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"Muskeln für Muskeln" Mit Engagement gegen eine Krankheit

Mit der Spinalen Muskelatrophie (SMA) leben hierzulande circa 3.000 Menschen. Die fortschreitende Erkrankung ist unheilbar. Die Forschung steckt noch in den Kinderschuhen. „Muskeln für Muskeln“ hilft Betroffenen auf ungewöhnliche Weise.

Von: Bernd Thomas

Stand: 11.06.2014

Ballett: Emma Mörls Leidenschaft ist das Tanzen | Bild: BR

Ein Leben ohne Bewegung? Für die leidenschaftlichen Sportler Nina und Andreas Mörl war das immer schon undenkbar. Auch im Familienalltag der Mörls spielt der Sport eine zentrale Rolle. Wenn auch ganz anders, als die beiden noch vor der Geburt ihrer Tochter Emma vor zehn Jahren dachten. Denn Nina und Andreas Mörl wussten nicht, dass sie beide Träger eines mutierten Gens sind. Schätzungen zufolge ist das bei rund jedem Fünfzigsten so. Sind beide Eltern Träger des Gens und wird ausschließlich die mutierte Variante vererbt, erkrankt das Kind mit hoher Wahrscheinlichkeit an einer fortschreitenden Muskelerkrankung: der Spinalen Muskelatrophie (SMA). Auch bei Emma war das der Fall.

SMA – Genmutation mit drastischen Folgen  

Da durch die mutierte Genvariante ein wichtiger Eiweißbaustein nicht gebildet werden kann, werden die sogenannten Motoneurone, spezielle Nervenzellen im Rückenmark, nicht mehr ausreichend versorgt. Sie verkümmern und sterben teilweise ab. Die Folge ist, dass je nach Schwere der Erkrankung unterschiedlichste Muskeln nach und nach nicht mehr zu Bewegungen angeregt werden können. Durch die fehlende Bewegung bilden sich auch die Muskeln selbst immer mehr zurück. Die Krankheit ist bis heute unheilbar. 

Diagnose – Gewissheit durch einen Test

Früher blieb für die Betroffenen oft lange ungewiss, was der Grund ihrer nachlassenden Fähigkeiten sein könnte. Heute gibt es zumindest einen Test, mit dem sich zweifelsfrei feststellen lässt, ob eine Form der SMA vorliegt und auch, ob ein nicht erkrankter Mensch Träger des mutierten Gens ist. Nach dem jeweiligen Schweregrad wird die Krankheit in die Typen I – IV eingeteilt. Der Verlauf ist aber von Patient zu Patient sehr unterschiedlich. Viele individuelle, medizinische und biografische Faktoren spielen dabei eine Rolle. Das macht Prognosen äußerst schwierig.

Bei Emma wurde die Erkrankung im Alter von wenigen Monaten diagnostiziert. Als Baby war ihre Bewegungsfähigkeit noch unauffällig. Heute sitzt sie im Rollstuhl.

Muskeln für Muskeln – aufklären und unterstützen

2009 gründeten Nina und Andreas Mörl gemeinsam mit ihrem Freund Florian Bauer die Aktion „Muskeln für Muskeln“ – Sportler für SMA. Inzwischen werben neben vielen Breitensportlern auch zahlreiche Promis und Profis als „SMAider“ und Botschafter der Aktion in ganz Deutschland, wie z.B. der paralympische Spitzensportler Wolfgang Sacher oder die fünffache deutsche Squashmeisterin Kathrin Hauck. Sie ist selbst Mutter eines  Sohnes mit SMA, der inzwischen verstorben ist.

"Ich bin sehr stolz darauf, Botschafterin für ‚Muskeln für Muskeln‘ zu sein. Natürlich will ich erreichen, dass sich möglichst viele Menschen beteiligen. Die Krankheit muss bekannter werden, es muss mehr geforscht werden, nur dann kann in Zukunft anderen geholfen werden. Das ist meine Hoffnung."

Kathrin Hauck

Die Idee hinter „Muskeln für Muskeln“ leuchtet ein: Diejenigen, die als Sportler ihre Muskeln besonders intensiv nutzen, setzen Kraft und Engagement für diejenigen ein, die ihre Muskelkraft verlieren. Ziel ist, die seltene Muskelerkrankung bekannter zu machen und Gelder für die Forschung zu sammeln. Inzwischen hat sich die Aktion, die rein ehrenamtlich organisiert ist, zu einem wichtigen Motor der SMA-Selbsthilfearbeit in Deutschland entwickelt.

"Wir sind begeistert, was wir inzwischen erreicht haben. Das hätten wir uns vor fünf Jahren nicht träumen lassen. Damals haben wir einfach angefangen. Eine befreundete Agentur hatte uns ein Logo entworfen und wir haben eine Website mit Inhalten gefüllt und online gestellt."

Andreas Mörl, Florian Bauer

Jeder kann mitmachen

Jede Sportlerin, jeder Sportler kann sich für die Aktion „Muskeln für Muskeln“ engagieren, indem er für deren Ziele wirbt oder Spenden sammelt. Nach Absprache kann er dafür Werbematerial wie Trikots und Flyer nutzen. In den vergangenen fünf Jahren kamen auf diese Weise rund 100.000 Euro zusammen, die an die „Initiative Forschung und Therapie für SMA“ weitergegeben wurden.

