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Diagnose Alzheimer Auch mit Alzheimer: sich zeigen!
Diese Nachricht schockiert die Öffentlichkeit: Rudi Assauer, hat Alzheimer. Alzheimer ist eine unheilbare Krankheit. Wie gehen Betroffene mit der Diagnose um? Gesundheit! begleitet einen Patienten, der seiner Krankheit offensiv begegnet.
Auch Christian Zimmermann hat Alzheimer. Schon seit fünf Jahren. Er findet Assauers Schritt in die Öffentlichkeit wichtig. Denn am Anfang hat seiner Erfahrung nach fast jeder Alzheimer-Patient mit Scham und Verzweiflung zu kämpfen. Viele ziehen sich aus dem Leben vollkommen zurück. Christian Zimmermann, gelernter Werkzeugmacher und ehemals technikversierter Unternehmer aus München, bekam die Diagnose Alzheimer im Alter von nur 57 Jahren. Und er hat eine Botschaft, die klar verständlich ist, auch wenn er bei der Formulierung oft nach Worten suchen muss.
"Warum sollte ich aufhören zu leben? Schließlich bin ich nicht tot und körperlich noch fit. Ich will mein Leben weiterhin genießen, auch wenn die Zeit dafür kürzer geworden ist. Ich will aufrütteln! Und deshalb ist es auch für Rudi Assauer das Beste, was er machen kann, wenn er seine Krankheit öffentlich macht. Wie für jeden, den es trifft."
Christian Zimmermann
Auch Christian Zimmermann hat ein Buch über seine Erfahrungen mit der Krankheit geschrieben in Zusammenarbeit mit dem Demenz Support Stuttgart: "Auf dem Weg mit Alzheimer. Wie sich mit einer Demenz leben lässt." Da er inzwischen selbst kaum noch lesen kann, gibt es jetzt auch eine Hörbuchfassung. Sich zur eigenen Alzheimer Erkrankung öffentlich zu bekennen, erfordert Mut. Es hat aber auch positive Wirkung weit über die persönliche Situation hinaus, meint auch der Direktor der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie des Klinikums rechts der Isar der TU München und Alzheimer und Demenz Experte Prof. Dr. med. Hans Förstl:
"Ich finde es eine mutige, sportliche Geste, dass Rudi Assauer sich zu seiner Erkrankung bekennt und das auch öffentlich macht. Das wird sicher die öffentliche Aufmerksamkeit nachhaltig erhöhen und dazu führen, dass einige Menschen sich früher untersuchen lassen. Der Vorteil dabei ist, je früher eine Diagnose gestellt werden kann, umso früher kann man Menschen auch behandeln. Und das ist natürlich günstig, wenn man über längere Zeit die Symptome abmildern kann."
Prof. Dr. med. Hans Förstl, Alzheimer und Demenz Experte der TU München
Schleichender Beginn
Arbeiten kann Christian Zimmermann schon lange nicht mehr. Heute führt seine Frau den gemeinsam aufgebauten Betrieb. Als er damals immer mehr Termine vergaß, sich an Namen von Kunden nicht mehr erinnerte und sich die Fehler häuften, ging er schließlich zum Arzt. Dort wurden nach den ersten Tests weitere Untersuchungen durchgeführt. Sie bestätigten den Verdacht: Alzheimer. Noch immer zögern viele zu lange, bevor sie zum Arzt gehen.
"Als fraglicher Patient muss man dann zum Arzt gehen, wenn man sich selber Sorgen macht. Wenn man ein Symptom bemerkt, eine eindeutige Veränderung gegenüber dem Vorzustand. Oder wenn Angehörige oder Berufskollegen besorgt sind und Veränderungen bemerken. Dann ist der rechte Zeitpunkt."
