Von einer Seltenen Krankheit spricht man in der EU, wenn höchstens einer von 2.000 Menschen daran leidet. In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen davon betroffen, EU-weit etwa 30 Millionen. Bislang sind etwa 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen bekannt, heißt es vom Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE). Dieses Zentrum, das am Uniklinikum Würzburg angesiedelt ist, wurde jetzt zertifiziert.
Bundesweites freiwilliges Zertifizierungs-Angebot
Konkret hat das ZESE eine Zertifizierung auf Grundlage der Anforderungen des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und des gemeinsamen Bundesausschusses erhalten. Seit dem 1. November 2021 wird Zentren für Seltene Erkrankungen dieses Zertifizierungsverfahren angeboten. Das ZESE Nordbayern ist nun das erste von bundesweit über 30 Zentren für Seltene Erkrankungen, das dieses auf freiwilliger Basis vergebenen Zertifikat bekommen hat.
Zu den Anforderungen für dieses Zertifikat gehören beispielsweise, dass das jeweilige Fachzentrum eine Anlaufstelle mit geregelten Sprechzeiten hat und mindestens ein Arzt des Zentrums über eine spezielle Prüfarztqualifikation verfügt. Auch das Mitwirken an klinischen Studien zu entsprechenden Krankheitsgruppen steht im Kriterien-Katalog des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Würzburger Direktor lobt Vorbereitung und Team-Motivation
Professor Helge Hebestreit ist Direktor des Würzburger Zentrums. Er führt diese Vorreiterposition und den insgesamt schnellen Ablauf der Zertifizierung auf die gute Vorbereitung und die hohe Motivation des Teams zurück. "Für die Patienten bedeutet das Zertifikat, dass sie sich sicher sein können, dass die Abläufe in unserem Zentrum genau dem entsprechen, was das mit Experten aus vielen Bereichen besetzte NAMSE-Bündnis für sinnvoll erachtet", so Hebestreit.
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