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alpha-thema: Seltene Krankheiten selbstbestimmt! Die Reportage Wenn der Schlaf dich niederschlägt

Oft versagen Sarahs Beine - dann muss sie im Rollstuhl sitzen. Sarah mit Assistenzhündin Mia. | Bild: BR/MDR/Olaf Zessin

Donnerstag, 15.08.2019
21:45 bis 22:15 Uhr

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Sarah lebt wie auf einem Pulverfass. Wenn sie sich freut oder ärgert, fällt sie einfach um. Im Straßenverkehr, in der Wohnung, von einer Zehntelsekunde zur nächsten. Ohne, dass sie etwas dagegen tun kann. Sarah Zessin hat Narkolepsie. Das wissen sie und ihre Eltern seit zwei Jahren.

Sie hat eine für Narkolepsie-Patienten typische jahrelange Diagnose-Odyssee hinter sich; tagsüber von Schlafattacken geplagt, nachts stundenlang wach. Bis vor zwei Jahren sogenannte Kataplexien auftraten: Unwillkürliche Muskelerschlaffungen, ausgelöst durch Emotionen; ein klares Merkmal für Narkolepsie. Seitdem hat Sarah ihre geliebte Geige zur Seite gelegt – zu stark die Emotionen beim Spielen und zu groß ihre Sorge, das Instrument kaputt zu machen. An aufregenden Tagen hat sie bis zu zwanzig Kataplexien.

Inzwischen macht ihr ein weiteres Symptom der Krankheit zu schaffen. Sarah hat schlimme Halluzinationen, wie aus einem Horrorfilm. Sie sieht Nägel in der Hand, sie spürt den Schmerz, geht in die Knie. Inzwischen hat Sarah einen Weg gefunden, damit umzugehen. Sie zeichnet ihre Halluzination, verbannt sie aufs Papier. Ein psychischer Trick, der offenbar funktioniert.

Die 24Jährige hat noch vor kurzem eine Ausbildung zur Ergotherapeutin beendet. Arbeiten kann sie aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung nicht, manche Tage muss sie inzwischen im Rollstuhl verbringen. In ihrer Heimatstadt Braunsbedra ist sie eine Exotin, Narkolepsie ist eine seltene Krankheit.

Sarah Zessin ist mit dieser schweren Ausprägung ein eher außergewöhnlicher Fall, sagt Holger Roloff, Vorstandsmitglied der Deutschen Narkolepsiegesellschaft. Manche Narkoleptiker können die Krankheit sogar vor ihrem Arbeitgeber geheim halten. Sarah hingegen muss Hartz IV beziehen. Sie will unbedingt arbeiten gehen, braucht aber dazu Unterstützung und einen Schwerbehindertenausweis. Auch ihre behindertengerechte Wohnung würde sie ohne diesen Ausweis womöglich verlieren. Der Kampf mit den Ämtern zerrt zusätzlich an den Nerven.

Trotz allem versucht Sarah, selbstironisch mit ihrer Krankheit umzugehen, sie malt Comics und designt T-Shirts für Narkoleptiker und ihre Angehörigen. Und sie will wieder Musik machen. Sie hat sich eine Ukulele gekauft - die ist so klein und leicht, dass sie sie im Liegen spielen kann.

Artikel 3 des Grundgesetzes verkündet: "Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden." Doch wird diese abstrakte Norm tagtäglich umgesetzt - und wenn ja, wie? Die Sendung "selbstbestimmt!" geht dieser Frage nach, sei es in Arbeit und Beruf, in der Schule, an der Universität, beim Wohnen, beim Sport oder in der Kultur und Kunst. Selbstbestimmtes Leben, Selbstbestimmung über eigene Angelegenheiten im privaten und im gesellschaftlichen Bereich ist die berechtigte Grundforderung von Menschen mit Behinderung.

Redaktion: Gábor Toldy