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Eltern aus Pfaffenhofen kämpfen mit Petition für Behinderte | BR24

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Eltern mit schwerbehinderten Kinder stehen neben aller psychischer Belastung oft auch zusätzlich vor dem Problem, dass sie um viele Medikamente und Hilfsmittel kämpfen müssen - mit Krankenkassen und dem Medizinischen Dienst.

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  • Artikel mit Video-Inhalten

Eltern aus Pfaffenhofen kämpfen mit Petition für Behinderte

Jede Nacht ist für den kleinen Korbinian aus Pfaffenhofen ein Kampf. Sobald er einschläft, beginnen die epileptischen Krämpfe. Zum Überleben braucht der Bub täglich einen Cocktail aus Medikamenten. Nun haben seine Eltern eine Petition gestartet.

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Von
  • Susanne Pfaller
  • Barbara Leidl

Der vierjährige Korbinian Lechleuthner aus Pfaffenhofen ist schwerbehindert. Seine Eltern, ein Ärztepaar aus Pfaffenhofen, verabreichen ihm die dringend nötigen Medikamente per Magensonde, denn Tabletten schlucken kann der Bub nicht. Doch müssen sich seine Eltern immer wieder mit der Krankenkasse um diese teils lebenswichtigen Medikamente und andere Hilfsmittel streiten. Nun haben sie eine Petition gestartet.

Mit ihrem Gesuch wenden sich Korbinians Eltern an den Petitionsausschuss des Bundestags, aber auch an alle Krankenkassen und an den Medizinischen Dienst. Carmen und Thomas Lechleuthner wollen die "Blockade der Krankenkassen bei der Versorgung schwerstbehinderter Kinder und Erwachsener“ aufbrechen. Dieses Anliegen unterstützen mittlerweile 27.000 Menschen mit ihrer Unterschrift.

Tausende kämpfen um Bewilligung

Wie Korbinians Eltern kämpfen bundesweit Tausende von Schwerstbehinderten um die Bewilligung der für sie notwendigen Hilfsmittel. Bei den Lechleuthners stapeln sich über 8.000 Berichte von Betroffenen, deren Kassen - wie bei Korbinian – Hilfsmittel nicht bezahlen wollen. Eine blinde Frau schreibt zum Beispiel, dass ihr eine Lesehilfe nicht bewilligt worden ist. In Dutzenden von Fällen haben es Krankenkassen abgelehnt, Rollatoren und Gehlernhilfen, aber auch Beinprothesen und Rollstühle für behinderte Kinder zu bezahlen. Abgelehnt werden häufig auch ausreichend Stunden für den Pflegedienst.

Video veranschaulicht Handlungsbedarf

Mit dem Einverständnis der Betroffenen haben die Lechleuthners aus den Zuschriften und den beiliegenden Fotos ein Video gebaut, das die Notwendigkeit der einzelnen Hilfsmittel veranschaulicht. "Wir hätten aus den Einsendungen Dutzende von Videos bauen können“, verdeutlicht Thomas Lechleuthner die Zahl der Fälle.

Leistungen systematisch abgelehnt

Bei der Hilfsmittelversorgung und anderen Kostenübernahmen erleben viele Familien mit schwer kranken oder behinderten Kindern belastende Auseinandersetzungen mit den Krankenkassen und dem Medizinischen Dienst, resümiert Carmen Lechleuthner die Erfahrungen.

"Mit absurden Argumenten werden Leistungen teils systematisch abgelehnt. Der MDK dient oft nur als Begründung der angestrebten Ablehnung“ Carmen Lechleuthner; Ärztin und Korbinians Mutter
© BR / Susanne Pfaller

Thomas Lechleuthner mit seinem Sohn Korbinian am häuslichen Klavier.

Korbinian braucht dauerhaft viel Hilfe

Das Ärztepaar Lechleuthner hatte bereits drei gesunde Kinder, als vor vier Jahren Korbinian auf die Welt kam. Von Geburt an war sein Gehirn beschädigt. Der Fachbegriff lautet schwere Cerebralparese mit neurogener Dysphagie. Dazu kommen noch weitere Leiden wie etwa Epilepsie. Korbinian kann weder sprechen noch stehen. Auch seinen Kopf kann der Bub nicht alleine halten. Ständig läuft er Gefahr, sich zu verschlucken. Um nicht nur im Arm seiner Eltern oder auf dem Boden zu liegen, benötigt Korbinian einen Spezialstuhl. Doch auch hier lehnte die Krankenkasse die Kostenübernahme fast ein Jahr lang ab. Aufgrund der starken Schluckeinschränkung wird Korbinian großteils über eine Magensonde ernährt und auf diesem Weg auch mit den lebensnotwendigen Medikamenten versorgt.

