BR Fernsehen - Gesundheit!


2

Altersbedingte Makuladegeneration Makula-Patienten: Tipps für gute Lebensqualität

Makula-Patienten leiden an einer altersbedingten Netzhauterkrankung. Die Betroffenen fühlen sich oft hilflos und mit alltäglichen Dingen wie Lesen oder Kochen überfordert. Dabei gibt es Tricks, um die Lebensqualität zu erhalten.

Von: Isabel Hertweck-Stücken

Stand: 16.01.2022

Die altersbedingte Makuladegeneration (AMD) ist eine Netzhauterkrankung, die sich meist ab dem 60. Lebensjahr bemerkbar macht. In dieser Altersgruppe ist sie in Deutschland sogar der häufigste Grund für Sehbehinderung und Blindheit. Die Betroffenen fühlen sich oft hilflos. Eine systematische "Reha", wie bei einem Beinbruch oder einer neuen Hüfte, ist nicht vorgesehen.

Dabei gibt es – mit der richtigen Beratung – viele Möglichkeiten, den erhaltenen Sehrest optimal zu nutzen und sich eine möglichst gute Lebensqualität zu erhalten.

Von Zeitunglesen bis Kuchenbacken

Seit etwa einem Jahr sind beide Augen von Heinz R. von der sogenannten Makuladegeneration betroffen. Sein Auto musste er verkaufen, sein Lieblingsbuch mitten in der Lektüre zur Seite legen.

"Man ist irgendwie von der Welt abgeschnitten, weil man nichts mehr lesen kann: keine Tageszeitung, seine Lieblingsbücher."

Heinz R., Makula-Patient

Makula-Patientin Brigitte S. fürchtet um ihre Selbstständigkeit.

Auch Brigitte S. leidet an der Erkrankung. Obwohl sie körperlich fit ist, fürchtet sie um ihre Selbstständigkeit. Seitdem sie die Temperatur-Skala an ihrem Herd nur noch mühsam mit der Lupe entziffern kann, fragt sie sich, wie lange sie noch für sich selbst kochen und sorgen kann.

Typische Beispiele dafür, wie stark die AMD die Lebensqualität der Betroffenen einschränken kann. Was können sie tun?

Medizinische Therapie der Makuladegeneration

Der erste Ansprechpartner für die meisten Patienten mit Makuladegeneration ist der Augenarzt. Er kann einiges tun, um den Verlauf der Erkrankung zu verlangsamen.

Die Makuladegeneration (AMD)

Bei der altersbedingten Makuladegeneration (AMD) handelt es sich um eine Netzhauterkrankung.

Bei der AMD wird zwischen der trockenen und der feuchten Form unterschieden. Bei der trockenen Makuladegeneration lagern sich Stoffwechselprodukte in der Netzhaut ab, vor allem im zentralen Bereich, der Makula. Sie zerstören so allmählich die Netzhautzellen.

Die feuchte Form der Makuladegeneration ist eine Art Verschlimmerung der trockenen Form: Es bilden sich zusätzliche Blutgefäße, die die Netzhaut anheben und die Sehfähigkeit durch Blut- und Wassereinlagerung weiter schädigen können.

Die feuchte Makuladegeneration kann mit Spritzen ins Auge gut behandelt werden. Die Spritzen bewirken keine Heilung, sondern helfen lediglich dabei, dass die feuchte Form wieder in die trockene Form übergeht.

Allerdings kann kein Arzt diese Netzhautschäden reparieren und die alte Sehkraft wieder herstellen.

"Nach wie vor haben wir nach dem heutigen Stand der Schulmedizin keine Möglichkeit, die Erkrankung zu heilen. Es geht immer um die Geschwindigkeit, darum, wie sie voranschreitet. Ich hoffe darauf, dass wir in Zukunft dort hinkommen. Da reden wir aber von Stammzelltherapie, von Gewebeersatztherapie."

Prof. Dr. med. Michael Janusz Koss, Augenarzt, München

Doch im Moment gibt es diese Therapien noch nicht. Eine Situation, die bei vielen Patienten zu Resignation führt.

Kleine Tipps für mehr Lebensqualität

Dabei gibt es Möglichkeiten, nicht die Seh-, aber die Lebensqualität zu verbessern. Kathrin Schreck ist Rehabilitationslehrerin bei der Organisation "Blickpunkt Auge". Wenn sie bei Klienten wie Brigitte S. vorbeikommt, dann wird nicht nur geredet, sondern angepackt.

"Vieles von dem, was man erledigen konnte, kann man nicht mehr machen. Das ist wie ein tiefes Loch, in das man fällt. Man muss sich langsam wieder rausarbeiten und bereit sein, neue Strukturen anzunehmen."

