47

Trisomie 21: down in Deutschland? Prätests zwischen Fortschritt und Selektion

Die Methoden zur Erkennung des Down-Syndroms bei Ungeborenen werden immer effektiver. Meistens dürfte die Diagnose Abtreibung bedeuten. Gibt es in Deutschland bald keine Menschen mehr mit Trisomie 21?

Von: Ralf Fischer

Stand: 18.05.2017

Das Down-Syndrom bereitet vielen werdenden Eltern Sorge. Seit 40 Jahren kann es im Mutterleib festgestellt werden. Und das stellt Eltern nach der Diagnose vor ein Dilemma: Es gibt keine Therapie und keine Gewissheit, wie stark sich die Behinderung auswirken wird. In der Öffentlichkeit kursiert die Zahl, dass sich 90 Prozent der Eltern gegen eine Fortsetzung der Schwangerschaft entscheiden, wenn die Diagnose Down-Syndrom feststeht.

Zunahme der Abtreibungen befüchtet

Im Moment wird geprüft, ob ein entsprechender Bluttest für ältere Schwangere Kassenleistung wird. Kritiker fürchten, dass diese Abbruchquote noch steigen könnte und in Zukunft kaum mehr Kinder mit Trisomie geboren werden.

"Wofür gibt es für diese Menschen einen Extrabluttest? Das ist für mich nichts anderes als ein Euthanasie-Gedanke. Die haben das Leben nicht verdient, das ist kein lebenswertes Leben."

Siemen Rühaak, Schauspieler und Vater eines Kindes mit Down-Syndrom

Nur in Sachsen-Anhalt und Mainz werden Daten erfasst über die Zahl der geborenen Kinder mit Trisomie 21 - bezogen auf 10.000 Schwangerschaften.

Dass die Abbruchquote tatsächlich nach einer Diagnose bei 90 Prozent liegt, bestätigen Ärzte gegenüber dem Politikmagazin Kontrovers und eine Auswertung des Fehlbildungsregisters in Sachsen-Anhalt. Doch wie viele Paare lassen überhaupt untersuchen? Und sind die Zahlen aus Sachsen-Anhalt für Deutschland repräsentativ? Für die Bundesrepublik gibt es nämlich keine Daten. Weder über geborene Kinder mit Trisomie 21, noch zu den Gründen für die medizinisch indizierten Abbrüche. Erfasst werden sie nur in Sachsen-Anhalt und Mainz. Man kann also nicht auswerten, wie sich die Zahl der Menschen mit Down-Syndrom in Deutschland verändert hat.

Behinderung: "defekten Wasserhahn verstopfen"

Humangenetiker Georg Gerhard Wendt

1976 wurde die Abtreibung kranker Kinder mit einer "eugenischen Indikation" erlaubt. Damals galt die Trisomie noch als Erbkrankheit, die sich immer weiter ausbreite. "Die meisten, die sich heute so notwendig und vorbildlich um die Behinderten bemühen, befinden sich in der Situation eines Mannes, der verzweifelt versucht, das Wasser aus seiner Wohnung zu schöpfen, der aber nicht daran denkt, den defekten Wasserhahn zu verstopfen", schrieb der Mitgründer der genetischen Beratung in Deutschland, der Humangenetiker Georg Gerhard Wendt 1976.

Das "Kind als Schaden"

Menschen mit Down-Syndrom

Wie bei anderen Säuglingen lässt sich auch bei Down-Syndrom-Babys nicht vorhersagen, wo ihre Stärken und Schwächen liegen werden. Ihre geistigen Fähigkeiten unterscheiden sich stark. Sie reichen von schwerer Behinderung bis hin zu fast durchschnittlicher Intelligenz. Manche schaffen es sogar, ein Universitätsstudium abzuschließen. Ihre Entwicklung hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab - unter anderem von der Förderung und Unterstützung, die sie erhalten. Insgesamt leben weltweit circa fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom. Die Häufigkeit des Auftretens ist dabei mit etwa einer auf 800 Geburten überall gleich.

