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Keratokonus Extreme Hornhautverkrümmung

Woher die seltene Krankheit Keratokonus kommt, weiß man noch nicht. Auch eine Heilung ist nicht möglich. Wer an der extremen Hornhautverkrümmung leidet, hat damit sein Leben lang zu kämpfen. Gesundheit! hat einen jungen Patienten getroffen.

Von: Robert Grantner

Stand: 08.05.2017

Raphael Sutil war ein ganz normaler Junge in einem Münchner Vorort. Bis er eines Tages zu seiner Mutter geht und sagt: „Mama, ich glaube ich sehe irgendwie schlecht!“ Zunächst nimmt ihn seine Mutter nicht ganz ernst, dann beobachtet sie ihren Sohn.

"Er hat den Bordstein nicht von der flachen Straße unterscheiden können. Radlfahren ging nicht. Und er ist in das falsche Klassenzimmer reingegangen und hat nicht gemerkt, dass da die falschen Mitschüler sitzen. Er hat mich auf der Straße teilweise nicht erkannt. Wenn ich weiter weg war, hat er mich nicht erkannt, so schlecht hat er gesehen!"

Claudia Sutil, Mutter von Raphael

Diagnose: Keratokonus

Beim Lesen muss er sich die Bücher so nah vor die Augen halten, dass sich die Mutter zusehends Sorgen macht. Sie gehen zum Optiker im Ort.

"Er hat Raphael untersucht und meinte nur: Gehen sie zu einem Augenarzt. Und zwar nicht in einem Monat, auch nicht in einer Woche, sondern jetzt! Sofort."

Claudia Sutil, Mutter von Raphael

Der Augenarzt diagnostiziert: Keratokonus, die fortschreitende Ausdünnung und kegelförmige Verformung der Hornhaut des Auges. Bei Raphael ist vor allem das rechte Auge betroffen.

"Ich konnte nur noch hell und dunkel unterscheiden"

Bei Keratokonus wird die Hornhaut immer dünner und spitzer. Außerdem sinkt durch die unregelmäßige Verformung der Hornhaut die Sehschärfe. In der Regel sind die Betroffenen kurzsichtig. Diese Kurzsichtigkeit kann allerdings nicht vollständig mit einer Sehhilfe korrigiert werden, da die kegelförmige Hornhautvorwölbung eine irreguläre Hornhautverkrümmung (Astigmatismus) bedingt.

"Ich habe dann irgendwann fast gar nichts mehr gesehen, konnte nur noch hell und dunkel unterscheiden. Das war echt eine harte Zeit für mich. Vor allem in dem Alter, mit elf, zwölf Jahren!"

Raphael Sutil, Betroffener

40.000 Menschen in Deutschland betroffen

In Deutschland ist etwa 0,5 Prozent der Bevölkerung betroffen, das heißt jeder 2.000 - insgesamt etwa 40.000 Personen. Oft wird die Krankheit lange nicht erkannt. Dr. Albert Daxer ist anerkannter Spezialist für die Behandlung von Keratokonus.

"Keratokonus wird oft verwechselt mit einer Kurzsichtigkeit, mit einem starken Astigmatismus. Aber auch nur im Frühstadium, weil die meisten Patienten dann trotzdem noch eine gute Sehschärfe haben. Wenn dann die korrigierte Sehschärfe, also mit einer Brille, immer mehr absinkt, ist die Diagnose meistens eindeutig."

Dr. Albert Daxer, Spezialist für Keratokonus

Der Verlauf der Krankheit fällt sehr unterschiedlich aus. Manche Patienten können lange Zeit mit einer Brille die Sehschwäche ausgleichen. Nimmt die  Sehschwäche weiter zu, helfen formstabile Kontaktlinsen. Schreitet die Krankheit weiter vor, hilft oft nur noch ein operativer Eingriff.