Kathrin Schreck, Ambulanter Sozialer Rehabilitationsdienst Blickpunkt Auge

Bei ihren Hausbesuchen kann sich Kathrin Schreck konkret daran orientieren, welche Probleme für ihre Klienten im Alltag, im häuslichen Umfeld, auftauchen. Zum Beispiel Schwierigkeiten beim Ablesen der Temperaturskala am Backrohr oder am Kochherd.

Dieses Problem kann etwa mit Klebe-Markierungen gelöst werden, die deutlich sichtbar, aber auch zu ertasten sind. Wichtig ist ihr dabei, so lange mit den Betroffenen zu trainieren und zu üben, bis die neuen Hilfsmittel wirklich verstanden und "begriffen" sind.

Wunschziel: Lesen – möglich mit der richtigen Beratung

Speziell ums Lesen – trotz oder mit Makuladegeneration – geht es für Heinz R. Doch dazu braucht es nicht nur aufwendige und teure Hilfsmittel, sondern vor allem eine sehr individuelle, auf die verbliebenen Fähigkeiten der Patienten abgestimmte Beratung. Das braucht Zeit. Und die ist beim Optiker oder beim Augenarzt oft nicht ausreichend vorhanden.

Prof. Dr. rer. biol. Hum. Werner Eisenbarth vom Zentrum für angewandte Sehforschung (ZEFAS) der Hochschule München hat darum als Pilotprojekt eine sogenannte "Low-Vision"-Beratung entwickelt. Damit gelingt es vielen seiner Klienten, wieder lesen zu können. Darauf hofft auch Heinz R.

"Die meisten Makula-Patienten haben noch ausreichendes Restsehvermögen. Das kann mit dem geeigneten Hilfsmittel wieder so verbessert werden, dass zum Beispiel Lesen wieder möglich ist. Andere Begleiterscheinungen wie die erhöhte Blendempfindlichkeit, all dem kann begegnet werden, aber man muss es tun!"

Prof. Dr. rer. biol. hum. Werner Eisenbarth, Zentrum für angewandte Sehforschung (ZEFAS), Hochschule München

Am Anfang steht eine genaue Diagnose, die dann detailliert mit den Patienten besprochen und erläutert wird. Mit zahlreichen Tests, etwa dem sogenannten "Macular mapping" bestimmt Prof. Eisenbarth genau, welche Bereiche im Auge sich fürs Lesen noch nutzen lassen.

Damit dieser Rest von Sehfähigkeit optimal genutzt werden kann, gilt es noch die richtigen Hilfsmittel herauszufinden. Prof. Eisenbarth schwebt dabei eine verkaufs-unabhängige Beratung vor, bei der die Patienten die Möglichkeit haben, die Hilfsmittel selbst auszuprobieren und bei der der individuelle Bedarf im Vordergrund steht.

Selbstständigkeit trotz Makuladegeneration

Bei manchen Tätigkeiten helfen bereits Unterlagen in bunten Farben. Auch eine helle Beleuchtung ist wichtig.

Wichtig bei der Beratung von Makula-Patienten ist Kathrin Schreck die Konzentration auf die verbliebenen Fähigkeiten. Starke Kontraste können gut erkannt werden. Darum helfen bei manchen Tätigkeiten Unterlagen aus Kunststoff in bunten Farben. Auch eine optimale Beleuchtung ist wichtig. Sie sollte möglichst hell sein. Für Brigitte S. sind die Beratungstermine mit Kathrin Schreck eine wichtige Hilfe beim Umgang mit ihren Problemen und mit ihrer Erkrankung allgemein.

Auch Heinz R. hat Erfolg. Mit einer Kombination aus der richtigen Lesebrille und einem Bildschirmlesegerät schafft er es, in der "Low-Vision"-Sprechstunde die Kästchen eines Kreuzworträtsels korrekt zu treffen. Eine wichtige Übung, denn nun traut er sich auch wieder zu, Überweisungsformulare ohne fremde Hilfe auszufüllen. Für flüssiges Lesen wird Heinz R. noch einiges an Training und Übung investieren müssen, aber er befindet sich nun wieder auf dem Weg zurück zu seinem Lieblingsbuch.

Ein Bildschirmlesegerät bezahlt meist die Krankenkasse.

Die "Low-Vision"-Sprechstunde ist kostenpflichtig, da es sich um ein Pilotprojekt der Hochschule München handelt. Auch viele Optiker bieten eine spezielle "Low-Vision"-Beratung an.

Das Bildschirmlesegerät wird in der Regel von der Krankenkasse bezahlt. Rehabilitationslehrer wie Kathrin Schreck vermittelt die Organisation "Blickpunkt Auge" oder der Blindenbund. In Bayern ist das für die Patienten kostenfrei.

Links:


2