Ratgeber

Leben mit einer seltenen Krankheit

Sinem leidet an einer seltenen Erkrankung | Bild: Care for rare <!-- --> Diagnose: unbekannt! Leben mit einer seltenen Erkrankung

Sinem leidet an schwerer kongenitaler Neutropenie. Vier Millionen Menschen in Deutschland teilen ihr Schicksal, an einer seltenen Krankheit zu leiden. Das bedeutet für sie: die schwierige Suche nach Diagnosen, Ärzten und Therapien… [story.br.de]

Erklärfilm: Seltene Krankheiten | Bild: Bayerischer Rundfunk zum Video Erklärfilm Seltene Krankheiten

"Seltene Krankheiten" sind zwar rar, insgesamt aber leiden in Deutschland rund vier Millionen Menschen daran. Eines haben die bis zu 8.000 bekannten seltenen Krankheiten gemeinsam: die schwierige Suche nach Diagnosen, Ärzten und Therapien. [mehr]

Krankes Kind in einer Schaukel | Bild: Care-for-Rare-Foundation zum Audio Seltene Krankheiten Eine Wahrscheinlichkeit von weniger als 0,01 Prozent

Lennard ist ein Jahr alt, als er eine Knochenmarktransplantation bekommt. Es ist seine Chance auf ein langes, normales Leben: Er ist mit einer seltenen Erkrankung geboren. Beim 16-jährigen Ferdinand wissen die Ärzte nicht einmal, was er hat. [mehr]

Kind schläft in einem Krankenhausbett | Bild: Bayerischer Rundfunk zum Video Rare Disease Day Seltene Krankheiten

Vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an sogenannten "seltenen Krankheiten". Bis zu 8.000 dieser Krankheiten soll es geben - alle Betroffenen aber haben eins gemeinsam: die schwierige Suche nach Diagnosen, Ärzten und Therapien. [mehr]

Tay Sachs-erkrankter Junge aus Höchberg | Bild: Br/Achim Winkelmann zum Audio Tay Sachs und Sandhoff Kampf für den erkrankten Dario aus Höchberg

"Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff" - so wirbt ein Höchberger Verein für den Kampf gegen die seltene Gen-Erkrankung. Dario Quack verliert durch die Stoffwechselstörung nach und nach seine motorischen Fähigkeiten [mehr]

Mädchen, das an Epidermolysis Bullosa erkrankt ist | Bild: picture-alliance/dpa zum Audio Stiefkinder der Medizin Ungewöhnliche Krankheiten

Sie heißen Morbus Fabry, Epidermolysis Bullosa oder Von-Hippel-Lindau-Erkrankung. Die Krankheiten sind extrem selten. 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt - man kann sie nicht heilen. Von Anne Kleinknecht [mehr]

Hannah im Portrait | Bild: BR/Christiane Hawranek zum Artikel Kampf gegen Kinderdemenz Hannahs letzte Hoffnung

Die zehnjährige Hannah aus der Nähe von Bad Tölz ist todkrank, sie hat Kinderdemenz. Seit fast einem Jahr begleitet der BR die Familie. Hannah bräuchte dringend ein Medikament in der Testphase. Jetzt ist die Studie abgeschlossen. Ein Hoffnungsschimmer? Von Christiane Hawranek [mehr]

Jugendlicher mit einer seltenen Erkrankung | Bild: BR zum Video mit Informationen Seltene Erkrankungen Seltene Erkrankungen – keine Seltenheit?

Sind weniger als fünf von 10.000 Menschen von einer Krankheit betroffen, spricht man von einer seltenen Krankheit. Das hört sich wenig an, aber insgesamt sind in auch Deutschland seltene Erkrankungen gar nicht so selten. [mehr]

Krebskrankes Kind in seinem Bett auf der Krebsstation für Kinder an der Universitätsklinik Leipzig | Bild: picture-alliance/dpa zum Thema Patient Kind Seltene Krankheiten und Krebs bei Kindern

In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Oft sind es Kinder, da genetische Faktoren häufig eine Rolle spielen. Eine Herausforderung für Eltern, Ärzte und Wissenschaft. [mehr]

Jürgen Schäfer | Bild: BR/Markus Konvalin zum Audio mit Informationen Jürgen Schäfer, Internist und Kardiologe Spezialist für seltene, unerkannte Krankheiten

Bekannt wurde er als der "deutsche Dr. House" - Jürgen Schäfer gründete und leitet das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen an der Uni Marburg. Jetzt hat er ein Buch über diese seltenen Krankheitsfälle geschrieben: "Der Krankheitsermittler". [mehr]

Logo "Rare Disease Day", Tag der Seltenen Krankheit 2014 | Bild: http://www.rarediseaseday.org zum Artikel Seltene Krankheiten Allein unter Millionen

"Seltene Krankheiten" sind zwar rar, insgesamt aber leiden in Deutschland rund vier Millionen Menschen daran. Eines haben die bis zu 8.000 bekannten seltenen Krankheiten gemeinsam: Die schwierige Suche nach Diagnosen, Ärzten und Therapien. [mehr]