Prof. Dr. med. Hans Förstl, Alzheimer und Demenz Experte der TU München
In Deutschland haben 1, 2 Millionen Menschen eine Demenz, davon sind rund zwei Drittel der Patienten an Alzheimer erkrankt. Die Zahl der Neuerkrankungen pro Jahr liegt bei rund 300.000 Menschen. Nur 2 bis 3 Prozent der Erkrankten tragen die Krankheit in den Genen. Bei den übrigen kann es für die Alzheimer Krankheit zwar ebenfalls genetische Voraussetzungen geben, ob und wie diese den tatsächlichen Krankheitsbeginn aber auslösen, ist unklar. Haupt - Risikofaktor ist das Alter. Aber auch Risikofaktoren, die zu Herzinfarkt und Schlaganfall führen, können für die Alzheimer Krankheit auslösend sein, wie zum Beispiel Bluthochdruck, Bewegungsmangel und erhöhte Blutfette.
Die Welt herum verschwindet
Die Welt um die Patienten herum, Erinnerungen, Fähigkeiten, alles verschwindet, ohne dass sie oder die Medizin wirksam eingreifen können. Der Grund liegt in Störungen des Stoffwechsels des Gehirns. Die genauen Ursachen für die Störungen sind noch nicht geklärt. Aus Bestandteilen von Eiweißstoffen, die normalerweise abtransportiert werden, entstehen gefährliche Plaques und faserige Gebilde, die sogenannten Neurofibrillen, die schon der Psychiater und Neuropathologe Alois Alzheimer fand, als er die Krankheit zu Beginn des 20. Jahrhunderts zum ersten Mal beschrieb. Sie zerstören über Jahre hinweg die Nervenzellen und, wenn die Alzheimer Krankheit weit fortgeschritten ist, damit große Teile des Gehirns.
Früherkennung ist wichtig
Früh erkennen lassen sich die Veränderungen mit bildgebenden Verfahren, wie der Magnetresonanztherapie, der MRT. Wann sich erste Symptome einer Demenz zeigen, ist aber individuell sehr unterschiedlich. Bei manchen früher, bei anderen später. Interessanterweise gab es bei bisherigen Studien auch Befunde von einzelnen Menschen, die starke Veränderungen des Gehirns aufwiesen, ohne die zu erwartenden Demenz - Symptome zu zeigen. Zuverlässige Hinweise auf Veränderungen gibt auch eine Rückenmarkspunktion, mit der biochemische Marker nachgewiesen werden können. Aufhalten lassen sich die Prozesse aber nicht, sondern lediglich verzögern. Denn die Alzheimer Krankheit ist bisher unheilbar. Damit muss auch Christian Zimmermann klarkommen. Der erste schwere Schritt ist diese Erkenntnis:
"Du musst halt irgendwann akzeptieren, dass du gegen diese Krankheit keine Chance hast. Und Hoffnungen darfst Du Dir auch keine machen, das ist das Schlimmste. Wenn Du auf ein Wunder wartest, bist du verloren. Ernst Bloch hat geschrieben, Hoffnung ist die Fähigkeit, enttäuscht zu werden. Angst und Hoffnung muss man überwinden, denn sie stehlen einem nur kostbare Lebenszeit. Erst dann kann man seine Möglichkeiten nutzen. Aber das ist ein schwerer Schritt."
Christian Zimmermann
Obwohl er inzwischen schon bei alltäglichen Kleinigkeiten Hilfe benötigt, nicht mehr schreiben und nur noch schwer lesen kann, will Christian Zimmermann ein selbstbestimmtes Leben führen, aktiv sein und seine Lebensqualität erhalten. Er will Neues ausprobieren und sich Ziele setzen, auch wenn er heute noch weiß, dass er immer unselbständiger werden wird.
"Manchmal beschimpfe ich mich selbst, zum Beispiel, wenn das Schuhe anziehen einfach nicht klappen will oder ich etwas anderes nicht hinbekomme, was ich vor kurzem noch gut beherrscht habe. Aber dann kommt immer wieder der Laotse ins Spiel. Ich sage mir: In der Ruhe liegt die Kraft. Und manchmal klappt´s dann doch noch."
