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Epilepsiepatienten klagen über fehlende Medikamente | BR24

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Der Landesverband Epilepsie Bayern fordert den Gesetzgeber angesichts der eklatanten Lieferengpässe bei Medikamenten zum Handeln auf. Die Liste der nicht erhältlichen Arzneimittel werde immer länger.

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Epilepsiepatienten klagen über fehlende Medikamente

In Deutschland leidet ein Prozent der Bevölkerung unter der Krankheit Epilepsie. Es dauert Monate, bis die Patienten das richtige Medikament gefunden haben und anfallsfrei sind. Doch oft können Antiepileptika monatelang nicht geliefert werden.

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Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Krankheiten des zentralen Nervensystems. Sie hat viele Formen und nach wie vor leiden Patienten unter dem Stigma. Es dauert oft Wochen und Monate, manchmal auch Jahre, bis Ärzte die richtige Dosierung von Medikamenten gefunden haben, damit die Patienten anfallsfrei sind.

Während eines epileptischen Anfalls entladen sich Nervenzellen unkontrolliert. Das hat zur Folge, dass sie nicht mehr miteinander kommunizieren können. Deshalb sind auch die Motorik, Sprache und das Bewusstsein gestört.

Jeder Einnahmeplan von Medikamenten für Epilepsiepatienten ist maßgeschneidert. Immer wieder muss dieser überprüft werden. Für Epilepsie-Patienten erhöht jeder Wechsel der Medikation - selbst mit dem gleichen Wirkstoff - das Risiko eines neuen epileptischen Anfalls und das selbst nach jahrelanger Anfallsfreiheit. Deshalb ist es wichtig, dass die Medikamente immer lieferbar sind.

Patienten warten monatelang auf Medikamente

Doch das sind sie schon lange nicht mehr. Monatelang warten Patienten auf ihre Arzneimittel. Sie sind zum Teil deshalb gezwungen, auf Ersatzpräparate umzusteigen. Im Falle von Patienten, die Frisium einnehmen, ist überhaupt kein adäquates Austauschmedikament lieferbar. Der Landesverband Epilepsie fordert politische Maßnahmen und mehr Gehör in der Politik.

"Wir fühlen uns in keinster Weise ernst genommen als Patientenverband. Es stimmt, dass die Lieferproblematik nicht nur Antiepileptika betreffen, sondern ganz viele Medikamente: Blutdrucksenker, Antibiotika, Antidepressiva. Die Liste ist endlos lang und sie wird auf absehbarer Zeit auch nicht kürzer werden, sondern die Situation wird sich eher noch verschärfen. Deshalb ist für uns der Gesetzgeber gefordert, entsprechende Regelungen zu schaffen." Doris Wittig-Moßner, Landesverband Epilepsie Bayern

120.000 Epilepsie-Patienten in Bayern

In Bayern leben nach Schätzungen mehr als 120.000 Menschen mit der Krankheit Epilepsie. Immer öfter erreichen den Landesverband E-Mails oder Anrufe von Patienten, die über Lieferengpässe bei ihren Medikamenten berichten. Doris Wittig-Moßner fordert deshalb eine Bevorratung dieser lebenswichtigen Arzneimitteln von mindestens sechs Monaten.

"Wer eine chronische Krankheit hat, der ist mit der Verarbeitung der Krankheit und dem damit verbundenen Leiden schon genug beschäftigt. Patienten sollten sich nicht auch noch darum sorgen müssen, ihr Medikament zu bekommen." Doris Wittig-Moßner, bayerischer Landesverband Epilepsie

Fünf-Punkte-Plan des Landesverbandes Epilepsie Bayern

Der bayerische Landesverband Epilepsie hat einen Fünf-Punkte-Plan entwickelt. Damit soll Patienten eine Hilfestellung gegeben werden, so Doris Wittig-Moßner, wie Betroffene mit dem Medikamentenmangel umgehen sollen.

So sollten Patienten über Apotheker direkt beim Hersteller fragen lassen oder selbst nachfragen, ob das Produkt wirklich nicht lieferbar ist. Sind Patienten Lieferengpässe bekannt, dann sollte dies an das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte gemeldet werden, um so auf den Missstand aufmerksam zu machen: lieferengpaesse@bfarm.de.

Zugleich fordert der Landesverband Patienten auf, eine Protestnote an die Pharmahersteller und an das Bundesgesundheitsministerium zu schicken. Nur so könne der Druck erhöht werden, und nur so könne sich hier etwas bewegen, so der Landesverband.

Erdbeeren gibt es immer – Medikamente nicht

Der Landesverband Epilepsie Bayern fordert Rahmenbedingungen für die Medikamentenbevorratung der Pharmafirmen. Es könne nicht sein, dass Kunden zu jeder Jahreszeit Orangen und Erdbeeren im Supermarkt kaufen könnten, aber ein wichtiges Medikament nicht mehr über Apotheken geliefert bekämen, so Doris Wittig-Moßner vom Landesverband.