Internationale Selbsthilfe – neue Impulse für die Forschung

Zwar gibt es bis heute keine ursächliche Therapie für SMA, aber es gibt einige hoffnungsvolle Ansätze. Unter dem Dach der „Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.“ setzt sich die „Initiative Forschung und Therapie für SMA“ deshalb dafür ein, dass Forschungsgelder, die die Selbsthilfe zur Verfügung stellt, gezielt für erfolgversprechende Projekte eingesetzt werden.

Auch Dr. Inge und Klaus Schwersenz sind in der Selbsthilfe sehr engagiert. Sie sind selbst Eltern zweier Söhne mit SMA. Einer ist bereits als Kind an der Krankheit verstorben, der andere ist inzwischen erwachsen und berufstätig. Das Ehepaar war maßgeblich am Zusammenschluss der europäischen Selbsthilfegruppen zu „SMA Europe“ beteiligt.

"Unser Ziel ist, internationale Spitzenforscher für das Thema zu gewinnen. Da es sich aber um eine seltene Erkrankung mit wenig Betroffenen handelt, ist das naturgemäß nicht ganz so einfach. Nach dem europäischen Zusammenschluss vor einigen Jahren können wir wesentlich effektiver und gezielter Forschungsarbeit fördern. Und auch für die Forscher selbst sind wir dadurch als Geldgeber interessant."

Dr. Inge Schwersenz

Maximal 150.000 Euro können für einen Forschungsantrag vergeben werden. Auch für renommierte internationale Forschungsprojekte ist das durchaus ein wichtiger Finanzierungsbeitrag. Trotzdem warnt Inge Schwersenz vor allzu großen Erwartungen und Hoffnungen:

"Noch gibt es keine Therapie und auch bei den jetzigen Ansätzen ist nicht klar, wie schnell sie für die Klinik entwickelt werden können. Bei heute lebenden Patienten kann man wahrscheinlich keine Heilung, wohl aber eine Besserung der Symptome erwarten. Patienten, die sofort nach der Geburt behandelt werden, könnten dann möglicherweise geheilt werden."

Dr. Inge Schwersenz

Leben mit SMA  - Selbstbestimmung  und Unabhängigkeit

Ein weiteres wichtiges Ziel der Aktion „Muskeln für Muskeln“ ist, über das alltägliche Leben mit SMA aufzuklären und nicht zuletzt für Selbstbestimmung und Unabhängigkeit der Patienten und ihrer Familien zu kämpfen. Noch gibt es viele Hürden und Probleme, mit denen sich Patienten und Angehörige im Alltag auseinandersetzen müssen. Oft ist es schon problematisch, die notwendigen Hilfsmittel zu beschaffen. Die Inklusion im täglichen Leben gestaltet sich oft schwierig. Ein großes Problem ist auch die Unsicherheit über das Fortschreiten und den Verlauf der Krankheit. Nina und Andreas Mörl gehen damit offen um – auch Emma gegenüber.

"Wir sagen unserer Tochter, wenn etwas, was sie machen will, nicht geht. Dann ist es auch meistens gut. Ansonsten unterstützen wir sie bei allem, was sie machen möchte. Und wir schauen, dass wir so normal wie möglich leben. Dazu gehören auch unterwegs sein und Reisen. Anderen Menschen gegenüber offen zu sein und ihnen offen zu begegnen, ist besonders wichtig. Je offener und unkomplizierter der Umgang miteinander, umso besser! Denn Mitleid bringt uns für den Alltag nichts."

Nina und Andreas Mörl

Emma ist überall dabei, beim Wandern, Schwimmen, Reiten, Reisen. Auch in der Schule gibt es keinerlei Probleme. Für pflegerische und unterstützende Tätigkeiten steht ihr im Unterricht eine Schulassistentin zur Seite. Nach der Montessori-Schule, wo sie außer am Sportunterricht an allen Fächern teilnimmt, wird sie aufs Gymnasium wechseln.

„Ich weigere mich, mich über meine Erkrankung zu definieren“, meint auch ein anderer Betroffener, der im Film zu Wort kommt. Marco Zanfardino arbeitet erfolgreich als Marketingleiter einer Münchner Computerfirma. Die Aktion „Muskeln für Muskeln“ findet der 28-Jährige großartig.

"SMA ist nur wenig bekannt. Das über den Sport zu verändern, ist eine wunderbare Idee. Mich fragen viele Ärzte zum Beispiel immer noch, warum ich noch voll arbeite. Aber warum sollte ich das nicht? Schließlich arbeite ich sehr gerne und sehe das als wichtigen Bestandteil meines Lebens. Jeder braucht Erfolgserlebnisse."

Marco Zanfardino

Marco tut alles, damit seine Erkrankung im Alltag nur eine Nebenrolle spielt. Er treibt viel Sport und trainiert regelmäßig, um sich seine Bewegungsfähigkeit so lange wie möglich zu erhalten. Außerdem legt er als DJ hin und wieder gemeinsam mit einem Freund in Clubs auf. Die beiden produzieren auch selbst Musik. Marcos Motto: 

"Bloß weil ich SMA habe und eingeschränkt beweglich bin, bedeutet das nicht, dass ich diese Dinge nicht mehr tun kann. Es kommt darauf an, sich nicht selbst in eine Schublade zu stecken."

Marco Zanfardino


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