unkenntnis. Der Flyer soll Abhilfe schaffen. Mitarbeiter können sich so über die Hilfsangebote informieren. Oder man will mehr über die Schullaufbahn wissen, dann geht man zur Landesbildungszengtrum für Hörgeschädigte, LBZH. Vieles steht im Flyer, auch die Anlaufstelle bei Verhaltensauffälligkeiten: das Sozialpädiatrische Kinderzentrum. Man findet viele Informationen und Kontakte. Vielleicht sucht man auch Verbindung zu gehörlosen, schwerhörigen oder cochleaimplantierten Erwachsenen, um sich über die Entwicklung des eigenen Kindes auszutauschen, zum Thema Hören und Gebärdensprache."

Sandra Gogol

Die Gruppe verteilt fleißig den Flyer an allen Stellen, die sie für sinnvoll erachtet. Darunter sind auch Kinderärzte, denn die sind häufig die erste Anlaufstelle für Eltern hörgeschädigter Kinder. Und die Informationen sollen laut Sandra Gogol so früh wie möglich an die betroffenen Eltern kommen –l Zeit ist ein wichtiger Faktor im Spracherwerb, besonders für  Kinder mit  Hörschädigung .

Petition für bilinguale Bildung

Ebenfalls für die Rechte und die Frühförderung hörgeschädigter Kinder kämpft Magdalena Stenzel: Sie hat eine Petition ins Rollen gebracht, in der sie sich für eine bilinguale Bildung mit Gebärdensprache und Lautsprache einsetzt. Dabei beruft sie sich auf die UN-Behindertenkonvention, die in Deutschland noch immer nicht umgesetzt worden ist. Inzwischen ist die Petition geschlossen. Insgesamt haben mehr als19.000 Menschen  unterschrieben.

"Der Grund für die Petition war im Grunde, dass ich selbst ein gehörloses Kind hab und wir uns gewünscht haben, dass es bilingual aufwächst mit Gebärdensprache und Lautsprache, soweit es das nutzen kann. Das mussten wir hart erkämpfen mit mehrjährigen Klagen. Wir wollen bundesweit darauf aufmerksam machen, dass es das Recht gibt, Unterschriften sammeln, wir wollen in Kontakt treten mit Politikern, wir wollen sozusagen Brücken bauen in die Politik. Und im Hintergrund wollen wir als Gehörlose und Hörende zusammenarbeiten."

Magdalena Stenzel

Magdalena Stenzel ist sich sicher, dass es allgemein nicht gewünscht ist, dass Kinder gebärdensprachorientiert aufwachsen.

"Allgemein ist das Ziel - das wurde uns gesagt vom Sozialamt -unser Ziel ist eine Sprache zu fördern und das ist die Lautsprache."

Magdalena Stenzel

Austausch in der Deutschen CI-Gesellschaft

Tanzworkshop

Ebenfalls aktiv ist die Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft e.V. (DCIG), eine Interessengemeinschaft von CI-Trägern. Die DCIG unterstützt vielfältige Angebote, wie z.B. Tanzworkshops, bei denen sich CI-Träger   austauschen können, ihre Erfahrungen und Probleme besprechen, in Gebärdensprache kommunizieren,  oder einfach mit ihresgleichen  

"Ich finde es einfach toll und ich freu mich auch jedes Mal darüber, weil man wirklich dann immer viel zu erzählen hat und mit den Menschen mit Hörschädigung einfach Dinge passieren, die mit Normalhörenden nicht passieren und man über andere Dinge lacht als mit normal Hörenden. Und das ist einfach schön. Auch das Gefühl, eine Gruppe zu sein und dazu zu gehören."

Teilnehmerin


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