Unverständlich für die Interessensvertreterin ist, dass dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, kurz BfArM, nur auf freiwilliger Basis Lieferengpässe von Medikamenten gemeldet werden müssen. Eine Meldepflicht bestehe hier nicht. Das sei aus Sicht der Betroffenen unhaltbar und unverantwortlich.

"Fast alle Produktionen von Medikamenten finden außerhalb Deutschlands, ja außerhalb von Europa statt. Auch da muss sich etwas tun. Wenn in China, Indien oder in Übersee Werke ausfallen, bei denen viele europäische Hersteller fertigen lassen, hat das enorme Auswirkungen auf uns in Deutschland. Das sind die negativen Folgen von Globalisierung und Preisdruck." Doris Wittig-Moßner, Landesverband Epilepsie Bayern

Aus Lieferengpass wird oft Versorgungsenpass

Lieferengpässe von Medikamenten gehören in Deutschland mittlerweile zur Normalität. Das liegt daran, dass oft nur wenige Hersteller im Ausland die Wirkstoffe für viele Medikamente produzieren. Meist bezieht die Pharmaindustrie die Ware aus Indien, China oder Taiwan. Fällt dort eine Produktion aus, dann leidet ganz Europa darunter.

Das war beispielsweise der Fall bei Valsartan. Es wurden Verunreinigungen im Wirkstoff festgestellt. Monatelang zogen immer mehr Hersteller ihre Produkte vom Markt. Die Patienten des Blutdrucksenkers hatten und haben zum Teil immer noch enorme Probleme, geeignete Ersatzmedikamente zu erhalten.

"Eine Umfrage der Arzneimittelkommission der Deutschen Apotheker (AMK) im Jahr 2017 hat ergeben, dass 90 Prozent der Apotheken in einem Zeitraum von drei Monaten Engpässe mit potenziellen Gesundheitsfolgen für Patienten zu verzeichnen hatten." ABDA, Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände

Erschreckende Ergebnisse der ABDA

Die Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände hat eine Umfrage zum Thema Lieferengpässe bei Medikamenten unter seinen Mitgliedern durchgeführt. Vor wenigen Tagen wurde das Ergebnis veröffentlicht. Danach ergab sich ein erschreckendes Bild. Für 91,2 Prozent der selbständigen Apotheker gehören Lieferengpässe zu den größten Ärgernissen im Berufsalltag. Noch drei Jahre davor gaben lediglich 35,5 Prozent diese Schwierigkeiten an.

"Die Anzahl der nicht verfügbaren Rabattarzneimittel hat sich von 4,7 Millionen (2017) auf 9,3 Millionen (2018) Packungen verdoppelt. Betroffen ist jedes 50. Rabattarzneimittel (9,3 von 450 Millionen). Schmerzmittel (z.B. Ibuprofen), Blutdrucksenker (z.B. Valsartan), Säureblocker (Pantoprazol) und Antidepressiva (z.B. Opipramol) machten 2018 die TOP zehn der Lieferengpässe aus." ABDA, Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände

💡Epilepsie

Epilepsie kann in jedem Alter auftreten, und sie hat ganz verschiedene Formen: Blitzanfälle oder Absencen. Bei Absencen ist der Patient kurzzeitig nicht ansprechbar, was oft von Außenstehenden nicht als Anfall erkannt wird. Die häufigsten Arten sind sogenannte Grand-mal- und Petit-mal-Anfälle.

Die großen Krampfanfälle sind wie ein Gewitter im Kopf. Der Patient krampft für wenige Minuten. Überschreiten die Anfälle die Dauer von drei bis vier Minuten, können sie lebensgefährlich sein. Dann besteht die Gefahr, dass ein Status epilepticus ausgelöst wird: ein Dauer-Krampfanfall.

Oft wird Epilepsie nicht sofort erkannt. Die Wissenschaft spricht davon, dass rund fünf Prozent der Bevölkerung im Laufe ihres Lebens einen Krampfanfall erleidet. Mediziner sprechen jedoch erst von Epilepsie, wenn wiederholt Anfälle auftreten.

Was genau die Krankheit verursacht, wird noch immer erforscht. Relativ gut untersucht sind Störungen von Natriumkanalgenen und Kaliumkanalgenen, Mutationen von Genen. Sie seien Ursache einiger schwerer frühkindlicher Epilepsien, die mit Entwicklungsstörungen und neuropsychiatrischen Symptomen wie Autismus und Koordinationsstörungen einhergehen.

Ein epileptischer Anfall kann auch ausgelöst werden durch überhöhten Alkoholgenuss, aber auch nach völliger Übermüdung, bei hohem Fieber oder in Folge eines Tumors. Wissenschaftler schätzen, dass rund 15 Prozent der Betroffenen bei oder nach einem Schlaganfall gelegentlich epileptische Anfälle haben. Davon entwickeln rund zehn Prozent eine Epilepsie.

© BR

Epilepsie-Verband fordert Maßnahmen