BR Fernsehen - Kontrovers


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Diagnose Kinderdemenz Eltern kämpfen um ihre Tochter

Hannah ist erst neun. Sie kann nicht mehr lesen und schreiben, verlernt immer mehr, weil ihr Gehirn den Dienst versagt. Es gibt ein Medikament, das vielleicht helfen könnte. Doch es ist noch nicht zugelassen. Darf es Hannah verweigert werden?

Stand: 13.05.2015

Erst vor wenigen Monaten erhielten Hannah und ihre Familie die niederschmetternde Diagnose: NCL2, umgangssprachlich Kinderdemenz. Nun ist klar, warum Hannah immer mehr verlernt: lesen, schreiben, malen. Wenn nichts geschieht, wird sie bald nicht mehr laufen können, irgendwann auch nicht mehr schlucken. Kinder, die an dieser seltenen Krankheit leiden, sterben oft schon im Teenager-Alter.

Online-Petition

Doch einen Hoffnungsschimmer gibt es: Das Pharmaunternehmen BioMarin testet aktuell ein Medikament, das die Krankheit aufhalten könnte. 24 Kinder weltweit bekommen es seit einem Jahr, im Rahmen einer Studie. Die ersten Ergebnisse sind vielversprechend, heißt es in einer Pressemitteilung des Unternehmens.

Hannah kämpft gegen Kinderdemenz | Bild: Bayerischer Rundfunk zum Video Nachgehakt Hannahs Kampf gegen Kinderdemenz geht weiter

Die Resonanz ist gewaltig - nach der Berichterstattung im BR, auch bei Kontrovers, haben inzwischen rund 250.000 Menschen die Online-Petition unterzeichnet. So viel Unterstützung macht der Familie Mut. Wie reagiert die Pharmafirma Biomarin? [mehr]

Hannahs Eltern setzen alles daran, dass ihre Tochter das Medikament bekommt – noch bevor es vielleicht in einigen Jahren zugelassen wird. Rechtlich ist das durchaus möglich, wenn, wie in Hannahs Fall, eine Krankheit schwere Schäden mit sich bringt und es kein anderes Mittel dagegen gibt. Hannahs Arzt, Prof. Thorsten Marquardt, Experte für seltene Krankheiten, würde Hannah das Mittel gerne unter seiner Aufsicht verabreichen. Doch der Hersteller stellt sich quer: Für die Forschung bringt es nichts – und wer die Kosten für das nicht zugelassene Mittel trägt, müsste eigens mit den Krankenkassen ausgehandelt werden.

Geht es also ums Geld? Für Hannah geht es um ihr Leben. Dürfen Pharmaunternehmen, Krankenkassen, Politik und Gesellschaft einem todkranken Kind ein Medikament vorenthalten, das die wohl einzige Chance ist, sein Leben zu retten?


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