Die Ursache für Fibulaaplasie ist bislang unbekannt. Es ist eine seltene Fehlbildung, die viele Geburtshelfer und Kinderärzte gar nicht kennen. Die betroffenen Kinder sind ansonsten völlig gesund, sie entwickeln sich normal und haben keine anderen Beeinträchtigungen. Der Defekt wird im vorgeburtlichen Ultraschall fast nie entdeckt, denn eine herkömmliche Ultraschalluntersuchung sieht vor, dass Kopfumfang, Bauchumfang und ein Oberschenkelknochen gemessen werden. Umso größer dann der Schock bei der Geburt.

Gute Therapien können helfen

Wird diese Fehlbildung richtig diagnostiziert, können die Patienten gut therapiert werden: Als Babies bekommen sie wöchentlich Gipse ans Bein, damit der meist verdrehte Fuß gerader wachsen kann. Später erhalten sie dann Schienen und irgendwann beginnt dann auch die Zeit des Fixateurs: Einem metallenen Gestell, das mit zwölf Schrauben im Knochen befestigt ist - und außen um das Bein herum gebaut ist. Jetzt wird das Bein verlängert, jeden Tag wird daran gezogen - und manches Bein kann dann 15 Zentimeter in einem Jahr wachsen.

Ein Jahr lang laufen mit Fixateur

Das System ist wie bei einem Knochenbruch: Knochen können sich selbst heilen, in dem sie neues Material bilden. Durch die operativ herbeigeführten Schnitte im Knochen und das Auseinanderziehen, wird der Knochen dazu gebracht, zu wachsen. Ganz langsam. Von außen stellt man an den Schrauben ein, um wie viel jeweils gezogen wird. Dieser Prozess tut nicht weh – was man kaum glauben kann, wenn beispielsweise Kinder mit Fixateuren vor einem stehen.

Irgendwann kann es gelingen und die Kinder haben dann im Jugendalter zwei gleichlange Beine: Nun können sie ohne Schienen, ohne Prothese laufen. Doch das kann 17 Jahre dauern - und kostet viel Geld. In den meisten Ländern werden Kinder ohne Wadenbein daher amputiert - um Kosten zu sparen, heißt es. Im oberbayerischen Vogtareuth aber sitzt Europas führender Experte Sean Nader, wenn es ums Laufen lernen ohne Wadenbein geht - und er versucht, jedes Bein zu retten.