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Zentrales Krebsregister Hilfe dank Statistik

Nur wer seinen Feind kennt, kann ihn bekämpfen. Zumindest auf die Krankheit Krebs trifft das Sprichwort zu. Deshalb sollen die Daten über die Erkrankung besser erfasst werden. In einem zentralen Krebsregister – doch es gibt auch Widerstand.

Von: Lena Deutsch, BayernCenter

Stand: 31.05.2016

Strahlung durch Krebstherapie  | Bild: picture-alliance/dpa

In Bayern werden schon seit vielen Jahren Daten zur Krebserkrankung gesammelt – allerdings für das Bayerische Gesundheitsministerium mit einem entscheidenden Nachteil: Es gibt kein zentrales Krebsregister. Momentan werden die Daten noch an sechs Tumorzentren in Bayern, nämlich München, Regensburg, Bayreuth, Erlangen, Würzburg und Augsburg, erfasst. Weder gibt es eine genaue Übereinstimmung, dass alle genau die gleichen Daten abfragen, noch gibt es einheitliche EDV-Systeme. Das hat den gravierenden Nachteil, dass die Daten nicht einfach bayernweit miteinander verglichen werden können.

Künftig sollen zwar weiterhin die sechs Tumorzentren die Daten sammeln, die zentrale Erfassung der Daten soll aber durch das Bayerische Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL) in Nürnberg geschehen.

Umfassende Daten von allen Betroffenen

Außerdem soll die Menge und Art der Daten deutlich ausgeweitet werden. Künftig werden von allen - und nicht nur von ausgewählten, speziell angefragten Patienten -  umfassende Daten gesammelt. Etwa zur Diagnose, dem Stadium der Krankheit und einzelnen Behandlungsschritten (wird operiert, bestrahlt oder Chemotherapie gemacht?).

Außerdem geht es um Nachsorgedaten und Rückfälle – also ob eine Erkrankung trotz Behandlung wiederkommt. Künftig könnten also die Ärzte ganz genau wissen, dass beispielsweise in Augsburg bei Frauen um die 30 Jahre Brustkrebs besonders gut mit einer Bestrahlung behandelt werden kann. Daraus können sie dann wiederum für andere Behandlungen Rückschlüsse ziehen.

"Das zentrale Krebsregister wird Auswirkung auf die Qualität der Behandlung haben und somit auch auf das Leben der Patienten."

Dr. Michael Rottmann, Oberarzt der Onkologie am Klinikum Nürnberg

Mangelnder Datenschutz?

Doch es gibt auch viele Ärzte, die gegen die Schaffung eines zentralen Krebsregisters sind. Einer der Hauptkritikpunkte ist die Meldepflicht, die es künftig für alle Krebserkrankungen in Bayern geben soll. Bislang habe es auch auf freiwilliger Basis bestens funktioniert, meint Dolf Hufnagl, stellvertretender Vorsitzender der Vertreterversammlung der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns.

Der bayerische Landesbeauftragte für den Datenschutz, Thomas Petri, weist allerdings darauf hin, dass Bayern ohnehin keine andere Wahl habe, als eine Meldepflicht für Krebserkrankungen einzuführen. Denn im Jahr 2013 hat der Bundestag ein entsprechendes Gesetz verabschiedet, das den Bundesländern eine entsprechende Vorgabe macht.

Ob das so stimmt, ist allerdings umstritten. Denn im Sozialgesetzbuch steht:

"Die für die Einrichtung und den Betrieb der klinischen Krebsregister nach Satz 2 notwendigen Bestimmungen einschließlich datenschutzrechtlicher Regelungen bleiben dem Landesrecht vorbehalten."

SBG V § 65c

Demnach wäre die jetzt vorgeschlagene Regelung allein die Entscheidung der Bayerischen Staatsregierung.

Es gibt noch einen weiteren Kritikpunkt: Die Daten werden personenbezogen gesammelt. Das könnte Tür und Tor für Datenmissbrauch öffnen.

"Was gestern für das Ministerium, den Landesbeauftragten für den Datenschutz oder die Standesvertretungen ein Albtraum war, soll heute Realität in Bayern werden."

Prof. Dieter Hölzel, ehemaliger Leiter des Tumorregisters München

Schutz durch unabhängige Vertrauensstelle

Das Bayerische Gesundheitsministeriumm betont hingegen, wie wichtig die personenbezogene Sammlung von Patientendaten ist. Durch eine Pseudonymisierung schon bei der Sammlung der Daten käme es nach wenigen Jahren oft zu großen Fehlern, etwa durch Namensänderungen von Patienten oder Schreibfehlern. Außerdem seien die Patientendaten sehr wohl geschützt. Garantieren soll das eine Vertrauensstelle, die räumlich, technisch und organisatorisch von den anderen Dienststellen getrennt geführt wird.

"Der Schutz der Patientendaten nimmt im Gesetzentwurf höchste Priorität ein."

Melanie Huml, Bayerische Gesundheitsministerin

Noch ist das zentrale Krebsregister ein Gesetzesentwurf. Thomas Petri, der bayerische Landesbeauftragte für den Datenschutz, geht deshalb davon aus, dass einige Kritikpunkte in der abschließenden Gesetzesformulierung gelöst werden können.

Die Kritik in Kürze:

  • Mangelnder Datenschutz: Daten aller Krebspatienten werden personenbezogen aufgenommen
  • Einflussnahme des LGL: Daten können beschlagnahmt werden, das Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege kann also direkt auf die Forschung einwirken
  • Verlust der Unabhängigkeit: Alle finanziellen Mittel erhält künftig das LGL, die derzeitigen Krebsregister erhalten als Dienststellen des LGL keine eigenen Mittel mehr.
  • Schwierige Realisierung der Datensammlung: Fehlender Praxisbezug durch mangelnde Einbeziehung der Tumorzentren bei der Planung
  • Überbürokratisierung: Durch Gründung einer zentralen Stelle, anstatt bei den Turmorzentren einfach zusätzliches Personal einzustellen

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Olaf, Dienstag, 31.Mai, 20:48 Uhr

1. Meine Meinung:

Krebsregister und Krebsforschung schön und gut! Andererseits soll Glyphosat auch Mithilfe von Landwirtschaftsminister Schmidt weiter erlaubt werden, das verstehe wer will!? Der Staat wiederspricht sich!