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Katharina Herr kämpft mit dem Chronic Fatigue Syndrome
© Kathi Herr/Grafik: Oxana Albrecht
© Kathi Herr/Grafik: Oxana Albrecht

Katharina Herr kämpft mit dem Chronic Fatigue Syndrome

Vor vier Jahren hat es Katharina Herr erwischt. Sie hatte eine Erkältung, die nicht mehr verschwunden ist. Sie fühlte sich matt, konnte kaum noch aufstehen. An ein geregeltes Arbeitsleben war nicht mehr zu denken. Und ständig sind neue Symptome aufgetreten: Muskelschmerzen, Kurzatmigkeit, Herzrasen.

Dann hat sich Katharina Herr auf die Suche nach einem Spezialisten gemacht. Nach einem Jahr intensiver Internet-Recherche und unzähligen ärztlichen Untersuchungen hat die 30-jährige Würzburger Journalistin eine Spezialistin gefunden, die ihr helfen konnte: Carmen Scheibenbogen, Professorin an der Charité in Berlin. Sie hat Katharina Herr auf das Chronic Fatigue Syndrome (kurz CFS, zu Deutsch: chronisches Erschöpfungs- oder Müdigkeitssyndrom) aufmerksam gemacht - eine neuro-immunologische Erkrankung bzw. Autoimmunerkrankung.

An der Charité befindet sich die wichtigste Anlaufstelle für Betroffene von CFS in Deutschland. Es gibt hierzulande nur eine Handvoll Ärzte, die sich mit der Krankheit auskennen. Die aber leiden zum Teil unter völlig überfüllten Wartezimmern.

Katharina Herr in der schlimmsten Phase ihrer Erkrankung

Katharina Herr in der schlimmsten Phase ihrer Erkrankung

ME/CFS - erschöpft bis auf die Knochen

Rein äußerlich wirkt Katharina Herr gesund. Aber schon geringe körperliche Anstrengungen können zu völliger Erschöpfung führen. An Arbeit oder Sport ist nicht zu denken. Charakteristisch für die Krankheit ist: Durch körperliche Betätigung wird der Erschöpfungszustand noch schlimmer. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können bei Schwerbetroffenen zur Tortur werden.

Eine offizielle Behandlung für diese Krankheit gibt es nicht. Dazu ist sie noch zu wenig erforscht. Katharina Herr probiert immer neue Dinge aus, die ihr vielleicht helfen können: Schmerzmittel, hochdosierte Vitaminpräparate, sie hat ihre Ernährung umgestellt, strukturiert ihren Tagesablauf und achtet inzwischen auf ihre körperlichen Grenzen.

Akku leer: Katharina Herr auf dem Sofa

Akku leer: Katharina Herr auf dem Sofa

ME/CFS - die Krankheit, die Dir keiner ansieht

Ihr großes Problem seitdem: als chronisch Kranke akzeptiert zu werden. Denn das Chronic Fatigue Syndrome sieht man den Patienten nicht an. Deshalb müssen sie sich viele blöde Witze anhören und um Anerkennung kämpfen.

Katharina wurde mit 28 Jahren Frührentnerin. Ihren Beruf als Reporterin im BR musste sie aufgeben. Das war vor drei Jahren. Aktuell lebt sie von einer privaten Berufsunfähigkeitsrente und von einer staatlichen Erwerbsminderungsrente. Für CFS gibt es noch keinen eindeutigen Test, mit dem man die Krankheit diagnostizieren kann, auch wenn der aktuelle Forschungsstand da inzwischen Hoffnung macht.

Katharina Herr vor ihrer Erkrankung

Katharina Herr vor ihrer Erkrankung

ME/CFS-Erkrankte vernetzen sich online

Hilfe fand Katharina zu Beginn ihrer Erkrankung vor allem im Netz. In Foren tauschte sich die 30-Jährige mit anderen Betroffenen aus. So ist auch die Kampagne "Millions Missing" entstanden, die am 12. Mai zum Internationalen ME/CFS-Tag in über 100 Städten Demos veranstaltet, zu denen viele Betroffene ihre Schuhe einschicken, weil sie selbst nicht körperlich teilnehmen können.

Seit drei Monaten schreibt Katharina außerdem selbst einen Blog, mit dem sie anderen Tipps gibt und von ihren Erfahrungen mit der Krankheit berichtet. Dafür hat sie zwei Charaktere entworfen: Der schreckliche Fazilla und die sympathische Oma Inge. Fazilla ist das Monster der Krankheit, dass sie in schlechten Phasen mit sich herumschleppt und inzwischen öfter Oma Inge, weil Katharina durch ihre Erkrankung oft langsam machen muss.

Fazilla - das Monster der Krankheit ME/CFS

Fazilla - das Monster der Krankheit ME/CFS

ME/CFS ist keine psychische Erkrankung

Momentan ist die Versorgungsstruktur für Patienten des chronischen Erschöpfungssyndroms noch nicht vorhanden, dazu fehlten laut Experten auch noch die Forschungsgelder. Es gibt aber auch Hoffnung: Die Charité in Berlin bildet Hausärzte weiter und klärt Mediziner im Umgang mit der Krankheit auf.

An der Kinderklinik Schwabing der Technischen Universität in München gibt es inzwischen eine Ambulanz für betroffene Kinder und Jugendliche. Weltweit leiden nach offiziellen Schätzungen 17 Millionen Menschen an der Krankheit. Allein in Deutschland gibt es etwa 240.000 Fälle. Und viele wissen noch nicht einmal, dass sie das Chronic Fatigue Syndrome haben. Die meisten haben eine Fehldiagnose, weil viele Ärzte sie als psychische Erkrankung betrachten.