Christian Zimmermann
Christian Zimmermann erledigt auch heute noch kleine Einkäufe in seinem Wohnviertel selbst. Damit er nicht verloren geht, trägt er eine Uhr, über die er geortet werden kann. Ein Handy hat er zwar auch, aber damit hat er zunehmend Probleme. Wie viele Patienten nimmt auch Christian Zimmermann spezielle Medikamente ein. Aber sind sie hilfreich?
"Sie sind zwar umstritten, meiner Meinung nach aber hilfreich. Doch sie halten den Krankheitsverlauf nicht auf, sondern führen sozusagen zu einer Parallelverschiebung von Symptomen von sechs bis zwölf Monaten. Allerdings werden auch oft zu viele Medikamente verschrieben und zwar Medikamente, die den Patienten ruhigstellen. Wenn ein Patient sehr erregt ist, ist das manchmal besonders gefährlich, denn damit steigt deutlich das Sterberisiko. Natürlich sind diese Medikamente oft notwendig, aber sie dürfen nur gezielt und richtig dosiert eingesetzt werden."
Prof. Dr. med. Hans Förstl, Alzheimer und Demenz Experte der TU München
Anregungen helfen
Sich fordern, ohne sich zu überfordern, darin liegt die Kunst, auch die Lebensqualität und das Wohlbefinden zu erhalten. Christian Zimmermann begann nach der Diagnose zu malen. Für ihn war die Kunst damals besonders wichtig, um sich mit seiner Situation auseinanderzusetzen. Eines seiner ersten Bilder trägt den Titel: Herr Alzheimer.
"Wenn ich den Alzheimer male, dann ist er erledigt. So ungefähr hatte ich mir das damals gedacht. Lacht."
Christian Zimmermann
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Link-Tipps
Auch heute noch ist Christian Zimmermann unternehmungslustig. Einmal pro Woche kommt ein Freund, der mit ihm gemeinsam mehrere Stunden unterwegs ist. Eine neue Erfahrung nach der Diagnose ist für Christian Zimmermann die Schauspielerei, obwohl er sich keinen Text mehr merken kann. Das renommierte Münchner TAMS Theater, das Theater am Sozialamt, ist die Heimat des Ensembles Theater Apropos, getragen von Ariadne e.V.. Menschen ohne und mit psychischen und altersbedingten Erkrankungen stehen gemeinsam auf der Bühne. In den professionellen Produktionen setzen Regisseurin Anette Spola und Dramaturg Rudi Vogel ganz gezielt auf die Kraft authentischer Darsteller und bauen die Improvisationen von Christian Zimmermann in die Stücke mit ein. Diese intensive Arbeit ist für fast alle Beteiligten inzwischen ein wichtiger Teil ihres Lebens geworden, gekrönt vom Erfolg der Aufführungen.
Hoffnung auf die Forschung
Bis heute gibt es keine Mittel, die Krankheit, oder genauer gesagt die daraus resultierende Demenz aufzuhalten. Aber wird es bald eine vorbeugende Impfung geben? In klinischen Versuchen ist es heute bereits möglich, die gefährlichen Plaques im Gehirn durch Impfungen oder Infusionen größtenteils wieder zu beseitigen. Der Haken dabei: die beschädigten Nervenzellen bleiben zerstört. Patienten, die bereits eine Demenz entwickelt haben, profitieren also nicht davon. Bis es soweit ist, dass die Methode vorbeugend eingesetzt werden kann, dauert es noch:
"Wir müssen jetzt erst alle Risiken und Wirkungen genau kennen und gegeneinander abwägen können. Bis das realistisch möglich ist, werden noch einige Jahre vergehen. Ich fürchte, dass wir erst im Jahr 2030 soweit sind, diese Therapie den noch gesunden Menschen anzubieten."