Verschiedene OP-Techniken

UV-Cross-Linking

Durch das Vernetzen der Hornhaut wird die weiche Hornhaut mittels „Brückenbildung“ im Hornhautgewebe versteift. Es ist die bisher einzige Behandlungsmethode, die das Fortschreiten des Keratokonus nachweislich für einige Jahre zu stoppen vermag. Es wird mit Hilfe von Riboflavin und Ultraviolettstrahlung das Kollagen der Hornhaut miteinander vernetzt und so eine stabilisierende Wirkung erreicht.

Möglich ist Cross-Linking allerding nur bei einer Hornhautdicke von mindestens 400 µm.

"In einem sehr frühen Stadium wäre das Cross-Linking das ideale Verfahren. Dabei härtet man die Hornhaut aus. Man versucht diesen guten Zustand, der am Anfang noch herrscht, zu erhalten. Und das funktioniert auch. In einem sehr großen Prozentsatz der Fälle ist es möglich, durch Cross-Linking das Fortschreiten der Krankheit zu hemmen!" Dr. Albert Daxer

MyoRing (CISIS - Corneal Intrastromal Implantation Surgery)

Hierbei wird ein Vollringimplantat (MyoRing) in die Hornhaut eingebracht, zwischen einer vorderen und hinteren Hornhautlamelle in einen virtuellen Spalt. Das Verfahren kann mit Cross-Linking in einer Behandlungssitzung kombiniert werden. Die MyoRing-Implantation kann in vielen Fällen eine Hornhauttransplantation ersetzen und ist auch bei einer bereits transplantierten Hornhaut noch möglich.

Möglich ist MyoRing allerding nur bei einer Hornhautdicke von mindestens 350 µm.

"Mit dem speziellen MyoRing kann man beides erreichen: sowohl eine Sehverbesserung, als auch einen Stopp des Fortschreitens, der Progression der Krankheit. Man schafft es wirklich meistens, eine sehr gute Sehverbesserung zu erreichen und auch das Fortschreiten aufzuhalten. Die Hornhaut wird dabei quasi durch den Ring gespannt, ähnlich dem Fell auf einer Trommel. Das gleicht die Verformungen der Hornhaut aus und der Patient kann wieder besser sehen." Dr. Albert Daxer

Hornhauttransplantation (Keratoplastik)

Sind keine der üblichen Methoden mehr anwendbar, dann muss die Hornhaut durch die eines Spenders ersetzt werden. Bei einer Keratoplastik wird die Hornhaut ausgestanzt, sodass nur ein kleiner Rand übrig bleibt. Das ausgeschnittene Stück wird durch Spendergewebe ersetzt und durch eine Doppelnaht wasserdicht vernäht.

Der Heilungsprozess nach einer Transplantation kann bis zu zwei Jahre andauern und auch nach einer Transplantation müssen ca. 85 bis 90 Prozent der Betroffenen wieder formstabile, meist spezielle Kontaktlinsen tragen.

Warten auf die Spenderhornhaut

Bei Raphael wurde für jedes Auge eine individuelle Lösung gefunden. Während das linke Auge noch mit UV-Cross-Linking behandelt werden konnte, war es bei dem rechten Auge dafür zu spät. Die Hornhaut war schon zu dünn, der Keratokonus zu ausgeprägt.

"Das bedeutete, dass ich auf eine geeignete Spenderhornhaut warten musste."

Raphael Sutil

Knapp drei Jahre dauerte die Warterei. Das Problem: Die Spenderhornhaut musste von einem gleichaltrigen Kind stammen und solche Spenden sind selten.

Heute ist Raphael Fotograf

Heute, knapp zehn Jahre nach dem Eingriff, geht es Raphael gut. Er trägt Brille, lässt die Augen regelmäßig untersuchen und hat nach knapp drei Jahren fast blind sein das Sehen ganz neu für sich entdeckt: Er arbeitet jetzt als Fotograf.

"Ich nehme mir seither mehr Zeit für das Sehen. Also ich fange an, die Dinge genauer zu betrachten, nehme mir mehr Zeit dafür. Wenn ich mit Freunden unterwegs bin bemerke ich, die laufen einfach an manchen Sachen vorbei. Und ich denke mir: Hey, sieht ja cool aus, könnte man was draus machen."

Raphael Sutil


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