Zeitlich begrenzte Kostenübernahme für lebenswichtige Medikamente

An dieser gesundheitlichen Situation wird sich bei Korbinian nie etwas ändern. Die Lechleuthners verstehen deshalb nicht, warum sie Medikamente, die Korbinian dauerhaft braucht, alle paar Monate erneut beantragen und sich dann auch erneut mit deren Bewilligung herumschlagen müssen. Das gilt für zahlreiche, teils lebenswichtige Medikamente, aber auch für seinen Pflegebedarf. Korbinian braucht wegen seiner nächtlichen Epilepsieanfälle Betreuung rund um die Uhr. Die Krankenkasse bewilligt Pflegedienstleistungen aber nur zeitlich befristet. "Alle paar Monate beginnt der Kampf von vorne!“, kritisiert Carmen Lechleuthner. Die Ärztin hat ihre Arbeit am Kinderpalliativzentrum in Großhadern extrem reduziert, zeitweise auch ausgesetzt. Denn der Alltag der sechsköpfigen Familie ist ein Hindernislauf. Korbinian muss zur Physio- und Ergotherapie und immer wieder zu Fachärzten und ins Krankenhaus. Jeder Einkauf muss abgesprochen werden. Dazu kommt die stete Pflege und Sorge.

"Wir haben seit 4 Jahren keine Nacht mehr durchgeschlafen. Wir sind verzweifelt und extrem erschöpft. Der stete Kampf um die Hilfsmittel kommt da noch oben drauf.“ Thomas Lechleuthner; Arzt und Korbinians Vater

Begutachtung nach Aktenlage durch fachfremde Ärzte

Die beiden Ärzte fordern eine Reform des medizinischen Dienstes. Immer wieder habe der Dienst der Krankenkasse dazu geraten, Hilfsmittel für Korbinian abzulehnen, ohne das Kind je gesehen zu haben oder auch nur mit den Eltern telefoniert zu haben. Gutachten nur nach Aktenlage darf es nicht geben, erklärt deshalb Carmen Lechleuthner. Auch müsse künftig ausgeschlossen werden, dass fachfremde Ärzte darüber entscheiden, ob ein Hilfsmittel gebraucht wird. Im Fall ihres Sohnes Korbinian habe auch schon mal ein Frauenarzt darüber gefunden, dass die von einem Neuropädiater, also einem Nervenfacharzt für Kinder, verordnete Therapie überflüssig sei. Das müssen ein Ende haben.

Wichtige Punkte der Petition

In ihrer Petition bringen die Lechleuthners ihr Anliegen auf wenige Punkte:

  • keine systematische Infragestellung ärztlich eingeleiteter Therapien oder Verordnungen durch Krankenkassen
  • direkte Kostenübernahme verordneter Hilfsmittel
  • ausnahmslose Kostenübernahme fachärztlich verordneter Medikamente
  • keine fachfremden Gutachten durch den MDK
  • keine Gutachten nur nach Aktenlage
  • keine Verzögerung der Therapien durch lange Bearbeitungszeiten der Krankenkassen
  • Reformierung des MDK (Interessenskonflikt bei vollständiger Finanzierung durch Kranken- und Pflegekassen!)

50.000 Unterschriften als Ziel

Die Lechleuthners wünschen sich für ihre Petition 50.000 Unterschriften. Zwar muss sich Petitionsausschuss des Bundestags unabhängig von der Anzahl der gesammelten Unterschriften mit jeder ordnungsgemäß eingereichten Petition beschäftigen. Eine Petition, an der sich mindestens 50.000 Menschen beteiligen, hat jedoch den Vorteil, dass sich der Petitionsausschuss einzeln mit ihr befassen muss. Der Petent darf dann unter Umständen auch persönlich vor dem Ausschuss vorsprechen. Interessant ist auch: jeder kann eine Petition unterzeichnen – unabhängig von Alter und Staatsangehörigkeit.

© BR / Susanne Pfaller

Korbinian am häuslichen Klavier. Sein Vater hat ein Lied geschrieben. Es thematisiert den Kampf um die Bewilligung von Hilfsmitteln für den Bub.

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