Prof. Dr. med. Hans Förstl, Alzheimer und Demenz Experte der TU München
Christian Zimmermann weiß, wie schwer die erste Zeit nach der Diagnose ist. Und er weiß, dass sein Leben sich ständig verändert, immer schwieriger wird, nicht nur für ihn als Patienten selbst, sondern auch für die Familie und Angehörigen. Schließlich ist das gesamte Umfeld von der Erkrankung betroffen. In seinem Buch will er Hilfen geben, um mit der Krankheit Alzheimer besser umgehen zu können, Einblicke ermöglichen in die Innenwelt eines Patienten. Wenn er hört, was Rudi Assauer in seinem Buch über die Krankheit schreibt: "Aber der Kopf, die Birne. Schlimmer geht´s nicht." versucht er Mut zu machen mit seinen eigenen Erfahrungen:
"Es ist nicht nur die Hölle, das Leben mit Alzheimer. Es ist vieles möglich, besonders am Anfang. Man sollte sein Leben genießen und angstfrei durch die Welt gehen, weil - passieren kann einem nichts mehr!"
Christian Zimmermann
Und selbst Ziele für die Zukunft hat sich Christian Zimmermann gesteckt. Er weiß von einem Alzheimer Patienten, der bereits seit Jahren mit der Diagnose Alzheimer in Schottland lebt.
"Den Schotten, ja, den will ich toppen."
Christian Zimmermann
Ab zum Arzt - aber wann?
Kleine Vergesslichkeiten sind im Alter vollkommen normal. Kommt es allerdings zu einer ungewöhnlich schnellen Verschlechterung der geistigen Fähigkeiten, leidet die Orientierung oder treten Wortfindungsstörungen auf, kann dies auf eine Demenz hindeuten. In jedem Fall sollte sich der Betroffene einmal gründlich von seinem Hausarzt durchchecken lassen, denn so können auch therapierbare Ursachen der geistigen Verschlechterung, wie zum Beispiel Bluthochdruck oder Hirndruck, entdeckt werden.
Therapie: Vergessen verhindern
Gerade weil Alzheimer so schwer zu behandeln ist, sollte man der Erkrankung bestenfalls vorbeugen, bevor sie überhaupt auftritt. Die Maßnahmen sind simpel: gesund leben und sich geistig fordern. Wer sich regelmäßig bewegt, fett- und zuckerarm ernährt und auf seinen Blutdruck achtgibt, lebt damit nicht nur länger, sondern bleibt dabei auch fit im Geiste.
Alzheimermedikamente - keine Wundermittel
Trotz intensiver Forschung - die Pille gegen das Vergessen gibt es leider immer noch nicht. Allerdings können zumindest zwei Wirksubstanzen den Verlauf positiv beeinflussen: Acetylcholinesterasehemmer und Memantine. Beide greifen an der Signalübertragung im Gehirn an, die bei Alzheimerpatienten wahrscheinlich wesentlich gestört ist. Besonders der frühzeitige Einsatz kann sich positiv auf die anhaltende Bewältigung des Alltags und die Konzentrationsfähigkeit auswirken. Zu viel sollten Betroffene sich aber nicht erhoffen: Die Tabletten können den Verlauf der Krankheit allenfalls verlangsamen, jedoch leider noch nicht verhindern.
Herausforderung für die ganze Familie
Alzheimer fordert Geduld - und zwar nicht nur von Betroffenen. Damit weder Patient noch dessen Familie an der Krankheit zerbrechen, ist die psychosoziale Betreuung ein nicht wegzudenkender Bestandteil jeder Therapie. Gedächtnistraining und Ergotherapie sorgen dafür, dass die Patienten so lange wie möglich selbstständig bleiben. Für die Angehörigen ist darüber hinaus eine ausführliche Aufklärung über den weiteren Verlauf der Krankheit und nicht selten psychologische Unterstützung und rechtliche und finanzielle Beratung notwendig.
Von Shari Langmak
