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Bilanz zu Bayerischem Krebsregister: Verbesserungen notwendig | BR24

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Krebszellen durch ein spezielles Mikroskop betrachtet.

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Bilanz zu Bayerischem Krebsregister: Verbesserungen notwendig

Seit April 2018 gibt es in Bayern ein Zentrales Krebsregister. Dort sollen die Daten aller Krebspatienten im Freistaat gesammelt werden. Ein Bericht der Verantwortlichen zeigt jedoch, dass noch nachgebessert werden muss, etwa beim Datenschutz.

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Daten aller Krebspatienten im Freistaat sollen in einem Zentralen Krebsregister gesammelt und gespeichert werden. So sollen die Behandlung und Versorgung der Patienten verbessert und die Forschung vorangebracht werden. Am Dienstag haben die Verantwortlichen im Gesundheitsausschuss des Landtages einen ersten Bericht vorgelegt.

Daten von sechs regionalen Tumorzentren werden gebündelt

Bis vor gut zwei Jahren haben die sechs Tumorzentren in Augsburg, Bayreuth, Erlangen, München, Regensburg und Würzburg die Daten von Krebspatienten in ihrer Region gesammelt. Seit April 2018 leiten sie ihre Daten an das Zentrale Krebsregister weiter, das beim Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit in Nürnberg angesiedelt ist.

Patientendaten teils noch auf Papier

Das ist die Idee. Doch die Umsetzung scheint schwieriger zu sein als gedacht. Ein Problem: zehntausende Patientendaten aus den letzten beiden Jahren sind noch nicht mal im Computer, berichtet Andreas Zapf, Präsident des Landesamts für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, wo das zentrale Krebsregister angesiedelt ist: "Wir haben aus einem Regionalzentrum 22 Umzugskisten abtransportiert, darin Daten auf Papier, die aus den letzten beiden Jahren gesammelt worden sind und nicht eingegeben waren.“

Bis Ende 2020 sollen alle Daten im System sein parallel zu den aktuellen Krankendaten und das, obwohl viele Stellen bei der Tumordatenbank aktuell nicht besetzt werden konnten.

Vertrauensstelle verwahrt persönliche Daten

Eingerichtet ist eine so genannte Vertrauensstelle. Hier werden die persönlichen Daten der Krebspatienten also Name, Adresse und Krankenkassennummer in pseudonymisierter Form und getrennt von den medizinischen Daten verwahrt.

Schon jetzt beantwortet das Zentrale Krebsregister Anfragen von Bürgen wie von der Politik, sagt die Leiterin Jacqueline Müller-Nordhorn."Sie kennen alle PFOA als Risiko im Landkreis Altötting", so Müller-Nordhorn. "Da war die Frage nach erhöhter Häufigkeit von Leber- Hoden- und Nierenkrebsfällen. Wir konnten keine erhöhte Häufigkeit finden. Das ist das, was wir statistisch belegen können und dann auch rückmelden können."

CSU will der Forschung und den Menschen helfen

Wenn alles läuft, dann sollen Patienten, Ärzte, Kliniken und die Forschung von den gesammelten bayerischen Daten profitieren. "Ein Projekt ist die Evaluierung des Mammografie-Sceenings", erklärt Müller-Nordhorn. "Das machen wir mit der Uni Bremen zusammen. Wir stellen Daten für die Forschung zur Verfügung. Dabei geht es darum, welche Daten geben wir weiter. Da ist jetzt der Registerbeirat etabliert, der im Oktober erstmals Stellung zu Projekten bezogen hat."

Der Vorsitzendes des Gesundheitsausschusses im Landtag, Bernhard Seidenath von der CSU, steht hinter der neuen Einrichtung. Die CSU hatte das Zentrale Krebsregister 2017 per Gesetz auf den Weg gebracht. "Ich bin überzeugt, dass das Krebsregister wichtig ist für Versorgungsforschung", so Seidenath. "Dass wir zurecht klinische und epidemiologische Daten sammeln und den Menschen helfen können."

SPD kritisiert zentrale Sammlung von Patientendaten

Die SPD im Landtag hatte gegen das Gesetz gestimmt. Die Sozialdemokraten kritisieren das zentrale Sammeln von Krankheitsdaten grundsätzlich. Auch wegen des Datenschutzes, sagt Ruth Waldmann, stellvertretende Vorsitzende im Gesundheitsausschuss. "Die Zentralisierung bringt Probleme mit sich, weil der Datenschutz noch mal anders beachtet werden muss als wenn dies dezentral und regional geschieht wie es bisher der Fall war", sagt Waldmann. Der unkomplizierte Informationsfluss zwischen Patient, Arzt und regionalem Tumorzentrum wie bisher sei nicht mehr möglich.

"Diejenigen, die am Ende mit den Ergebnissen arbeiten sollen, Ärzte und Forscher, können nicht mehr auf die Daten und Forschungsergebnisse zugreifen, weil das alles über das Zentrale Krebsregister läuft und das darf nicht ohne weiteres Information weitergeben", so Waldmann.

Bei der Erfüllung des hohen Datenschutzes sei man auf einem guten Weg, heißt es vom Gesundheitsministerium. Derzeit laufe eine Ausschreibung für ein zentrales System, das alle Anforderungen erfülle.