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Mukoviszidose-Patienten in Bayern fürchten um ihre Versorgung | BR24

© pa / dpa / Tobias Hase

Haupteingang des Universitätsklinikums Großhadern

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    Mukoviszidose-Patienten in Bayern fürchten um ihre Versorgung

    Kinder, die mit der Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose geboren werden, haben dank besserer Therapien immer höhere Überlebenschancen. Doch dadurch steigt die Zahl erwachsener Patienten und die Versorgungskapazitäten reichen nicht mehr aus.

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    Die Therapie der Mukoviszidose wird immer ausgefeilter und mit dem neu eingeführten Neugeborenen-Screening können künftig Erkrankte sofort entdeckt und behandelt werden. Deshalb überleben immer mehr Patienten trotz ihrer Erkrankung, immerhin die Hälfte der bayerischen Erkrankten ist schon über 18 Jahre alt. Laut aktueller Studie des Deutschen Mukoviszidose Registers erreichen Patienten inzwischen ein durchschnittliches Lebensalter von 50 Jahren.

    Vielerorts herrscht der Versorgungs-Engpass

    Dass Menschen, die an dieser Erbkrankheit leiden, immer älter werden, ist aber auch eine Herausforderung: Die therapeutischen Versorgungsstrukturen sind vielerorts nicht darauf ausgerichtet, dass Mukoviszidose keine Kinderkrankheit mehr ist. In Augsburg etwa müssen erwachsene Betroffene weiterhin in die Kinderklinik, ebenso unzureichend ist die Versorgung in Erlangen.

    Besorgnis herrscht bei rund 300 erwachsenen Patienten in München: Momentan bieten drei Klinken für sie Anlaufstellen. Ab Ende 2019 werden Erwachsene am Kinderklinkium Schwabing aber nicht mehr weiter betreut. Für sie wird nun gemeinsam mit dem Uniklinikum der LMU eine Lösung vorbereitet. Doch diese hat unlängst ihre an die Erwachsenen-Ambulanz in der Innenstadt angegliederte Bettenstation geschlossen. In der Ambulanz betreuen eine Ärztin und ein Kollege in Teilzeit über 230 Patienten. Für Betroffene mit akuten Problemen bedeutet das, sie müssen sich jetzt für eine stationäre Behandlung im Klinkum in Großhadern vorstellen. In drei Jahren soll dann auch die Ambulanz nach Großhadern umziehen. Diese Veränderungen verunsichern viele Patienten.

    Eine komplexe Erkrankung trifft auf therapeutischen Mangel

    Es fehlen Planstellen für Ärzte, Therapeuten und medizinisches Pflegepersonal. Und Betten in einer auf ihr Krankheitsbild spezialisierten Station. Die komplizierte Stoffwechselkrankheit ist medizinisch anspruchsvoll und betrifft neben der Lunge auch Bauchspeicheldrüse und weitere Organe, häufig leiden Betroffene an Diabetes. Die Patienten müssen dauerhaft Antibiotika einnehmen, was wiederum die Gefahr einer Erkrankung mit multiresistenten Keimen erhöht. Im Falle eines akuten Infekts müssen sie deshalb in einem der raren Isolierzimmer untergebracht werden.

    Ein Minusgeschäft für die Kliniken

    Die intensive und teure Behandlung erwachsener Mukoviszidosekranker ist für die Kliniken somit schwer zu leisten: In Zeiten des Sparzwangs und des allgemeinen Personalmangels ist sie ein Minusgeschäft. Das bayerische Gesundheitsministerium ist sich der Situation bewusst, sieht aber keine Möglichkeit in die Vergütungsregeln der Krankenkassen einzugreifen.

    Situation in München soll sich verbessern

    Die Situation soll sich ab 2019 trotzdem wieder etwas entspannen: Die Verwaltung des Klinikums der LMU in München hat nun weitere Stellen zugesagt. Für die nächsten beiden Jahre müssen sich Betroffene und Angehörige aber auf eine unbefriedigende Übergangszeit einrichten, so lange dauern die Baumaßnahmen an der Uniklinik.

    Prof. Dr. Jürgen Behr, Leiter der Pneumologie am Klinikum Großhadern, wünscht sich künftig mehr Unterstützung seitens der Kassen wie der Politik: Er möchte ein altersübergreifendes Pilotprojekt zur umfassenden Versorgung von Mukoviszidosepatienten in München starten.