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Bayerischer Untermain Ambulanter Kinderhospizdienst
2008 haben sich Eltern von todkranken Kindern in Aschaffenburg zusammengetan und einen ambulanten Kinderhospizdienst für den Bayerischen Untermain gegründet. 37 Ehrenamtliche kümmern sich aktuell um elf Familien - auch über den Tod des Kindes hinaus.
Silke Huber kommt aus Alzenau. Sie gehört zu den Gründungsmitgliedern des ambulanten Kinderhospizdiensts am Untermain. Ihr Sohn Andreas hat eine spinale Muskelatrophie. Bei dieser Krankheit werden die Muskeln von Geburt an nicht aufgebaut. Der heute 16-Jährige sitzt seit seiner Geburt im Rollstuhl und kann nicht alleine essen, malen oder schreiben - alles läuft über einen Computer. Die Diagnose, dass der eigene Sohn keine hohe Lebenserwartung hat, war zunächst ein Schock. Die Familie lebt dadurch aber auch viel intensiver im hier und jetzt und schiebt gemeinsame Unternehmungen nicht auf die lange Bank.
Aktiv mit den Gegebenheiten umgehen
Untätigkeit und Resignation will Silke Huber in ihrem Leben gar keinen Platz einräumen. "Ich bin eine Mutter die sich nicht damit zufrieden gibt, sondern die einfach sagt: Wir haben jetzt diese Sache und wir setzen uns jetzt damit auseinander!", erzählt Silke Huber und fährt fort: "Und dann fängt man an und liest sich alles durch. Und man fährt zu Kliniken und holt sich Informationen und geht zu Selbsthilfegruppen." Unterstützung bei Krankenhausbesuchen, beim Einkaufen oder mit Andreas Bruder hat Silke Huber durch ehrenamtliche Kollegen bekommen.
"Wir sind immer vor Ort und werden in der Tat ein Teil der Familie."
Claudia Bauer-Herzog
Claudia Bauer-Herzog koordiniert den ambulanten Kinderhospizdienst am Bayerischen Untermain. Einmal die Woche treffen sich alle, berichtet Silke Huber. "Da ist ein Hallo miteinander. Da steht nicht das Thema Tod und Trauer sondern einfach das Leben im Vordergrund und die Freude, miteinander diesen Dienst zu haben", sagt die Alzenauerin. Aktuell werden elf Familien aus dem Aschaffenburger und Miltenberger Raum betreut, auch über den Tod des Kindes hinaus. "Das sind schon Jahresbegleitungen", stellt Claudia Bauer-Herzog fest. "In der Begleitung selbst sind wir immer vor Ort und werden in der Tat ein Teil der Familie." Für die Struktur und Unterstützung bei allen organisatorischen Fragen ist der Kinderhospizdienst da. Der Verein finanziert sich hauptsächlich über Spenden.
