Familie Schwärzer aus Augsburg betreut ihren 13-jährigen Sohn seit seiner Geburt zuhause. Durch eine Spontanmutation leidet Liam an einer schweren genetischen Muskelerkrankung, der sogenannten myotubulären Myopathie. Alle Muskeln im Körper sind betroffen. Er kann nicht sitzen, stehen, essen, und muss seit seiner Geburt beatmet werden, sonst würde er ersticken.
Hohe Belastung für betroffene Familien
Für Liams Eltern heißt das, er braucht eine Rund-um-die-Uhr Betreuung, jeden Tag, jede Woche, jeden Monat, das ganze Jahr. Eigentlich hätte die Familie Anspruch auf zwanzig Stunden ambulanten Pflegedienst am Tag, doch das klappt aufgrund des Mangels an Pflegerinnen und Pflegern fast nie. In der Urlaubszeit werde einem bewusst, dass man eben kein normales Leben führen könne, sagt Liams Vater Joachim Schwärzer, und dass es keine Auszeit für seine Frau gebe, auch wenn sie die dringend brächte.
Pflege trotz Bandscheibenvorfall
Liams Mutter versorgt ihn acht Stunden und mehr täglich alleine. Inzwischen ist sie am Ende ihre Kräfte: "Leider habe ich jetzt den zweiten Bandscheibenvorfall und merke, wenn ich einfach so den ganzen Tag am Bett stehe, vornübergebeugt, ihn zu lagern, ihn zu halten, das ist schon sehr anstrengend." Wenn der Pflegedienst ausfalle, wisse sie nicht, ob sie den ganzen Tag überstehe, erzählt sie. Viele Ehen zerbrechen an solchen Bedingungen, dann ist der pflegende Elternteil ganz auf sich allein gestellt.
Pflege für behinderte Kinder auf Zeit
Neunzig Prozent der Familien mit mehrfach schwerst-behinderten Kindern pflegen ihr Kind zuhause. In Bayerisch-Schwaben sind es rund 8.000 Kinder. Für sie entsteht mit dem “Dachsbau” in Augsburg jetzt die erste vollstationäre Einrichtung in der Region, in der betroffene Kinder eine oder mehrere Wochen pflegerisch und pädagogisch betreut werden können, damit ihre Eltern endlich mal wieder durchatmen und auftanken können.
Der Dachsbau als Strohhalm für die Eltern
Von einem Strohhalm spricht Liams Vater: "Wenn man keinen hätte, ich glaube, dann könnte man es gar nicht mehr machen." Liam würde er bedenkenlos in die Obhut von Pflegepersonal geben, sagt Joachim Schwärzer. Vom Dachsbau erhofft er sich, dass Liam irgendwann mal soweit sei, "dass er sagt, mal eine Woche ohne meine Eltern wäre ganz cool".
Unterstützung durch Sternstunden
Die Benefizkation Sternstunden unterstützt den Bau des Hauses "Dachsbau", das sich in unmittelbarer Nähe zum Klinikum Josefinum befindet. Antragsteller und Bauträger ist die Katholische Jugendfürsorge, Betreiber die Josefinum GmbH, begleitet vom Verein Dachskinder.
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