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Gundula Rath, Matthias Bingart und ihre Tochter Ronja
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Markus Kaiser
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Gundula Rath, Matthias Bingart und ihre Tochter Ronja

"Mama" und "Papa" kann Johanna schon sagen, doch sie ist mit 14 Monaten in ihrer Entwicklung langsamer als ihre ältere Schwester Katharina – das merken ihre Eltern Stefan Geiger und Nicole Schläger aus München bei ihrer Tochter mit dem Down-Syndrom. "Sie ist einfach noch länger Baby, sie läuft noch nicht, krabbelt noch nicht", sagt Nicole Schläger, "aber man weiß, dass das kommen wird, von daher kann man ihr einfach die Zeit geben." Auf der anderen Seite ist das Leben mit Johanna bisher sehr entspannt, sagen die Eltern. Sie habe bereits mit zwei Monaten durchgeschlafen.

Wie sich Kinder mit Down-Syndrom entwickeln ist schwer abzuschätzen. Die Chromosomenstörung ist nicht automatisch mit einer geistigen Behinderung gleichzusetzen. Eine Familienbefragung aus den USA und den Niederlanden sagt: Die meisten jungen Menschen mit Trisomie 21 waren bis zum Ende des 30. Lebensjahres in der Lage, verständlich zu sprechen und zu arbeiten. Halbwegs gut lesen und schreiben konnte nur jeder Zweite.

Entscheidung für das Kind ist der Ausnahmefall

Es gibt zwar keine belastbaren Zahlen, doch Schätzungen gehen davon aus, dass in neun von zehn Fällen die Diagnose Trisomie 21 während der Schwangerschaft zu einer Abtreibung führt. Für Gundula Rath und Matthias Bingart aus Bayreuth wäre ein Schwangerschaftsabbruch nie in Frage bekommen. Diese Entscheidung hatten sie schon getroffen bevor sie erfuhren, dass ihre Tochter Ronja mit Trisomie 21 auf die Welt kommen würde.

"Ich habe während meines Zivildienstes Menschen mit Down-Syndrom kennen gelernt und fand die alle sehr herzlich", sagt Matthias Bingart. Dass sie mit dieser Entscheidung nicht der Regelfall sind, merkten sie daran, wie manche Mediziner mit ihnen während der Schwangerschaft umgegangen sind. Während eines Aufklärungsgesprächs zeigte ihnen eine Genetikerin Bilder von Kindern mit Down-Syndrom. "Sie hat versucht uns zu überzeugen, dass wir uns für das Kind entscheiden, dabei war die Entscheidung längst gefallen – dann war sie überglücklich", sagt Matthias Bingart. "Wir hatten das Gefühl, wir werden gefeiert wie Heilige", sagt seine Partnerin Gundula Rath, "dabei hatten wir nicht das Gefühl, wir machen etwas tolles."

Verein „Down-Kind“ will werdenden Eltern zur Seite stehen

Vereine wie "Down-Kind" in München wollen eine Anlaufstelle für schwangere Frauen und werdende Väter sein. Wie ist es, wenn Kinder mit Trisomie 21 älter werden? Wie entwickeln sie sich? Nicole Rüter betreut eine Hotline und versucht diese Fragen zu beantworten. "Was man sehr unterschätzt ist die Sorge: Was sagen alle anderen? Wie reagieren unsere Freunde und die Verwandtschaft?", weiß Nicole Rüter aus ihrer Arbeit für den Verein.

Um Berührungsängste abzubauen, haben werdende Eltern auch die Möglichkeit Familien mit Kindern mit Down-Syndrom zuhause zu besuchen. Nicole Schläger und Stefan Geiger bieten sich für solche Besuche an. Sie verurteilen es nicht, wenn sich werdende Eltern für eine Abtreibung entscheiden, aber sie wollen sie davor bewahren, möglicherweise eine falsche Entscheidung zu treffen. "Ich habe mit Müttern gesprochen, die gesagt haben, eine Abtreibung wäre viel schlimmer, als ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen."