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Herzkrank auf Instagram | BR24

© Screenshot / Instagramaccount: Framents_of_living

Herzbubble auf Insta

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    Herzkrank auf Instagram

    Likes statt Leid: Auf Instagram sieht das Leben manchmal aus wie im Hochglanzmagazin. Aber das Netzwerk wird auch von Menschen mit angeborenem Herzfehler genutzt, um auf ihre Erkrankung aufmerksam zu machen.

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    "Irgendwann konnte ich die Krankheit nicht mehr verstecken", erzählt Nia. Die 22-Jährige heißt auf Instagram "Nia.Lan" und betreibt den Podcast "Herzgedanken". Mit vier Jahren wird bei ihr ein Loch in der Herzscheidewand entdeckt. Das Loch lässt sich nicht mehr schließen, ihr wird ein Bändchen eingesetzt, das verhindert, dass zu viel Blut in die Lunge gelangt. Die Sauerstoffsättigung bei Nia beträgt 75 Prozent, bei gesunden Menschen liegt dieser Wert zwischen 90 und 99 Prozent. Eigentlich sollte es auf Nia.Lan um Pferde gehen, denn der Pferdesport ist Nias große Leidenschaft und ein Hobby, das sie trotz ihrer Krankheit ausüben kann. Aber irgendwann entschließt sich Nia, auf ihrem Kanal auch über ihr Leben zu schreiben und darüber was es heißt, mit einem angeborenen Herzfehler zu leben. "Der Account ist quasi mein Sprachrohr in die Welt", sagt Nia.

    Account ist Nias Sprachrohr in die Welt

    Nia ist Teil der "Herzbubble", einer kleinen, aber recht aktiven Community auf Instagram von Menschen, die mit einem Herzfehler auf die Welt gekommen sind. Ausgerechnet auf Instagram. Auf Instagram, dem Netzwerk also, das wie kein anderes im Verdacht steht, besonders oberflächlich zu sein. Dem Netzwerk, in dem immer alle Sport machen, auf dem Balkon jeden Tag ein reichhaltiges Frühstück mit frischgepresstem O-Saft genießen und ganz generell blendend aussehen. Dem Netzwerk, das sich so anfühlt, als wäre das Leben ein einziger, niemals endender Strand-Urlaub mit Begrüßungs-MaiTai und sanfter Nackenmassage. Krankheit, Schmerzen, Schwäche, das hat hier eigentlich keinen Platz. Und trotzdem nutzen Nia und andere das Netzwerk, um auf ihre Themen aufmerksam zu machen. Dazu gehört auch Sabrina, alias Fragments_of_living. Über 14.000 Menschen folgen der 22-Jährigen.

    Schreiben, um Krankheit zu verarbeiten

    Sabrina ist fünf Tage alt, als die Diagnose kommt: Hypoplastisches Linksherzsyndrom, eine Herzkammer funktioniert normal, die andere ist zu klein. Dazu noch weitere kleinere Herzfehler. In drei Operationen wird der Blutfluss in ihrem Herzen umgeleitet. Eine Folge davon: Sabrinas Lungenfunktion sinkt kontinuierlich. Sie hat Schmerzen in der Brust, leidet manchmal unter Atemnot, wird schnell müde, benötigt Luft aus einem Sauerstoffgerät und immer öfter auch den Rollstuhl. "Für mich war Schreiben schon immer mein Medium, meine Gefühle auszudrücken und gewisse Dinge zu verarbeiten, die mit meiner Krankheit zu tun haben", erzählt Sabrina. Und so schreibt sie lange Texte über Gefühle, über Ängste, über den Tod, über Verzweiflung, über Depressionen, aber auch über Dankbarkeit, Kraft und über die wirklich gelungenen Pancakes letztens. Die Texte kombiniert sie mit Bildern, die ästhetisch sind und schön, "weil Instagram ist ja eine visuelle Plattform. Du gehst nicht auf Instagram in erster Linie, um dir kilometerweise Texte durchzulesen, sondern primär für die Fotos“, so Sabrina.

    Aufklären über Inklusion und unsichtbare Behinderungen

    Sabrina und Nia nutzen soziale Medien, um sich kreativ zu verwirklichen, aber auch, um die Gesellschaft über ihre Krankheit aufzuklären. "Nehmen wir mal das Thema Inklusion. Inklusion ist mehr als eine Rollstuhl-Rampe an ein Restaurant ranzubauen. Und ich kann mich mit einer Freundin darüber aufregen, wie die Gesellschaft ist. Aber ich muss meiner Freundin, die vielleicht auch eine Schwerbehinderung hat, nicht erklären, was Inklusion ist, das weiß die selbst ganz gut“, sagt Sabrina. Also nutzt sie ihren Account, um andere darüber aufzuklären, was es heißt, mit einer Schwerbehinderung zu leben und noch dazu mit einer, die man einem auf den ersten Blick nicht ansieht. Auch Nia nutzt soziale Medien, um auf ihre Situation aufmerksam zu machen und dazu gehört auch der Hass, der ihr entgegenschlägt, auch und vor allem in Corona-Zeiten. Doch Nia wehrt sich mit einem Video.

    Ein Online-Wohnzimmer, in dem man sich verstanden fühlt

    "Selbst wenn wir vielleicht mit diesen kleinen Accounts nicht die Welt verändern, so können wir uns vernetzen und uns selbst das Gefühl geben, gehört zu werden, verstanden zu werden und nicht alleine zu sein. Und wenn wir dann sehen, dass unsere Texte anderen Mut machen, dass wir Freundschaften entwickeln, dann ist das alles sehr viel wert." Sabrina, auf Instagram fragements_of_living

    Natürlich ist auch die Herzbubble genau so wenig perfekt wie andere Internet-Communitys auch. Es gibt manchmal Neid, es gibt Konkurrenzdenken. Wer hat die krassere Geschichte zu erzählen? Wer hat mehr Likes und Follower? Aber genau wie bei anderen Internet-Communities auch, gibt auch die Herzbubble denen Halt, die Teil von ihr sind, erzählt Natascha, die sich auf Instagram "Herzbesonders" nennt. Die Herz-Insta-Szene ist für Natascha eine Art Online-Wohnzimmer, in dem sie sich verstanden fühlt. "Die Ängste vor einer OP oder die Gefühle, wenn jemand, der einen Herzfehler hat, verstorben ist, die können Personen, die auch einen Herzfehler haben, einfach besser nachvollziehen", sagt Natascha.

    Communities geben Halt

    Die Herzbubble zeigt, dass Blasen im Internet nie so hermetisch sind wie man gemeinhin denkt. Sie sind durchlässig, wirken nach innen, aber auch nach außen. Und dann zeigt die Herzbubble auch noch etwas, das oft in Vergessenheit zu geraten scheint, nämlich, dass Internet auch immer das ist, was man daraus macht.

    Mehr über über die Herzbubble erfahren Sie in "Umbruch", dem Tech-Podcast von B5 aktuell. Hier werden Netzthemen so erklärt, dass alle sie verstehen. Sie finden den Podcast überall, wo es Podcasts gibt und können ihn hier abonnieren. Außerdem war die Herzbubble Thema in der Radioreportage auf Bayern 2. Die Sendung können Sie hier nachhören.

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