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Andreas Braune leitet die Selbsthilfegruppe Long-Covid in Nürnberg und Nürnberger Land.

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"Es ist zum Verzweifeln" - Selbsthilfe bei Long-Covid

Vor einem Jahr haben sich die ersten Long-Covid-Selbsthilfegruppen gegründet, beispielsweise im Nürnberger Land. Bislang gibt es keine standardmäßige Therapie oder Medikamente für Long-Covid. Deshalb ist die Selbsthilfe eine besondere Stütze.

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Ulrike NikolaUlrike Nikola
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Das Treppensteigen hinauf zu seiner Wohnung im zweiten Stock ist für Andreas Braune ein Kraftakt. Nach ein paar Stufen muss er stehen bleiben, um Luft zu holen. Die Atemnot macht ihm nach seiner Covid-19-Infektion im vergangenen Jahr immer noch zu schaffen.

Seit mittlerweile zehn Monaten fühlt er sich immer wieder krank und erschöpft. Auch eine Reha hat dem 50-Jährigen nur kurzfristig geholfen, erzählt er rückblickend: "Es war leider nicht nachhaltig. Denn ich habe danach in der Arbeit mit einer Wiedereingliederung begonnen, die ich nach kurzer Zeit aus gesundheitlichen Gründen beenden musste. Schon in der Reha gab es einige Long-Covid-Patienten, bei denen gar keine Therapie angeschlagen hat." Eigentlich sind Andreas Braune und die anderen Betroffenen genesen und doch nicht gesund.

Leidensdruck: "Es ist zum Verzweifeln"

Um nicht den Mut zu verlieren, hat sich Andreas Braune der Selbsthilfegruppe Long-Covid in Nürnberg und dem Nürnberger Land angeschlossen, die er mittlerweile leitet. Alle vier Wochen schaltet er sich mit rund fünfzehn anderen Betroffenen über eine Videokonferenz zusammen. Außerdem steht der engagierte Mann über die sozialen Medien und einen Messenger-Dienst mit anderen Betroffenen in regelmäßigem Austausch.

So berichtet die 51-jährige Grazyna im Chat von ihrer Corona-Erkrankung vor zwei Jahren, die zunächst nicht sehr schwer verlief. Doch unter den Folgen leidet sie bis heute: Kopfschmerzen und Schwindel, Herzschmerzen sowie Gelenk- und Muskelschmerzen, dazu Konzentrations- und Wortfindungsstörungen. Weder ihr Hausarzt noch der Internist konnten eine messbare Ursache finden, auch nicht die anderen Fachärzte aus der Kardiologie und Neurologie. "Es ist zum Verzweifeln, wenn einem nicht geglaubt wird. Ich bilde mir das doch nicht ein", sagt sie.

Ein Leben mit der Krankheit nach der Krankheit

Der 38-jährige Ronni ist ähnlich frustriert, denn er leidet seit der Covid-19-Infektion unter Atemproblemen und Brustschmerzen. Auch er hat Rat bei zahlreichen Ärzten gesucht, doch sein Eindruck ist, "dass noch zu wenig über Long-Covid bekannt ist." Es gibt weder eine standardmäßige Therapie noch Medikamente, nur einen ersten Leitfaden. Die Erkrankung ist bislang nicht abschließend erforscht.

Nach und nach sind spezialisierte Ambulanzen in Bayern entstanden und Anfang Januar 2022 wurde eine neue Tagesklinik für Long-Covid-Patienten und –Patientinnen am Klinikum Nürnberg eröffnet. Während der drei- bis vierwöchigen multimodalen Therapie sollen die Betroffenen dort sowohl die körperlichen als auch die seelischen Symptome der Infektion ausheilen.

Hilfe zur Selbsthilfe

Das alles ist erst ein Anfang im Kampf gegen die Langzeit-Erkrankung. Deshalb ist die Selbsthilfe weiterhin wichtig, denn sie werde meist dann in Anspruch genommen, wenn alles andere nicht helfe, sagt Brigitte Bakalov. Sie leitet die Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS) in Hersbruck. Vor einem Jahr hat sie als eine der Ersten die Long-Covid-Selbsthilfegruppe im Nürnberger Land initiiert, weil sie den großen Bedarf erkannte:

"Damals haben mich viele Anrufe von Betroffenen erreicht und niemand wusste, wie man damit umgehen soll. Die Menschen brauchten Unterstützung, und das gelingt meist in einer Gruppe sehr gut. Beim gemeinsamen Austausch erfährt man, dass es einem nicht alleine so geht, sondern andere das Gleiche erleben." Brigitte Bakalov, Leitern der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS) in Hersbruck

Brigitte Bakalov leitet die Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS) in Hersbruck.

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Hoffen auf ein Wundermittel

Das gegenseitige Verständnis in der Selbsthilfegruppe Long-Covid hilft sehr, natürlich auch praktische Tipps zu unterstützenden Therapien. Allerdings stellt Gruppenleiter Andreas Braune fest, dass der Genesungsprozess sehr individuell ist, und dass jedem etwas anderes hilft. Es gibt auch Mitglieder, die nach einem Jahr Long-Covid inzwischen keine Symptome mehr haben, wie die 38-Jährige Jessica.

Monatelang kämpfte sie mit Fieberschüben und chronischer Müdigkeit, doch das sei nun plötzlich vorbei, berichtet sie im Chat der Selbsthilfegruppe. Das macht auch Andreas Braune neue Hoffnung. Er wünscht sich einfach nur, dass er wieder arbeiten und aus dem Haus gehen kann, dass das Leben wieder lebenswert für ihn wird. Und Ronni hofft, dass irgendwann doch noch ein Wundermittel gegen Long-CovidD gefunden werde. Bis dahin ist er dankbar für die Unterstützung der anderen in der Selbsthilfegruppe.

Durch Vernetzung Informationen besser austauschen

NAKOS, der deutschlandweite Dachverband zur Unterstützung der Selbsthilfe, hat damit begonnen, die Long-Covid-Selbsthilfegruppe zu vernetzen. Damit soll der Informationsaustausch unterstützt werden. In Franken gibt es Gruppen im Nürnberger Land, in Roth-Schwabach und in Würzburg. Darüber hinaus treffen sich Long-Covid-Betroffene auch in der Selbsthilfe in Augsburg, Ingolstadt, München und Regensburg. Informationen gibt es unter diesem Link als pdf-Datei.

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