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Wenn eine ganze Familie erkrankt Die seltene Herzerkrankung ARVC

ARVC, die Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie, ist eine seltene Herzerkrankung, die vererbt werden kann. Familie Biller ist davon betroffen und hat eine Selbsthilfegruppe gegründet, auch um ARVC bekannter zu machen.

Von: Katharina Hübel

Stand: 18.02.2019

Logo der ARVC-Selbsthilfegruppe | Bild: ARVC-Selbsthilfe

Die Sorge, dass in der Familie nicht alle gesund sind, begann vor sieben Jahren. Während Ruth Biller von dem schicksalhaften Tag erzählt, stellt sie das Portraitbild ihrer ältesten Tochter Judith vor sich ab. Es hat sonst seinen Platz auf einem extra Tischchen, auf dem auch frische Rosen und eine brennende Kerze stehen. Denn Judith, das älteste von drei Kindern, ist damals im Urlaub in Italien gestorben – von einem Moment auf den anderen. Und keiner hatte damit gerechnet. Nachdem sie Fußball gespielt hatte, ist sie an Herzflimmern verstorben, ohne je über irgendwelche Beschwerden geklagt zu haben. Ein Schock für die ganze Familie: für Ruth und ihren Mann Albert, für den jüngeren Bruder Manuel und die kleine Schwester Anja. Ärzte kommen und erklären das Unfassbare für völlig normal. Der italienische Gerichtsmediziner urteilt: Natürliche Todesursache.

"Hinter Judiths Tod steckt noch mehr."

ARVC-Symposium im BR

Am Samstag, 23.02.2019 findet im Funkhaus von 10:30h bis 16:30 Uhr das Symposium "ARVC-Selbsthilfe trifft Fachwissen" statt. Details zur Veranstaltung und zur Anmeldung finden Sie hier.

Ab jetzt hätte die Familiengeschichte der Billers ganz anders verlaufen können. Doch Ruth Biller ist selbst Ärztin. Sie ahnt: Hinter Judiths Tod steckt mehr, zumal sie sofort an ihre Nichte Birgit denkt. Auch Birgits Herz hatte unerwartet zu schlagen aufgehört, mit 13 Jahren. Aber sie hatte überlebt, weil rechtzeitig Ärzte da waren, die sie über eineinhalb Stunden reanimierten. Sie hatte es vorerst wieder zurück ins Leben geschafft, wenn auch mit einem sehr schwachen Herzen. Ein einzigartiger Fall in der Biller-Familie. Bis zum Tod von Judith.

Ist die ganze Familie herzkrank?

Die Billers lassen ihre Tochter in Deutschland obduzieren. Im Obduktionsbericht stand, dass Judith eine Myokarditis hatte - eine Herzmuskelentzündung, die aber ihr ganzes Herz schon verändert hatte: Der Herzmuskel war bereits abgebaut. Er konnte nicht mehr kräftig genug schlagen. War Judith herzkrank und niemand, nicht mal sie selbst, hatte etwas geahnt? Eine Krankheit, die womöglich vererbt wird, die auch Birgit hatte – und noch mehr Mitglieder der Familie betreffen könnte? Ruth Biller findet keine Ruhe, bis ihre Familie sich durchchecken lässt. EKG, MRT, noch einige andere Tests, immer mit dem gleichen Ergebnis: Alle Herzen sind in Ordnung. Bis eines Tages eine Nachricht aus der Schule kommt.

"Ein halbes Jahr später bekomme ich eine Mail von der Lehrerin, Anja hätte sich beim Sport nicht wohl gefühlt, was sie in Zukunft machen solle, da sei doch die Schwester verstorben und ihr hätte das Herz bis zum Hals gepocht."

Ruth Biller

Diagnose: ARVC

Am nächsten Tag: ein erneuter Vorfall. Anja hat Herzrasen während einer Schulaufgabe. Die Billers gehen mit ihrer Tochter ins Krankenhaus. Der Chefarzt verordnet einen implantierten Defibrillator. Doch Ruth Biller will mehr wissen, bevor sie Anja operieren lässt. Sie will wissen, ob ihre Kinder eine Herzkrankheit haben, die vererbt worden ist. Sie will wissen, welche Krankheit das ist und wer sie noch hat. Eine genetische Untersuchung von Judiths Herz soll Aufschluss geben; die Billers bezahlen die damals neuartige Untersuchung selbst: 20.000 Euro. Und sie bekommen einen Namen: ARVC - arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomypathie.

"Das Herz wird umgebaut. Normale Herzmuskelzellen werden durch Bindegewebe und Fett ersetzt, auf lange Sicht wird das Herz immer schwächer, weil immer weniger Herzmuskelzellen da sind."

Ruth Biller

Seltene, unheilbare Krankheit ARVC

ARVC ist eine seltene, genetische Erkrankung. Die Chancen stehen 50 zu 50, dass sie weitergegeben wird, doch das ist rein statistisch. ARVC ist so selten, dass viele Ärzte davon noch nicht mal gehört haben. Doch bei den Billers wird aus selten plötzlich viel, und es stellt sich heraus, dass fast die ganze Familie herzkrank ist. Die Krankheit lässt sich bis zu Judiths Großmutter väterlicherseits zurückverfolgen. Auch Ruth Billers Mann Albert und ihr Sohn Manuel sind betroffen: Manuel hat ARVC und schon ein verändertes Herz, mit noch nicht mal 14 Jahren. Inzwischen ist er 20. Die Veränderungen bleiben, denn ARVC ist nicht heilbar.

ARVC-Selbsthilfegruppe

Daher haben die Billers die erste ARVC-Selbsthilfegruppe in Deutschland gegründet. Am Anfang mehr als Familienplattform. Inzwischen helfen sie auch anderen Betroffenen, bündeln Wissen und organisieren Konferenzen mit namhaften Ärzten und Fachreferenten. Denn ARVC ist nicht nur eine seltene, sondern auch recht unerforschte Krankheit.


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