Die Medien zeichneten damals ein sehr negatives Bild von Menschen mit Down-Syndrom und berichteten sehr positiv über die neue Fruchtwasser-Untersuchung. Der Durchbruch der "Amniozentese" kam aber erst Mitte der 80er. Der Bundesgerichtshof hatte einen Arzt zu Schadensersatz verurteilt, weil er die Eltern eines behinderten Kindes nicht auf die mögliche Fruchtwasser-Untersuchung hingewiesen hatte. Das Bundesverfassungsgericht zerstritt sich später öffentlich darüber, ob das "Kind als Schaden" mit dem Grundgesetz vereinbar ist. Bis heute sind solche Klagen gegen Ärzte rechtlich möglich.

Inzwischen gehört die eugenische Denkweise der Medizin längst der Vergangenheit an. Auch waren die Schadensersatzklagen in jüngerer Vergangenheit nicht mehr erfolgreich. Trotzdem stehen die Ärzte offensichtlich immer noch unter Druck.

"Wir erzählen Schwangeren vielleicht auch Dinge, die sehr selten auftreten. Aber wir müssen die Frauen darüber informieren, dass es so etwas gibt, auch wenn es sehr selten ist. Was man vor 20 Jahren nicht in dem Umfang gemacht hätte. Zunehmend steht auch im Hintergrund, 'Wenn mich eine erneute Klage ereilt, wie wird meine Haftpflichtversicherung darauf reagieren?' Es sind sicherlich absolute Einzelfälle, aber es gibt Kollegen in Deutschland, die kaum noch eine Möglichkeit haben, eine Haftpflichtversicherung zu finden."

Uwe Schilling, Gynäkologe

Konsequenzen der Pränataldiagnostik

Es gibt viele Unklarheiten - welche Faktoren und Einflüsse haben die Zahl der Abtreibungen von Kindern mit Down-Syndrom beeinflusst? Die Frage wird umso relevanter, wenn über eine Kassenzulassung weiterer Diagnostik und deren Auswirkungen diskutiert wird. Denn dann kann beispielsweise das Down-Syndrom ab der neunten Schwangerschaftswoche festgestellt werden - etwa über einen Test, der im Frühstadium der Schwangerschaft nur das mütterliche Blut braucht.

"In der Tat ist es sozusagen ein aktives Wegschauen. Man will nicht wissen, was passiert. Auf der einen Seite sagt man: Menschen mit Down-Syndrom bereichern uns, haben Menschenwürde und gehören zu unserer Gesellschaft. Auf der anderen Seite gibt man tatsächlich Millionen aus, um sie ausfindig zu machen. Letztendlich mit der Folge, dass sie nicht auf die Welt kommen dürfen."

Hubert Hüppe, CDU Bundestagsabgeordneter

In Berlin beschäftigt sich derzeit das "Büro für Technikfolgenabschätzung" beim Bundestag mit den Konsequenzen der Pränataldiagnostik. Der Bericht soll dieses Jahr abgeschlossen werden und in das Verfahren über die Kassenzulassung einfließen. Im August 2019 soll dann die endgültige Entscheidung fallen.


47

Keine Kommentare mehr möglich. Hinweise zum Kommentieren finden Sie in den Kommentar-Spielregeln.)

Monika, Dienstag, 23.Mai, 08:18 Uhr

18. Sind die Tests sicher?

Wie viele Kinder wurden schon abgetrieben, ohne Chromosomen, wie sie Menschen mit Down-Syndrom tragen? Wie viele Nackenfalten von Kindern mit ganz "normalen" Chromosomen haben schon zu durch Fruchtwasserpunktion ausgelösten Frühgeburten geführt? Wie viele gesunde Kinder sind schon im Mutterleib durch Fruchtwasserpunktionen gestorben, weil die Untersuchung zum Abort geführt hat? Darüber wird nicht gesprochen. Es ist ein riesiges Geschäft mit der Angst der werdenden Eltern. Skandal!

