Man spricht von einer Seltenen Erkrankung, wenn weniger als 1 von 2.000 Menschen betroffen sind. Klingt wenig, doch es gibt an die 8.000 dieser Krankheiten. Insgesamt sind allein in Deutschland bis zu 4 Millionen Menschen betroffen.
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Die Diagnose der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC und das Leben damit bedeutet für die Betroffenen und deren Angehörige einen tiefen Einschnitt im Leben. Große Herausforderungen sind damit verbunden. Der ARVC-Selbsthilfe e.V. informiert über die Erkrankung und den Alltag mit ARVC, organisiert regelmäßig Treffen und Vorträge und vertritt Patienteninteressen auf deutscher und europäischer Ebene.
[arvc-selbsthilfe.org - ARVC-Selbsthilfe e.V. - Seltene Herzerkrankung ]
