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Leben mit einer seltenen Krankheit

Sinem leidet an einer seltenen Erkrankung | Bild: Care for rare <!-- --> Diagnose: unbekannt! Leben mit einer seltenen Erkrankung

Sinem leidet an schwerer kongenitaler Neutropenie. Vier Millionen Menschen in Deutschland teilen ihr Schicksal, an einer seltenen Krankheit zu leiden. Das bedeutet für sie: die schwierige Suche nach Diagnosen, Ärzten und Therapien… [story.br.de]

Erklärfilm: Seltene Krankheiten | Bild: Bayerischer Rundfunk zum Video Erklärfilm Seltene Krankheiten

"Seltene Krankheiten" sind zwar rar, insgesamt aber leiden in Deutschland rund vier Millionen Menschen daran. Eines haben die bis zu 8.000 bekannten seltenen Krankheiten gemeinsam: die schwierige Suche nach Diagnosen, Ärzten und Therapien. [mehr]

Ärztinnen auf Visite beim 14-jährigen Joseph | Bild: Bayerischer Rundfunk zum Video Tag der seltenen Erkrankungen "Ich konnte nicht einmal allein vom Bett aufstehen"

Er konnte sich kaum noch bewegen, essen oder die Augen offen halten: Bei dem 15-jährige Joseph wurde eine seltene Erkrankung diagnostiziert, die seine gesamte Skelettmuskulatur befallen hat. [mehr]

Seltener Gendefekt | Bild: BR zum Audio Seltene Krankheiten Eine Wahrscheinlichkeit von weniger als 0,01 Prozent

Lennard ist ein Jahr alt, als er eine Knochenmarktransplantation bekommt. Es ist seine Chance auf ein langes, normales Leben: Er ist mit einer seltenen Erkrankung geboren. Beim 16-jährigen Ferdinand wissen die Ärzte nicht einmal, was er hat. [mehr]

Mädchen, das an Epidermolysis Bullosa erkrankt ist | Bild: picture-alliance/dpa zum Audio Stiefkinder der Medizin Ungewöhnliche Krankheiten

Sie heißen Morbus Fabry, Epidermolysis Bullosa oder Von-Hippel-Lindau-Erkrankung. Die Krankheiten sind extrem selten. 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt - man kann sie nicht heilen. Von Anne Kleinknecht [mehr]

Krebskrankes Kind in seinem Bett auf der Krebsstation für Kinder an der Universitätsklinik Leipzig | Bild: picture-alliance/dpa zum Thema Patient Kind Seltene Krankheiten und Krebs bei Kindern

In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Oft sind es Kinder, da genetische Faktoren häufig eine Rolle spielen. Eine Herausforderung für Eltern, Ärzte und Wissenschaft. [mehr]