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Kinder mit Trisomie 21 können sich ganz unterschiedlich entwickeln. Wichtig ist - wie bei anderen Kindern - die Förderung.

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    Welt-Down-Syndrom-Tag: Leben mit Trisomie 21

    Bei der Diagnose "Trisomie 21" entscheiden sich Eltern häufig für eine Abtreibung. Und auch in der Pandemie haben es Menschen mit Down-Syndrom oft nicht leicht. Doch Beispiele zeigen, dass ein Leben mit Trisomie 21 gar nicht schwer sein muss.

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    Von
    • Sylvaine von Liebe

    "Tanz am Abgrund" überschreibt das "Deutsche Down-Syndrom-Infocenter" ihre Mitteilung anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags, der seit 2006 jedes Jahr am 21. März stattfindet. Gemeint ist damit die aktuelle Diskussion über die vorgeburtlichen Bluttests, die für Schwangere in bestimmten Fällen - anders als bisher - ab 2022 von den Krankenkassen bezahlt werden sollen. Die Befürchtung der Organisation: Noch mehr Paare könnten sich aufgrund eines Bluttests, der auf das Down-Syndrom ihres ungeborenen Kindes hindeutet, für eine Abtreibung entscheiden.

    Trisomie 21: Verschiedene Möglichkeiten der Diagnose

    Derzeit liegt die Abbruchrate von Schwangerschaften bei einer Diagnose von Trisomie 21 bereits bei über 90 Prozent. Neben dem Bluttest kann eine Trisomie seit langem auch mittels einer Fruchtwasseruntersuchung festgestellt werden. Erste Hinweise auf ein Down-Syndrom beim ungeborenen Kind können Mediziner anhand einer Nackenfaltenmessung des Fötus via Ultraschall erhalten.

    Was verursacht das Down-Syndrom?

    Die Ursache für Trisomie 21 verbirgt sich im Erbgut des Menschen, genauer: in seinen Chromosomen. Normalerweise befinden sich in jedem Zellkern genau 46 Chromosomen. Auf diesen liegen etwa 20.000 bis 25.000 Gene - der komplette Bauplan des Menschen. Die Chromosomen sind paarweise angeordnet, je ein Chromosom stammt von der Mutter, das andere vom Vater.

    Trisomie 21 - was der Name verrät

    Beim Down-Syndrom ist jedoch ein Chromosom zu viel vorhanden: Betroffene verfügen insgesamt nicht über 46, sondern 47 Chromosomen, denn das Chromosom 21 taucht gleich dreimal auf. Deshalb nennen Mediziner das Syndrom auch "Trisomie 21".

    Die Folgen der Trisomie

    Das zusätzliche Chromosom bringt das Gleichgewicht der Erbinformation durcheinander. Die Folge sind körperliche und geistige Einschränkungen. Vorhersagen lassen sich die Auswirkungen des Gendefekts nicht eindeutig. Klar ist: Kinder mit Down-Syndrom entwickeln sich geistig und körperlich langsamer. Und sie sehen anders aus: Ihre Gesichtszüge sind meist weich und rundlich, Profil und Hinterkopf etwas flacher. Die Augen stehen leicht schräg, manche haben eine zusätzliche Lidfalte.

    Trisomie 2: Vieles ist möglich

    Wie sich ein Kind mit Trisomie 21 entwickelt, lässt sich nicht vorhersagen. Dass ein Kind mit Down-Syndrom zwangsläufig eine schwere geistige Behinderung hat, muss aber nicht sein, wie zum Beispiel der Spanier Pablo Pineda beweist: Als erster Europäer mit Down-Syndrom hat er einen Universitätsabschluss. Einige Jahre arbeitete er als Lehrer und ist heute Autor und Schauspieler.

    Madeline Stuart hat es mit Down Syndrom sogar auf den Laufsteg geschafft. Bei der New Yorker Fashion Week 2015 war sie das erste Model mit Trisomie 21.

    Down-Syndrom und die Gefahr einer Coronavirusinfektion

    Gerade aufgrund von häufig auftretenden Begleiterkrankungen haben Menschen mit Trisomie 21 aber ein höheres Risiko für einen schweren Verlauf einer Covid-19-Erkrankung. Wie eine neue Studie der "t21RS", einem weltweiten Forschernetz zu Trisomie 21, belegt, ist das Risiko bei ihnen ab dem 40. Lebensjahr gegenüber Menschen ohne Down-Syndrom besonders erhöht. Menschen mit Down-Syndrom sind ab diesem Alter in etwa so gefährdet wie Senioren ohne Trisomie 21 ab 80 Jahre.

    Bezüglich der Impfpriorisierung bei Menschen mit Trisomie 21 heißt es seitens der Ständigen Impfkommission des Robert Koch-Instituts (STIKO): "Personen mit Down-Syndrom wurden der Stufe 2 zugeordnet, da ihr Mortalitätsrisiko höher ist als das von Personen mit anderen Vorerkrankungen und dem von Personen im Alter zwischen 75 und 79 Jahren ähnlich ist." Wenn ein "deutlich erhöhtes Risiko angenommen werden muss, ...obliegt es ...den ... Verantwortlichen, in Einzelfällen Personen, die nicht ausdrücklich im Stufenplan genannt sind, angemessen zu priorisieren." Das heißt also: Im Einzelfall können die Verantwortlichen auch früher impfen.

    Silvia Doser vom "Deutschen Down-Syndrom-Infocenter" weist darauf hin, dass - sollten Menschen mit Down-Syndrom wegen ihres Alters oder Gesundheitszustandes nicht geimpft werden können - bis zu zwei Betreuungspersonen die Möglichkeit haben, sich priorisiert impfen zu lassen, um den Menschen mit Trisomie 21 zu schützen.

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