Dorothee Klammt , Sonntag, 21.Mai, 17:06 Uhr

17.

Vielen Dank! Danke für diese aufschlussreiche Reportage!
Schön, auch erwachsene Menschen mit Down-Syndrom zu sehen, nicht nur Kinder. Ich finde es gut, dass Siemen Rühaak den Euthanasiegedanken erwähnt hat. Noch mehr radikale Äußerungen über die Tatsache, dass mit der Abtreibung Menschen getötet werden, es sich hier also um Mord handelt, haben mir gefehlt. Es ist doch wirklich grausam, dass wir über die Menschlichkeit eines Embryo, egal ob behindert oder nicht, diskutieren.

Benedikt, Freitag, 19.Mai, 10:12 Uhr

16. Die Würde des Menschen ist unantastbar!

Vielen Dank für diesen tollen Beitrag, der sich nicht scheut die Realität darzustellen. Viel zu selten kommen Eltern zu Wort, die erlebt haben, wie ihnen fast schon nahegelegt wurde ihr Kind abzutreiben, weil es eine Behinderung hat. Auch das Interview mit Hubert Hüppe hat mich sehr gefreut. Er hat sich sehr verdient gemacht, für Menschen mit Behinderung, besonders vor der Geburt! :)

Irene, Freitag, 19.Mai, 08:16 Uhr

15. Wert des Menschen

Hallo
manche fragen also nach dem Wert jedes 800. Menschen. Statistisch ist bei 800 Geburten ein Kind mit Trisomie 21 dabei. Er ist also weniger wert als die anderen, die u. B. Komasaufen und Rauchen werden. Oder die die zu harten Drogen greifen? Meiner Meinung geht es darum die Kosten für die Entwicklung eines Produktes durch aktive Bewerbung reinzuholen, indem den werdenden Eltern Angst gemacht wird.

Nach der psychischen Gesundheit der Mutter - ihr wurde die Entscheidung ein Menschenleben zu beenden übertragen,, fragt man nicht.

Jedes seltene Wiesenblümchen, jeden seltenen Lurch retten wir, aber den Menschen mit Trisomie möchten wir ausrotten?!!

Ja wir können und sollten uns Menschen mit DS leisten. Sie machen unsere Welt freundlicher und fröhlicher und sind nicht profitorientiert!

Frauen bleibt guter Hoffnung.

Meine Tochter mit DS ist ein toller Lehrmeister für Menschlichkeit.

Irene, Freitag, 19.Mai, 07:45 Uhr

14. Können wir uns das leisten?

Hallo,

mancher fragt also nach dem Wert jedes 800. Menschen (bei 800 Geburten 1 Kind mit DS). Er ist also weniger wert als die Anderen, die z.B. Komasaufen und Rauchen werden. Oder die die zu harten Drogen greifen? Meiner Meinung geht es darum die Kosten für die Entwicklung eines Produktes durch aktive Bewerbung reinzuholen und darum unsere Ängste zu schüren.

Nach den .Folgen, die bei der Mutter entstehen, weil sie vielleicht langjährig psychisch belastet ist, - ihr wurde die Entscheidung ein Leben zu beenden nämlich überlassen, fragt man nicht.
Meine Antwort ja wir können und sollten sie uns leisten. Sie machen unsere Welt freundlicher und fröhlicher, - seit Zigtausenden von Jahren.
Jedes kleine Wiesenblümchen,das sehr selten ist, jeden seltenen Lurch retten wir, - aber beim Menschen müssen wir noch lange überlegen.

Frauen laßt Euch die "guten Hoffnung" nicht nehmen!

Meine Tochter mit DS ist toll und ein großer Lehrmeister in Sachen Menschlichkeit