Drei Menschen sitzen um einen Tisch herum.
Bildrechte: BR/Gisela Staiger

Die Selbsthilfe "Syrinx Nordbayern" ist eine von 900 Selbsthilfegruppen, die bei KISS Mittelfranken gelistet sind.

Per Mail sharen
Artikel mit Video-InhaltenVideobeitrag

Hilfe zur Selbsthilfe: 40 Jahre KISS Mittelfranken

Der Verein KISS Mittelfranken hilft Selbsthilfegruppen. Die Abkürzung steht für Kontakt-und Informationsstellen für Selbsthilfegruppen. Diese gibt es an sechs Standorten. Sie bieten kostenlose Beratung für jeden, der sich mit Problemen alleine fühlt.

Über dieses Thema berichtet: Frankenschau aktuell am .

Die Beratungsstellen von KISS Mittelfranken sind in Nürnberg-Fürth, Erlangen, Ansbach, im Nürnberger Land, in Roth-Schwabach und Weißenburg-Gunzenhausen vertreten. Sie bieten Menschen mit Problemen oder einer Krankheit den Austausch mit Gleichgesinnten an. Jeder kann zu einem vertraulichen, kostenlosen Beratungsgespräch kommen, sich einer Selbsthilfegruppe anschließen oder auch selbst eine Gruppe gründen.

Die anfängliche Begleitung einer Selbsthilfegruppe gehöre zu den Kernaufgaben von KISS, sagt Elisabeth Benzing, die Geschäftsführerin von KISS Mittelfranken in Nürnberg. Dabei gehe es darum, wie Gruppentreffen gestaltet werden können, welche Themen in die Öffentlichkeit getragen werden sollten und wie die Gruppe selbst Öffentlichkeitswerbung betreiben kann.

KISS unterstützt mit Gruppenräumen und Lobbyarbeit

"Wer eine Selbsthilfegruppe einrichten möchte, kann bei uns den Antrag stellen. Das geht dann über den sogenannten Runden Tisch an die Krankenkassen und dort bekommen die Selbsthilfegruppen für ihre Belange eine finanzielle Förderung", erläutert Geschäftsführerin Elisabeth Benzing. KISS bietet Gruppenräume zur Miete an und organisiert regelmäßig öffentliche Veranstaltungen, an denen sich die Gruppen beteiligen können.

KISS betreibe auch in politischen Gremien, auf kommunaler, Bezirks - und Landesebene Lobbyarbeit für Selbsthilfegruppen und deren Themen. Es gehe darum, Betroffenen eine Stimme zu geben, so Benzing weiter. Die Beratung zur Selbsthilfe bei KISS hat einen hohen präventiven Wert. Deshalb tragen die Gemeinschaft der Krankenkassen und der Bezirk Mittelfranken den Löwenanteil der Kosten des gemeinnützigen Vereins. Aber auch Kommunen und Landkreise steuern einen Teil zur Finanzierung bei.

"Syrinx Nordbayern": eine von 900 Selbsthilfegruppen

Mehr als 900 Selbsthilfegruppen sind bei KISS Mittelfranken gelistet – darunter auch "Syrinx Nordbayern". Hannelore Beke hat die Gruppe vor 15 Jahren gegründet. Bei ihr hat es viele Jahre gedauert, bis ein Arzt die richtige Diagnose gestellt hat. Die sogenannte "Syringomelie" ist eine seltene Rückenmarkserkrankung, die häufig mit Schwindel und starken Schmerzen einher geht. Sie kann zu Gefühlstaubheit und Lähmungen führen.

"Ein Riesenproblem ist, dass man nicht ernst genommen wird. Dass die Ärzte diese Probleme nicht anerkennen und sagen, man bildet es sich nur ein und von vielen wird man dann zum Psychiater geschickt und sie gehen der Ursache nicht nach", berichtet Hannelore Beke aus eigener Erfahrung. Sie wollte das ändern und hat mit der Gründung ihrer Selbsthilfegruppe den ersten Schritt dazu getan.

Damals – 2008 – hat sie mit fünf Betroffenen gearbeitet. Mittlerweile sind es 65 Menschen, die dazugehören. Nicht immer kommen alle zu den Gruppentreffen, aber sie tauschen sich regelmäßig aus, organisieren Arztgespräche und Fahrten zu Kliniken, um auf diese seltene Erkrankung aufmerksam zu machen.

Humor und der Partner dürfen in der Selbsthilfe nicht fehlen

In der Selbsthilfegruppe "Syrinx Nordbayern" von Hannelore Beke wird auch viel gelacht. "Wir dominieren die Erkrankung, nicht die Erkrankung uns", ist das Motto. Die betroffene Silke Saarow aus Neustadt-Aisch findet das gut. Sie gesteht, sie habe anfangs befürchtet, das könnte eine Art "Selbstbeweihräucherung" werden. "Das war es aber überhaupt nicht", sagt sie. Als sie nach dem ersten Treffen vor acht Jahren mit ihrem Mann wieder heimging, habe sie gesagt: "Wunderbar!"

Sie habe sich aufgehoben gefühlt und – gerade wegen der Seltenheit der Erkrankung – nicht mehr länger gedacht, sie sei verrückt. Denn die anderen hatten diese Beschwerden ja auch. Besonders wichtig findet Silke Saarow, dass die Ehe- oder Lebenspartner in der Gruppe willkommen sind. Denn auch sie seien durch die Erkrankung betroffen. Ihr Ehemann Stefan lächelt. Er findet es am wichtigsten, trotz der Krankheit etwas mit seiner Frau zu unternehmen und aktiv zu bleiben. Beide haben das "Walken" für sich entdeckt. "Hauptsache, sie ist dabei, ob sie es dann so perfekt kann oder nicht, ist eigentlich egal. Hauptsache man hat Zeit miteinander und Spaß dabei", sagt Stefan Saarow und trifft damit den Nagel auf den Kopf. Im 40. Jubiläumsjahr plant KISS eine Vielzahl an Aktivitäten für Beteiligte und alle Interessierten.

"Hier ist Bayern": Der BR24 Newsletter informiert Sie immer montags bis freitags zum Feierabend über das Wichtigste vom Tag auf einen Blick – kompakt und direkt in Ihrem privaten Postfach. Hier geht's zur Anmeldung!